КОГДА НЕ СВЕРТЫВАЕТСЯ КРОВЬ

«Коммерсантъ» №218 [2821] 28.11.2003

Ире Леоновой нужен годовой запас лекарств для операции

Вы же знаете, что такое гемофилия? Это когда не свертывается кровь, и ребенок может погибнуть от простой ссадины. А думали вы, что бывает, если у больного гемофилией ребенка аппендицит? Так вот, у Иры Леоновой аппендицит. И резать нельзя. И не резать тоже нельзя.

Я писал об этой девочке из Владикавказа года полтора назад. Она единственная в России девочка, больная гемофилией, потому что обычно гемофилией болеют мальчики. И поэтому про нее забыли. В официальный реестр лекарств, разрешенных к ввозу в Россию, необходимое Ире лекарство, "фактор", свертывающий кровь, увлеченные политической борьбой депутаты Государственной Думы забыли внести. Пока Ира была маленькая, и лекарство требовалось только в тех случаях, если девочка порезалась или ушиблась, "фактор" возили контрабандой. Друзья и знакомые ириной мамы, летчики международных рейсов, дипломаты. Ирина мама работает во Владикавказе продавщицей в магазине, а лекарство стоит дорого. Но пока Ира была маленькая, денег худо-бедно хватало.

Но года полтора назад Ира стала девушкой. У нее начались месячные. И каждый месяц, когда другие девушки чувствуют просто недомогание и боль внизу живота, Ира рисковала жизнью. И лекарства потребовалось много, очень много. Целый холодильник. Десятки тысяч долларов в год.

Я пробыл у них два дня. Ира показывала мне коньки, на которых ей нельзя кататься, потому что нельзя падать, потому что там, где у обычных людей синяк — у Иры бесконечно разрастающаяся подкожная гематома. Ира выходила из дому, садилась на лавочку во дворе, надевала коньки, сидела минут сорок в коньках, а потом снимала их и уходила домой. Потому что ведь каждому ребенку хочется коньки, даже если на них нельзя кататься.

Я разговаривал с владельцем магазинчика, где работает ирина мама. И он хороший парень. Дай бог, если половину рабочих дней ирина мама стоит за прилавком, в остальные дни — доктора, обследования. Но ей очень нужна эта маленькая зарплата. А в конце декабря 1999 года, когда Ира лежала в московской больнице, владелец магазинчика приехал в Москву и повел Иру встречать Новый век на Красную площадь.

И мы тогда собрали денег. Много. И Ирина мама, зная, что я журналист и часто езжу за границу, и многие мои друзья часто ездят, просила меня или моих друзей привозить Ире лекарство. Она отдавала мне огромную пачку долларов, и я говорил:

— Господи, как же вы отдаете такую невероятную кучу денег человеку, которого видите второй раз в жизни?

— А для меня это не деньги. Это "фактор".

Она даже и не думала, что кто-нибудь на свете может ее обмануть. Ей даже и в голову не приходило, что кто-нибудь на свете может не помочь ее девочке. И я действительно не видел ни одного человека, который отказался бы помочь Ире Леоновой. И мне казалось, что девочке, которой готовы помочь все на свете люди, должно стать легче. Но нет.

Две недели назад Ира почувствовала боль справа внизу живота. Доктор на скорой знал, что у Иры гемофилия, и первый раз в жизни доктор боялся симптома Щеткина-Блюмберга, как огня. Но вот же он симптом Щеткина-Блюмберга. Это точно аппендицит. Это простая операция, но оперировать нельзя.

Аппендицит Ире Леоновой лечили. Десять дней под капельницей. Десять дней со льдом на животе. Сколько там секунд в десяти днях? И в любую секунду воспаленный аппендикс мог лопнуть, и тогда точно пришлось бы оперировать, только уже не аппендицит, а перитонит. А на операцию нужен годовой запас лекарства.

К счастью, воспаление прошло. Из острого ирин аппендицит стал хроническим. Иру выписали из больницы, и она ходит теперь по квартире, приволакивая немножко ногу, потому что справа внизу живота — все еще тянущая боль.

В любую секунду аппендикс может воспалиться снова. Скоро, через день, через десять дней, через месяц, у Иры Леоновой опять будет острый аппендицит. Капельницы в следующий раз могут не подействовать. И нельзя же четырнадцатилетней девочке всю оставшуюся жизнь провести с куском льда на животе. Ей же хочется выйти во двор, надеть коньки и хотя бы посидеть в коньках на лавочке.

Она говорила мне, что очень надеется на генных инженеров. Рано или поздно генные инженеры изобретут способ излечивать гемофилию раз и навсегда. Но вряд ли это случится раньше следующего приступа аппендицита.

На годовой курс Ире Леоновой не хватает 607 тыс. руб.

Как заявил заведующий гематологическим центром Москвы Владимир Вдовин: «ваши читатели четвертый год буквально спасают жизнь этой единственной в России девочке с гемофилией». В этом году Ирина потребность в препарате фактор IIV с учетом операции по поводу аппендицита определена в 120 флаконов, по цене 310 евро за флакон. Препарат возвращает крови свертываемость, а без него, по словам господина Вдовина, Ирину ждут «неминуемые кровоизлияния в суставы, в мозг и разрушения костной ткани». Россия по-прежнему не зарегистрировала этот австрийский препарат, и Леоновым его доставляют из-за границы, в сущности, нелегально. Правда, легальный препарат в России тоже существует. Это novoseven. Однако цена одного его флакона 2592 евро. А надо те же 120 флаконов.

Ежегодно мы объявляли сбор средств для Иры именно на годовой курс фактора IIV, превращая «вечную» проблему как бы в «конечную». И до сих пор все складывалось славно. Обычно «затовариться» удавалось за пару месяцев. Нынче мы начали сбор в июле, и пока за это время собрано 665 240 руб. Мы, конечно, не оставим Иру. А потом, доктор Вдовин полагает, что «с возрастом потребность в препарате должна уменьшиться». И еще доктор надеется на власти. Возможно, по примеру других стран Европы государство станет снабжать таких больных бесплатно.
Экспертная группа Российского фонда помощи.