03.09.2006
НАША НАСТЯ ВПЕРВЫЕ ВСТАЛА ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИНастя Бояринцева впервые встала с постели после сложнейшей операции в ярославской клинической больнице им. Н.В. Соловьева.
31 августа девочка с редким заболеванием синдром Мебиуса была прооперирована ярославским хирургом Михаилом Новиковым и американкой Dr. Julia K. Terzis. Это первая подобная операция в России длилась шестнадцать часов. Врачи считают, что все прошло успешно. Заместитель главного врача клиники Юрий Филимендиков рассказал, что по ходу операции план был изменен: один нерв на левой половине лица Насти оказался живым, у девочки взяли мышцу с правого бедра и пересадили на левую сторону лица, соединив нервные окончания с живым нервом. Теперь Настю ожидает длительный реабилитационный период. Американский хирург Джулия Терзис считает, что для полного приживления пересаженной мышцы потребуется от 4 до 6 месяцев. Настина мама Ольга говорит, что Настя еще очень слабенькая – операция далась нелегко. Следующий этап хирургического лечения планируется в январе 2007 года, Насте попытаются восстановить подвижность теперь уже правой половины лица.
Мама Насти Ольга и врачи клиники им. Н.В. Соловьева выражают огромную признательность всем, кто принял участие в судьбе Насти.
25.08.2006
ОПЕРАЦИЯ СОСТОИТСЯ 31.08.0631 августа американские и ярославские хирурги оперируют Настю Бояринцеву по поводу синдрома Мебиуса. Эта операция стала возможной благодаря вам, нашим читателям, Вы собрали на нее $37 тыс. На самом деле собрано даже больше. И на «излишки», 104 тыс. руб., будет прооперирован еще и Никита Кох со Ставрополья. У мальчика акушерский паралич левой руки. 28 августа в Ярославль на операцию Насти Бояринцевой приезжает американский хирург Джулия Терзис с ассистентом. Их ожидают две бригады ярославских врачей. По протоколу на самом деле запланированы три операции в течение года-полутора лет. На первом Насте пересадят на лицо нервы с ног, на втором и третьем этапах - мышцы. Если состояние Насти позволит, то госпожа Терзис и ее ярославские коллеги 31 августа совместят первые два этапа. Операция может длиться до 15 часов.
31.07.2006
НОВЫЙ НЕРВ
Девочке нужно три операции,
чтобы совладать с чувствами
У семилетней Насти Бояринцевой синдром Мебиуса. Паралич лица, другими словами. Она не может толком глотать, жевать, моргать, внятно говорить, улыбаться. У нее неправильно растут зубы, челюсти и скулы. Очень скоро лицо девочки оплывет вниз безвольными складками, если только хирурги не пустят новый нерв от спинного мозга к мышцам лица.Настя живет в Воронеже. Я приезжаю очень рано утром, девочка не выспалась, и зевала бы во весь рот, если бы умела зевать. Она угощает меня чаем. У нее к чаю вкусный торт, но каждый кусочек, чтобы прожевать и проглотить, Настя подталкивает пальцем сквозь щеки. Иногда мама берет Настю за подбородок и двигает подбородок вверх-вниз. Вот так и жуем. Чай стоит перед Настей в чашке, но девочка его не пьет. Ей легче пить из бутылки, просто заливая жидкость в горло.
Я не понимаю половины слов, которые Настя говорит, но девочка все время болтает. Быстрее, чем экзотическим Настиным способом можно проглотить кусок торта, девочка рассказывает мне про космических человечков Фога, Дубля, Вулкана и Аквамуса, которые путешествуют по картонной игре, причем выигрывает тот человечек, который придет к финишу последним. Еще Настя рассказывает про телеканал СТС, населенный неизвестным мне персонажем по имени Соникс, если я правильно разобрал Настину дикцию. Еще Настя читает мне стишки собственного сочинения: «На машине сидит птица, из машины гвоздь торчит, этот гвоздь на самом деле спица, - маленькая импровизаторша на секунду задумывается, - если дальше не придумала, молчи».
Настина мама смеется. Она говорит:
- Я представляю себе, как после операции ты будешь есть две недели через трубочку. Но как ты будешь молчать две недели?
- Офе афе уну аша оча, - отвечает Настя. За час общения с нею я уже научился понимать, что фраза значит: «Очень даже буду молчать молча».
Настина мама смеется:
- Ты совсем не стараешься говорить внятно. Дядя Валера ничего не понимает.
- Понимаю, - возражаю я.
- Сараи (стараюсь), - возражает Настя.
Она шутит, но не улыбается. Когда придет наш фотограф, она будет растягивать пальцами уголки губ, чтобы получилась улыбка. Она смеется, но горлом, а не ртом. Она берет меня за руку и ведет по крохотной двухкомнатной квартире показывать фарфоровую куклу, в которую нельзя играть, потому что у куклы разобьется голова. Еще она показывает мне собаку Джесю, которая заперта в маленькой комнате, чтобы не воровала еду со стола. Мы с Настей тайно относим собаке горсть еды. Мы немножко играем в фарфоровую куклу.
- Ыся айо тао уя а детаю ащау (мы сейчас с тобой пойдем гулять на детскую площадку), – говорит Настя, заранее уверенная, что детская площадка мне очень понравится, и плюхается посреди коридора надевать сандалии.
Пока Настя обувается, Настина мама рассказывает. Как метались и отводили глаза акушеры в родильном зале. Как ребенка не показали и унесли. Как на второй день пришла педиатр, и уговаривала от ребенка отказаться. Как на пятый день ребенка, наконец? разрешили навестить: в реанимации под капельницей и с зондом во рту. Как в месяц от рождения ночью у Насти вдруг остановилось дыхание, и мама почувствовала это во сне и проснулась. И с тех пор поняла, что спать вообще нельзя. И не спит иначе как в полглаза, семь лет каждый день продолжая бороться с болезнью, которой в мире болеет человек четыреста, и которую в России ни один врач не видел.
Настина мама выучила английский, чтобы узнать про синдром Мебиуса, сама отыскала в Интернете сообщество людей, у которых дети болеют этой болезнью, разослала тысячи запросов и объявлений, нашла клинику в Штатах, клинику в Канаде… И клинику в Ярославле.
В Ярославле есть хирург, стажировавшийся в Америке и оперировавший там детей с синдромом Мебиуса. Нерв из Настиного бедра будет пришит (понятия не имею, как это возможно) к спинному мозгу, с одной стороны, и мышцам лица, с другой стороны. Это три десятичасовые операции. На первую и самую сложную приедет знаменитый американский доктор, учитель ярославского хирурга.
Все, Настя обута. Мы вприпрыжку идем на детскую площадку, качаемся на качелях, горланим импровизированные стихи, лазаем по кольцам и лестницам. В моем блокноте Настя рисует мне картинку: детская площадка, на площадке Настя, собака Джеся, мама и я. Мне в качестве бонуса Настя пририсовывает к ногам роликовые коньки. Я на Настиной картинке улыбаюсь. Мама – улыбается. Собака Джеся – улыбается. Солнце над головой – улыбается. Облака – улыбаются. Улыбаются даже роликовые коньки, черт бы их побрал. Не улыбается только Настя. Не умеет.
Когда я уезжаю, девочка дарит мне пластмассовый игрушечный торт и говорит:
- Апая!
Догадываетесь, что это значит? На память.
Валерий Панюшкин
Чтобы вернуть лицо Насте Бояринцевой,
не хватает 682 166 руб.Как сообщает заместитель главврача Ярославской клинической больницы скорой медпомощи Юрий Филимендиков, болезнь Насти напрямую связана с параличом лицевых нервов: «проблема в соответствующих зонах головного мозга». Настя не может сомкнуть веки, не может жевать, отсюда частые воспаления слизистой. Девочка плохо говорит, так как губы не слушаются. В мире известно около 400 больных с синдромом Мебиуса. Эти люди живут, как правило, долго, но затворниками. Лицевой скелет у них недоразвит, кожа лица обвисает, вытягиваются вниз даже веки. В последние годы в США и Канаде врачи добились хороших результатов в возвращении таких больных к нормальной жизни. На счету реконструктивного хирурга Джулии Терзис из штата Вирджиния (США) уже 24 операции.
Ярославский хирург Михаил Новиков стажировался у Джулии Терзис. Узнав о Настиных проблемах, он пригласил американского хирурга в Россию, и госпожа Терзис согласилась оперировать девочку в Ярославле. Обычно хирургическое лечение проходит в три этапа, в Настином случае оно займет от года до полутора лет. Все три операции сводятся к трансплантации Настиных нервов с голени и бедер на лицо. В результате лицо оживает, веки, рот, губы начинают действовать как у всех.
В США по данным Юрия Филимендикова первый этап лечения стоит до $100 тыс. В России все три операции вместе с реабилитацией обойдутся в $37 тыс. Не располагая такими деньгами, Бояринцевы обратились в Российский фонд помощи. Как всегда, наш партнер компания «Ингосстрах» внесет $11500. Не хватает еще 682 166 руб. Пусть вас не смущает эта сумма: любые пожертвования будут с благодарностью приняты. Деньги можно перечислить в ярославскую больницу или на банковский счет Настиной мамы Ольги Бояринцевой, который мы специально открыли ей в Москве. Реквизиты есть в фонде.
Экспертная группа Российского фонда помощи
