20.07.07Трехлетнему Егорке Семенову из Подмосковья врачи вернут его подлинное лицо. У малыша синдром Мебиуса (паралич лицевых нервов), но теперь ему гарантированы в сентябре и феврале этого года операции в Ярославской больнице им. Соловьева. Впервые мы рассказали о Егоровой беде 29 июня, и читатели собрали денег даже больше: 1236 375 руб. На «излишки» в Ярославле будет прооперирована его однофамилица Катя Семенова из Приморского края. У Кати тот же диагноз.
НОВЫЕ НЕРВЫ
Егору Семенову нужна операцияМальчику три с половиной года. У него синдром Мебиуса. Генетическая болезнь. Не действуют лицевые нервы. Мальчик не умеет улыбаться и не чувствует губ. Ему нужна операция: протянуть новые нервы вдоль позвоночника от спинного мозга к затылку и в обхват черепа - к губам. Иначе лицо Егора, не чувствуя собственного роста, деформируется так, что мальчик не сможет говорить, глотать и дышать.
Отец Егора работает строителем, мама учительницей. Они живут в общежитии для рабочих при возводимом рядом с городом Дубна коттеджном поселке. В маленькой комнатке без удобств. Туалет в коридоре, душ в коридоре, кухня в коридоре. Они в общежитии единственные русские. Все остальные рабочие таджики. У таджиков, видимо, принято любить детей: в общежитском коридоре каждый встречный гладит мальчика по голове и улыбается ему, несмотря на то, что мальчик не умеет улыбаться в ответ. А таджикская женщина, готовящая рабочим еду, всегда громко восхищается Егором и всегда хвалит его, даже если Егор разобьет у поварихи в хозяйстве какую-нибудь посуду. Так у них, видимо, принято. Кроме родителей и таджиков, Егору никто не уделяет внимания. Мама Егора рассказывает, что, когда Егор был младенцем, она спрашивала врача, почему младенец не улыбается, а врач отвечал «Ну и что?», не ставил диагноза «синдром Мебиуса» или просто не знал такой болезни. А потом, когда Егору было полгода, и родители диагноза все-таки от врачей добились, педиатр сказала, что лечить синдром Мебиуса не надо, и что, вероятней всего, до года Егор не доживет. А когда Егору было два года, его отказались брать в детский сад, потому что, дескать, нечего делать в детском саду ребенку с парализованным лицом.
Егор встречает меня на пороге своего общежития, которое разве что обшито снаружи пластмассовым сайдингом, а так - барак. Я сажусь на корточки, чтобы не быть в три раза выше мальчика. И, похоже, от этого установившегося между нами равенства Егор сразу признает во мне друга. И протягивает мне руку для пожатия. И говорит:
- Тривет! – из-за парализованных губ ему не даются звуки «п» и «б», он говорит вместо них «т» и «д». – Тойдем то мне в гости. Дудем торт есть.
И мы едим торт. Егор утверждает, что вкуснее всего торт есть с колбасой.
- Тотродуй! – говорит мальчик, с удовольствием кусая бутерброд, сооруженный из торта и колбасы.
По удивительному совпадению это точно такой же торт из безе, чернослива, орехов и крема, каким год назад угощала меня в Воронеже Настя Бояринцева, первая девочка с синдромом Мебиуса, которой проведена была в России первая успешная операция. Из моей заметки про Настю мама Егора узнала, что синдром Мебиуса лечится, что есть в Ярославле единственный на всю Россию хирург, умеющий прокладывать детям новые нервы от спинного мозга к обездвиженным губам. Мама Егора рассказывает мне, что говорила по телефону с мамой Насти и знает: операция тяжелая, в два этапа, выздоровление болезненное, полгода после операции надо ждать, пока приживется нерв и впервые дернется у ребенка в первом подобии улыбки уголок рта.
- Смотри, у меня котенок! – говорит Егор, протягивая мне погладить живого котенка.
Справившись со своим кондитерским бутербродом, мальчик принимается развлекать меня. Он показывает мне котенка, который, оказывается, очень цеплючий, то есть остается висеть на шторе, если поднести его к шторе. А еще Егор показывает мне сломанную машинку, говорит, что совсем сломал ее, только не может разорвать один проводок. И тут же рвет поводок. А еще Егор показывает мне компакт-диск, на котором, по словам мальчика, записан очень смешной мультик «тро Винни-туха». Только выясняется, что диск тоже сломан, и мультик посмотреть нельзя.
- А сейчас, - говорит Егор, - мы тоедем с тодой в тарк!
- Нет, Егор, - отвечают мама и папа. – Мы не поедем с тобой в парк. У тебя только вчера был насморк и температура, тебе еще рано гулять.
Егор в ответ плачет. Он говорит, что очень-очень хотел «тоехать в тарк с дядей». Он поразительно плачет. Лицо совершенно неподвижное, и только в глазах слезы. Он плачет как взрослый мужчина.
И конечно мы едем в парк. Егор тащит меня за руку по аллеям показывать мне фонтан, и электрический автодром, и надувной батут и педальный автомобильчик, который можно взять на прокат под залог паспорта.
На этом педальном автомобильчике Егор гоняет по аллеям парка, кружится, кружится, на каком-то этапе теряет меня из виду, останавливается, оглядывается и опять горько с неподвижным лицом плачет.
- Что ты, Егор? – подбегаю я.
- Я думал, - говорит мальчик, - ты тотерялся. Ты со мной, дядя?
Надо же что-то ответить ему так, чтобы не соврать.
Валерий ПАНЮШКИН
Специально для Российского фонда помощи
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ТРЕХЛЕТНЕГО ЕГОРА СЕМЕНОВА
НЕ ХВАТАЕТ 501 507 РУБ.По словам заместителя главврача Ярославской клинической больницы скорой медпомощи Юрия Филимендикова, «Егоркина проблема в недоразвитии соответствующих зон головного мозга. Они не дают импульсы лицевым нервам для сокращения мускулатуры лица. При этом ребенок вполне нормален во всем остальном». Паралич лицевых нервов или синдром Мебиуса - крайне редко встречающаяся в мире болезнь. Больные обычно живут подолгу, но затворниками. Лицевой скелет у взрослых больных недоразвит, кожа лица обвисает, вытягиваются вниз даже веки.
Год назад в России была сделана первая операция ребенку с синдромом Мебиуса. Это была семилетняя Настя Бояринцева. Деньги на ту операцию собрали вы, дорогие друзья, а провел ее ярославский хирург Михаил Новиков совместно с американкой Джулией Терзис, на счету которой уже 25 успешных таких операций. В последние годы в мире добились хороших результатов в борьбе синдромом Мебиуса. Хирург Новиков специально стажировался у госпожи Терзис в штате Вирджиния. Теперь цикл операций для Егора Семенова он намерен выполнить самостоятельно.
Михаил Новиков говорит: «Для лечения будут использованы функционирующие нервы. На первом этапе планируется проведение нервов из плечевого сплетения через трансплантаты, взятые с ног, с шеи на лицо и подключение их друг к другу. Через 6-8 месяцев по очереди пройдут еще две пересадки - мышц бедер c их сосудами и нервами на лицо и реинервация мышц, окружающих глаза, из ранее подготовленных нервов. Срок лечения займет от одного до полутора лет».
Это хирургическое лечение обойдется в 799 357 руб. Цена исчерпывающая, она включает все три операции. Как всегда, наш постоянный партнер компания «Ингосстрах» внесет $11 500. То есть не хватает 501 507 руб. Деньги можно перечислить в ярославскую клинику или на сбербанковский счет мамы Егора Екатерине Семеновой, который мы специально открыли ей в Москве.
Дорогие друзья! Бывало, вы собирали и значительно большие суммы - огромное спасибо! Но сейчас лето, многие в отпусках и дорог буквально каждый рубль для Егорки. Все необходимые реквизиты есть в фонде.
Экспертная группа Российского фонда помощи
