20.07.2011
История 49-я
Есть у Коли будущее
Строго говоря, это пока никакое не «что было дальше». Ведь Коле Кузьмину из Тольятти всего семь лет и лечиться ему предстоит еще долго, может быть, годы и годы. Но Лариса, Колина мама, прислала не просто благодарность, которую мы привычно поместили бы в первое окно Нашего почтамта. Это подробное письмо, которое, мы уверены, будет интересно всем читателям, кто сталкивается с проблемами ребятишек, больных детским церебральным параличом (ДЦП). Мы хотели было скрыть названия некоторых медучреждений, которые упоминает Лариса. Но подумали: а зачем? Это ее мнение, ее собственный, выстраданный опыт.
В общем, читайте.
Здравствуйте, незнакомые добрые люди, которые помогли нашему сыну. Огромное вам всем спасибо! Спасибо за денежную помощь, спасибо, что не оставили наше письмо без внимания, а откликнувшись, поддержали, вселили в нас, родителей, еще большую надежду и веру в выздоровление сына. К сожалению, мы не знаем ваших имен и фамилий, просто говорим спасибо вам всем… Мы теперь не одни в этой борьбе за сына! Как здорово, что в наше время находятся люди, у которых, уверена, немало и своих личных проблем, но они занимаются таким нужным и полезным делом — помогают другим, тем, с кем случилась беда и кто остро нуждается в помощи.
Мы знаем немало случаев в жизни, когда находят покровителей для одаренных детей, для спортсменов, музыкантов и т.д. Это понятно: все хотят видеть результат своих вложений. А дети с ДЦП? Здесь же годы уходят на борьбу за двигательную активность, за зрение, слух, речь, за интеллект… А социальная адаптация… И самое главное, смогут ли они, эти ребятишки, в будущем реализовать себя в профессиональной деятельности? Без нашей помощи, конечно, нет, не смогут. За все это и бьются родители. Хорошо, что нас двое, а как часто мама у такого ребенка одна- одинешенька. Поэтому когда находятся люди, как вы, – это равноценно чуду. Становится не так безысходно, не так страшно за будущее ребенка, которому не повезло с рождения.
Прежде чем попасть в Институт медицинских технологий, мы постоянно и активно лечили ребенка. Вначале остро стояла задача просто поставить Колю на ноги, затем психо-эмоционально подтолкнуть его в развитии, особенно в интеллектуально-речевой сфере (здесь мы встретили наибольшие трудности). Это сейчас мы понимаем, что ребенок – не «пробирка», в которую чем больше влил, тем лучше. А тогда, с рождения, Коля лечился и лечился, пребывал вне дома по 10 месяцев в году, а оставшиеся 2 месяца приходились на поездки в другие города и клиники… И так 6 лет, день за днем…
Родился Коля 5 апреля 2003 года. Почти месяц провел в роддоме, в отделении патологии. С июля по сентябрь 2003-го мы находились на лечении в Тольяттинском реабилитационном центре «Дриадна». Лечение включало массаж, ЛФК, кондуктивную гимнастику (методика из Венгрии), физиотерапию, медикаментозное лечение, инъекции, обкалывание биологически активных точек, занятия по Монтессори, остеопатию, гомеопатию, восточные массажи с иглоукалываниями. Нас обследовали и консультировали ортопед, невролог, психиатр и другие специалисты.
Октябрь 2003 года, апрель и ноябрь 2004 года. Самара. Калининская больница. Три компьютерные томографии, обследование, лечение.
Июнь 2007 года, январь 2008 года. Санкт-петербургский Институт мозга им. Павлова. Стимуляция речевого центра. Лечение свернули из-за небольших судорог длительностью 1-2 минуты и частотой 1-5 раз в год.
Санкт-Петербург. Январь – апрель 2008 года. Институт им. Турнера. Удачная ортопедическая операция.
Тут настал переломный момент в жизни ребенка. На тот момент был только один приступ. Это потом после массированного лечения — растяжки, укладки, ЛФК с нагрузками — периоды и частота приступов повысились.
Мы прекратили лечение в своем родном Тольяттинском центре. И если бы ни оптимизм мужа, я бы больше лечиться не стала, так как была напугана, не могла спать по ночам, наблюдая за ребенком…
Санкт-петербургский институт им. Бехтерева (сентябрь 2009 года). Здесь нам впервые сделали ночной мониторинг – дома не получалось. Но предложенный переход на другое лечение положительного результата не дал. Зато там мы впервые узнали о Институте медицинских технологий. Нам дали направление с эпикризом нашего заболевания. И ИМТ ответил письменно – нам показано лечение!
Но до него был еще почти год.
Уфа. Октябрь 2008 года и апрель 2009 года. Обкалывание по методике Мулдашева. Динамика улучшения была, но не проводились подтверждающие исследования…
Москва. Март 2009 года. Центр реабилитации «Детство». Отношение хуже, чем где бы то ни было. Никакого лечения не оказано. Ребенку стало хуже. В целях профилактики гриппа давали 2 раза в сутки арбидол во взрослой дозировке, результат привел к приступу на пятый день пребывания в центре. Пациентов в центре много, для детей не хватало места, не говоря уже о мамах, мамы согласны и под кроватью спать, только бы лечили детей…
Март 2009 года. РДКБ. В лечении отказано.
Июнь 2009 года. Логопедический центр. Отказ. Здесь лечат только москвичей, иногородним даже за деньги отказывают…
И вот, наконец, декабрь 2009 года, ИМТ. Это было наше первое посещение Института. С тех пор мы лечимся только здесь и выполняем все рекомендации дома. Это прием лекарств, специальные занятия, массажи, бассейн, катание на лошадях, много уделяем внимания гимнастике, прогулкам. Так как удушье при родах продолжает сказываться в виде метеозависимости, головных болей, мы видим состояние ребенка по глазам, поведению, сну, поэтому занимаемся с ним в периоды хорошего самочувствия.
Коротко не получается писать… Но пишу, потому что знаю, что есть такие же дети, такие же родители, как мы, которые не сдаются и ищут свой путь в борьбе за ребенка. Я рада поделиться своим опытом с вами, дорогие друзья! Мы долго искали, пробовали и продолжаем искать дальше. На каждом этапе борьбы были свои первостепенные задачи, и мы старались не отчаиваться при неудачах, а идти дальше, только бы не стоять на месте. Верим в науку, в ее достижения. Продолжаем верить врачам, активно пользуемся опытом других родителей. Несмотря на то, что вообще больной член семьи – это испытание, наша семья – мы с мужем, Коля и дочь Настя – чувствуем себя звеньями одной цепи.
А теперь расскажу о наших успехах.
Ребенок меняется на глазах. В буквальном смысле заново открывает мир. И теперь в его жизни больше радости самой жизни. Нет больше длительных пребываний в центрах, клиниках, нет тяжелых условий больниц, где на первый план выходит простое выживание…
Мы пытаемся бегать по лужам после дождя, мы теперь можем сорвать цветочек, долго наблюдать за птичкой – это при недоразвитии-то лобных долей, ответственных за внимание, волю, интеллект. Мы всем живо интересуемся, нам интересно все, и теперь интересно не просто наблюдать, но и участвовать! Например, мы подолгу сидим и пальчиками, как сестра, «играем» на пианино или гитаре. И дочь с музыкальным образованием это замечает и говорит, что если бы лучше работали пальчики у Коли, у него получались бы простые мелодии. Мы радуемся и убеждаемся, когда я читаю стихи или сказки, а дочка или папа поют (у обоих музыкальное образование), что наш Коля старается тоже в этом участвовать.
Память, интеллект, логика – у нас есть. Нужно продолжать над этим работать. Мы много внимания уделяем Коле дома, учитывая все изменения. Мы занимаемся с логопедом и дефектологом. Планируем добиться хоть кратковременного пребывания в детском саду. Так важно общение с детьми! В нашем городе это большая проблема. Очень большая! Даже для здоровых детей большие трудности: нет садов, многие закрыли, не хватает воспитателей, тем более руководство не идет навстречу таким родителям, как мы: даже в специальных детсадах таких детей единицы. Поэтому всячески восполняем этот дефицит. Активно общаемся на детских площадках, во дворе. И у нас в городе даже есть, так сказать, группа поддержки! Люди просто радуются вместе с нами. Микрорайон небольшой, и все друг у друга на глазах. Многие мамы даже говорят, что решились на второго ребенка, глядя на нас.
Мы чувствуем себя почти героями.
Программа-минимум на данный момент для нас – обучение по индивидуальной программе. Мы рады, что наши врачи (конечно, врачи ИМТ!), как и мы, стараются не останавливаться на достигнутом. Очень радуемся успехам других детей, которые лечатся в ИМТ. Узнали, что в нашем городе есть тоже такие дети, и мы теперь общаемся…
У Коли приступов нет. И я их больше не боюсь. Сплю спокойно.
В этот раз, в июне 2011 года, мы прошли запланированное лечение, и дополнительно нам было сделано два обследования, что дает еще большую возможность наблюдать за динамикой ребенка.
Мало того, что мы нашли самое эффективное лечение для ребенка в ИМТ, так нашли еще и вас, ведь именно в Институте мы узнали о существовании Русфонда. Еще раз огромное вам спасибо!
Зачем я все это пишу? Очень хочу, чтобы люди, узнав о нашей семье, не замыкались в своем горе, а пытались бороться и побеждать.
Спасибо.
Лариса Кузьмина, Самарская область.
Снимки из домашнего архива семьи Кузьминых
История 49-я
Есть у Коли будущее
Строго говоря, это пока никакое не «что было дальше». Ведь Коле Кузьмину из Тольятти всего семь лет и лечиться ему предстоит еще долго, может быть, годы и годы. Но Лариса, Колина мама, прислала не просто благодарность, которую мы привычно поместили бы в первое окно Нашего почтамта. Это подробное письмо, которое, мы уверены, будет интересно всем читателям, кто сталкивается с проблемами ребятишек, больных детским церебральным параличом (ДЦП). Мы хотели было скрыть названия некоторых медучреждений, которые упоминает Лариса. Но подумали: а зачем? Это ее мнение, ее собственный, выстраданный опыт.
В общем, читайте.
Здравствуйте, незнакомые добрые люди, которые помогли нашему сыну. Огромное вам всем спасибо! Спасибо за денежную помощь, спасибо, что не оставили наше письмо без внимания, а откликнувшись, поддержали, вселили в нас, родителей, еще большую надежду и веру в выздоровление сына. К сожалению, мы не знаем ваших имен и фамилий, просто говорим спасибо вам всем… Мы теперь не одни в этой борьбе за сына! Как здорово, что в наше время находятся люди, у которых, уверена, немало и своих личных проблем, но они занимаются таким нужным и полезным делом — помогают другим, тем, с кем случилась беда и кто остро нуждается в помощи.
Мы знаем немало случаев в жизни, когда находят покровителей для одаренных детей, для спортсменов, музыкантов и т.д. Это понятно: все хотят видеть результат своих вложений. А дети с ДЦП? Здесь же годы уходят на борьбу за двигательную активность, за зрение, слух, речь, за интеллект… А социальная адаптация… И самое главное, смогут ли они, эти ребятишки, в будущем реализовать себя в профессиональной деятельности? Без нашей помощи, конечно, нет, не смогут. За все это и бьются родители. Хорошо, что нас двое, а как часто мама у такого ребенка одна- одинешенька. Поэтому когда находятся люди, как вы, – это равноценно чуду. Становится не так безысходно, не так страшно за будущее ребенка, которому не повезло с рождения.
Прежде чем попасть в Институт медицинских технологий, мы постоянно и активно лечили ребенка. Вначале остро стояла задача просто поставить Колю на ноги, затем психо-эмоционально подтолкнуть его в развитии, особенно в интеллектуально-речевой сфере (здесь мы встретили наибольшие трудности). Это сейчас мы понимаем, что ребенок – не «пробирка», в которую чем больше влил, тем лучше. А тогда, с рождения, Коля лечился и лечился, пребывал вне дома по 10 месяцев в году, а оставшиеся 2 месяца приходились на поездки в другие города и клиники… И так 6 лет, день за днем…Родился Коля 5 апреля 2003 года. Почти месяц провел в роддоме, в отделении патологии. С июля по сентябрь 2003-го мы находились на лечении в Тольяттинском реабилитационном центре «Дриадна». Лечение включало массаж, ЛФК, кондуктивную гимнастику (методика из Венгрии), физиотерапию, медикаментозное лечение, инъекции, обкалывание биологически активных точек, занятия по Монтессори, остеопатию, гомеопатию, восточные массажи с иглоукалываниями. Нас обследовали и консультировали ортопед, невролог, психиатр и другие специалисты.
Октябрь 2003 года, апрель и ноябрь 2004 года. Самара. Калининская больница. Три компьютерные томографии, обследование, лечение.
Июнь 2007 года, январь 2008 года. Санкт-петербургский Институт мозга им. Павлова. Стимуляция речевого центра. Лечение свернули из-за небольших судорог длительностью 1-2 минуты и частотой 1-5 раз в год.
Санкт-Петербург. Январь – апрель 2008 года. Институт им. Турнера. Удачная ортопедическая операция.
Тут настал переломный момент в жизни ребенка. На тот момент был только один приступ. Это потом после массированного лечения — растяжки, укладки, ЛФК с нагрузками — периоды и частота приступов повысились. Мы прекратили лечение в своем родном Тольяттинском центре. И если бы ни оптимизм мужа, я бы больше лечиться не стала, так как была напугана, не могла спать по ночам, наблюдая за ребенком…
Санкт-петербургский институт им. Бехтерева (сентябрь 2009 года). Здесь нам впервые сделали ночной мониторинг – дома не получалось. Но предложенный переход на другое лечение положительного результата не дал. Зато там мы впервые узнали о Институте медицинских технологий. Нам дали направление с эпикризом нашего заболевания. И ИМТ ответил письменно – нам показано лечение!
Но до него был еще почти год.
Уфа. Октябрь 2008 года и апрель 2009 года. Обкалывание по методике Мулдашева. Динамика улучшения была, но не проводились подтверждающие исследования…
Москва. Март 2009 года. Центр реабилитации «Детство». Отношение хуже, чем где бы то ни было. Никакого лечения не оказано. Ребенку стало хуже. В целях профилактики гриппа давали 2 раза в сутки арбидол во взрослой дозировке, результат привел к приступу на пятый день пребывания в центре. Пациентов в центре много, для детей не хватало места, не говоря уже о мамах, мамы согласны и под кроватью спать, только бы лечили детей…
Март 2009 года. РДКБ. В лечении отказано.
Июнь 2009 года. Логопедический центр. Отказ. Здесь лечат только москвичей, иногородним даже за деньги отказывают…
И вот, наконец, декабрь 2009 года, ИМТ. Это было наше первое посещение Института. С тех пор мы лечимся только здесь и выполняем все рекомендации дома. Это прием лекарств, специальные занятия, массажи, бассейн, катание на лошадях, много уделяем внимания гимнастике, прогулкам. Так как удушье при родах продолжает сказываться в виде метеозависимости, головных болей, мы видим состояние ребенка по глазам, поведению, сну, поэтому занимаемся с ним в периоды хорошего самочувствия.
Коротко не получается писать… Но пишу, потому что знаю, что есть такие же дети, такие же родители, как мы, которые не сдаются и ищут свой путь в борьбе за ребенка. Я рада поделиться своим опытом с вами, дорогие друзья! Мы долго искали, пробовали и продолжаем искать дальше. На каждом этапе борьбы были свои первостепенные задачи, и мы старались не отчаиваться при неудачах, а идти дальше, только бы не стоять на месте. Верим в науку, в ее достижения. Продолжаем верить врачам, активно пользуемся опытом других родителей. Несмотря на то, что вообще больной член семьи – это испытание, наша семья – мы с мужем, Коля и дочь Настя – чувствуем себя звеньями одной цепи.
А теперь расскажу о наших успехах.Ребенок меняется на глазах. В буквальном смысле заново открывает мир. И теперь в его жизни больше радости самой жизни. Нет больше длительных пребываний в центрах, клиниках, нет тяжелых условий больниц, где на первый план выходит простое выживание…
Мы пытаемся бегать по лужам после дождя, мы теперь можем сорвать цветочек, долго наблюдать за птичкой – это при недоразвитии-то лобных долей, ответственных за внимание, волю, интеллект. Мы всем живо интересуемся, нам интересно все, и теперь интересно не просто наблюдать, но и участвовать! Например, мы подолгу сидим и пальчиками, как сестра, «играем» на пианино или гитаре. И дочь с музыкальным образованием это замечает и говорит, что если бы лучше работали пальчики у Коли, у него получались бы простые мелодии. Мы радуемся и убеждаемся, когда я читаю стихи или сказки, а дочка или папа поют (у обоих музыкальное образование), что наш Коля старается тоже в этом участвовать.
Память, интеллект, логика – у нас есть. Нужно продолжать над этим работать. Мы много внимания уделяем Коле дома, учитывая все изменения. Мы занимаемся с логопедом и дефектологом. Планируем добиться хоть кратковременного пребывания в детском саду. Так важно общение с детьми! В нашем городе это большая проблема. Очень большая! Даже для здоровых детей большие трудности: нет садов, многие закрыли, не хватает воспитателей, тем более руководство не идет навстречу таким родителям, как мы: даже в специальных детсадах таких детей единицы. Поэтому всячески восполняем этот дефицит. Активно общаемся на детских площадках, во дворе. И у нас в городе даже есть, так сказать, группа поддержки! Люди просто радуются вместе с нами. Микрорайон небольшой, и все друг у друга на глазах. Многие мамы даже говорят, что решились на второго ребенка, глядя на нас.
Мы чувствуем себя почти героями.
Программа-минимум на данный момент для нас – обучение по индивидуальной программе. Мы рады, что наши врачи (конечно, врачи ИМТ!), как и мы, стараются не останавливаться на достигнутом. Очень радуемся успехам других детей, которые лечатся в ИМТ. Узнали, что в нашем городе есть тоже такие дети, и мы теперь общаемся…
У Коли приступов нет. И я их больше не боюсь. Сплю спокойно.
В этот раз, в июне 2011 года, мы прошли запланированное лечение, и дополнительно нам было сделано два обследования, что дает еще большую возможность наблюдать за динамикой ребенка.
Мало того, что мы нашли самое эффективное лечение для ребенка в ИМТ, так нашли еще и вас, ведь именно в Институте мы узнали о существовании Русфонда. Еще раз огромное вам спасибо!
Зачем я все это пишу? Очень хочу, чтобы люди, узнав о нашей семье, не замыкались в своем горе, а пытались бороться и побеждать.
Спасибо.
Лариса Кузьмина, Самарская область.
Снимки из домашнего архива семьи Кузьминых
