27.04.2011
История 46-я
Лечение жизнью
Впервые о Саше Дейно из Петербурга мы написали три с половиной года назад. Мы тогда впервые в собственной практике попросили наших читателей оплатить не лечение, а только обследование в Германии пятилетнего мальчика, которого ежедневно били десятки эпилептических приступов. Через полгода была вторая публикация – мы объявили сбор уже на операцию. А 16 июля 2008 года один из ведущих детских эпилептологов мира профессор Ханс Хольтъхаузен провел операцию на мозге Саши. С тех пор приступов нет.
– Саша, – удивляюсь я, – да ты просто болтуном каким-то стал!
И родители радуются такому сомнительному комплименту.
До операции Саша не говорил: эпилептический очаг был в той части мозга, которая отвечает за речь. Вернее, Саша говорил, но на своем языке, который понимала только Ира, его мама. И папа – Саша-старший. После операции в речи Саши появлялись новые слова, сначала на том «другом» языке, а потом уже и на нашем.
Чудес не бывает, мальчик, который до пяти лет не говорил, не может все наверстать ни в год, ни в три. Это долгая, кропотливая работа – для него самого, для его родителей, учителей, врачей.
И даже для… лошадей.
Мы встретились в парке Екатерингоф, куда родители привезли Сашу на иппотерапию, в дословном переводе – лечение лошадью. Это древний и очень эффективный реабилитационный метод, особенно полезный ребятишкам с церебральным параличом, аутизмом, в том числе и тем, у кого проблемы с речью.
Дейно приехали в парк всей семьей. Семья с недавних пор пополнилась маленьким Мишей, Сашиным братом. Миша спит в коляске. Маленькие – они ведь спят как будто впрок, за все будущие годы, когда повзрослеют и будет уже не до сна. А пока брат спит, Саша работает: он круг за кругом едет верхом на лошади в компании с инструктором, коноводом.
Со стороны кажется, что это веселится такая теплая компания. Им и правда весело, а на самом-то деле именно так и идет лечение лошадью.
Саша учится в школе. Это коррекционная школа № 17 в Невском районе Петербурга. Ира показывала фотографии из школы, на которых дети, родители, учителя – все с какими-то добрыми и счастливыми улыбками, такая там семейная обстановка. Учитель Алина Валерьевна и воспитатель Галина Леонидовна стали для Саши главными после родителей людьми.
Дейно счастливы, их лица, их улыбки не оставляют в том сомнений. Надо сказать, что счастье это – трудное. Трудно в нашей стране жить с ребенком-инвалидом. Школа – да, бесплатная. Традиционная медицина, например, когда горло заболело, – тоже. А вот все остальное…
С некоторых пор даже небольшую Сашину пенсию по инвалидности получать стало непросто. Не только в Петербурге такое нововведение: родители детей-инвалидов могут получать эти пенсии только с разрешения органов опеки и попечительства!
По всей России уже стонут родители ребятишек-инвалидов. Оказывается, теперь пенсии, назначенные таким детям, перечисляются не на личный счет одного из родителей, как было раньше, а на счет самого ребенка. Для получения пенсии родителям нужно предъявить разрешающую справку из органов опеки и попечительства. Все это якобы потому, что в статье 37 Гражданского Кодекса РФ идет речь о запрете опекуну и попечителю распоряжаться любыми видами доходов и имущества подопечного без предварительного разрешения органа опеки и попечительства. И вот во многих регионах России (почему-то не во всех, что уже и странно, и смешно), родителей приравняли к опекунам и попечителям! А кое-где, в том числе и в Петербурге, еще и обязали их отчитываться о потраченных суммах с приложением платежных документов. Разрешение, успокаивают чиновники родителей, выдается аж на целый год – вот радость-то!
Результатом нововведения стали огромные очереди, сбор документов, отчеты, унижения… Кажется, в нашей стране нет никаких пределов для чиновничьего идиотизма.
– Интересно, – говорит Ирина, – что они еще придумают, чтобы осложнить нам жизнь?
Три года назад Саша не расставался со своим «Мяу» – это был такой тряпочный толстый кот, старенький, без глаза, порванный. Сейчас Саша не расстается с другим котом, и я подумал было, что он и его зовет «Мяу».
– Саша, кто это? – спрашиваю.
– Кот, – вопреки ожиданию отвечает Саша. И добавляет: – Котик.
– Как его зовут?
– Гав.
А потом мы смотрим его любимый мультик «Котенок по имени Гав», и Саша подсказывает его героям слова. Не всегда их можно разобрать, но видно, что он знает весь текст наизусть!
– Да, – подтверждает Ирина, – он много чего наизусть знает. «Доктора Айболита», например.
Сашу лечили русские и немецкие врачи, им помогали наши читатели. Сейчас его лечат учителя, массажисты, логопеды, лошади. И, конечно, родители. Ирина и Александр мечтают еще об одном, по их сведениям, очень эффективном виде лечения – дельфинами. Но дельфинотерапии в Петербурге сейчас нет, надо ехать на Украину. Когда оттуда придут украинские ответы на Ирины вопросы, мы, дорогие друзья, еще раз обратимся к вам за помощью.
Пусть и дельфины к нам присоединятся.
Виктор Костюковский
Фото автора
История 46-я
Лечение жизнью
Впервые о Саше Дейно из Петербурга мы написали три с половиной года назад. Мы тогда впервые в собственной практике попросили наших читателей оплатить не лечение, а только обследование в Германии пятилетнего мальчика, которого ежедневно били десятки эпилептических приступов. Через полгода была вторая публикация – мы объявили сбор уже на операцию. А 16 июля 2008 года один из ведущих детских эпилептологов мира профессор Ханс Хольтъхаузен провел операцию на мозге Саши. С тех пор приступов нет.
– Саша, – удивляюсь я, – да ты просто болтуном каким-то стал!
И родители радуются такому сомнительному комплименту.
До операции Саша не говорил: эпилептический очаг был в той части мозга, которая отвечает за речь. Вернее, Саша говорил, но на своем языке, который понимала только Ира, его мама. И папа – Саша-старший. После операции в речи Саши появлялись новые слова, сначала на том «другом» языке, а потом уже и на нашем.
Чудес не бывает, мальчик, который до пяти лет не говорил, не может все наверстать ни в год, ни в три. Это долгая, кропотливая работа – для него самого, для его родителей, учителей, врачей.
И даже для… лошадей.
Мы встретились в парке Екатерингоф, куда родители привезли Сашу на иппотерапию, в дословном переводе – лечение лошадью. Это древний и очень эффективный реабилитационный метод, особенно полезный ребятишкам с церебральным параличом, аутизмом, в том числе и тем, у кого проблемы с речью.
Дейно приехали в парк всей семьей. Семья с недавних пор пополнилась маленьким Мишей, Сашиным братом. Миша спит в коляске. Маленькие – они ведь спят как будто впрок, за все будущие годы, когда повзрослеют и будет уже не до сна. А пока брат спит, Саша работает: он круг за кругом едет верхом на лошади в компании с инструктором, коноводом.
Со стороны кажется, что это веселится такая теплая компания. Им и правда весело, а на самом-то деле именно так и идет лечение лошадью.
Саша учится в школе. Это коррекционная школа № 17 в Невском районе Петербурга. Ира показывала фотографии из школы, на которых дети, родители, учителя – все с какими-то добрыми и счастливыми улыбками, такая там семейная обстановка. Учитель Алина Валерьевна и воспитатель Галина Леонидовна стали для Саши главными после родителей людьми.
Дейно счастливы, их лица, их улыбки не оставляют в том сомнений. Надо сказать, что счастье это – трудное. Трудно в нашей стране жить с ребенком-инвалидом. Школа – да, бесплатная. Традиционная медицина, например, когда горло заболело, – тоже. А вот все остальное…
С некоторых пор даже небольшую Сашину пенсию по инвалидности получать стало непросто. Не только в Петербурге такое нововведение: родители детей-инвалидов могут получать эти пенсии только с разрешения органов опеки и попечительства!
По всей России уже стонут родители ребятишек-инвалидов. Оказывается, теперь пенсии, назначенные таким детям, перечисляются не на личный счет одного из родителей, как было раньше, а на счет самого ребенка. Для получения пенсии родителям нужно предъявить разрешающую справку из органов опеки и попечительства. Все это якобы потому, что в статье 37 Гражданского Кодекса РФ идет речь о запрете опекуну и попечителю распоряжаться любыми видами доходов и имущества подопечного без предварительного разрешения органа опеки и попечительства. И вот во многих регионах России (почему-то не во всех, что уже и странно, и смешно), родителей приравняли к опекунам и попечителям! А кое-где, в том числе и в Петербурге, еще и обязали их отчитываться о потраченных суммах с приложением платежных документов. Разрешение, успокаивают чиновники родителей, выдается аж на целый год – вот радость-то!
Результатом нововведения стали огромные очереди, сбор документов, отчеты, унижения… Кажется, в нашей стране нет никаких пределов для чиновничьего идиотизма.
– Интересно, – говорит Ирина, – что они еще придумают, чтобы осложнить нам жизнь?
Три года назад Саша не расставался со своим «Мяу» – это был такой тряпочный толстый кот, старенький, без глаза, порванный. Сейчас Саша не расстается с другим котом, и я подумал было, что он и его зовет «Мяу».
– Саша, кто это? – спрашиваю.
– Кот, – вопреки ожиданию отвечает Саша. И добавляет: – Котик.
– Как его зовут?
– Гав.
А потом мы смотрим его любимый мультик «Котенок по имени Гав», и Саша подсказывает его героям слова. Не всегда их можно разобрать, но видно, что он знает весь текст наизусть!
– Да, – подтверждает Ирина, – он много чего наизусть знает. «Доктора Айболита», например.
Сашу лечили русские и немецкие врачи, им помогали наши читатели. Сейчас его лечат учителя, массажисты, логопеды, лошади. И, конечно, родители. Ирина и Александр мечтают еще об одном, по их сведениям, очень эффективном виде лечения – дельфинами. Но дельфинотерапии в Петербурге сейчас нет, надо ехать на Украину. Когда оттуда придут украинские ответы на Ирины вопросы, мы, дорогие друзья, еще раз обратимся к вам за помощью.
Пусть и дельфины к нам присоединятся.
Виктор Костюковский
Фото автора
