Яндекс.Метрика

Новое ушко Дарины

Как девочке с аномалией уха благодаря помощи Русфонда сделали сложную операцию и восстановили слух

Дарина Набиуллина родилась без правого ушка. Дарина до операции. Фото из личного архива
Дарине Набиуллиной из Башкортостана четыре года. Она родилась с аномалией правого уха: микротия (недоразвитие) ушной раковины и отсутствие слухового прохода. В сентябре 2023 года благодаря помощи читателей Русфонда девочку прооперировали в США: восстановили проход и сформировали ушную раковину из специального материала, вернув ребенку слух. Мы съездили в село Зубово под Уфой, где живет семья Набиуллиных.

«С ушком проблемы, но это решаемо»

Дарина встречает меня в нарядном бордовом платье, прижимая к себе пушистого кота Басю. Бася – лучший друг девочки, он появился в семье сразу после возвращения из Америки. Грязного, голодного, худого котенка нашли на улице волонтеры, забрали на передержку, семья Дарины узнала о нем и взяла его себе. Оказалось, что Бася любит спать в ванной в тазике, играть с елочными игрушками и периодически опрокидывает елку, а еще обожает ванну и совсем не боится воды.

Дарина приступает к любимому занятию – рисованию, а ее мама Ольга рассказывает, с чем пришлось столкнуться ее семье и почему так важно верить в чудо.

– До рождения Дарины я работала с детьми-инвалидами – с детским церебральным параличом, слабовидящими и слабослышащими. Но то, что есть детки, которые рождаются без ушка, я и представить себе не могла, никогда такого не встречала, – признается Ольга. – Мне в роддоме сказали: «С ушком проблемы, но это решаемо, не переживайте!» После чего дочку полностью запеленали, дали покормить и унесли. Я уже успела в интернете найти информацию, что в Уфе можно сделать коррекцию ушной раковины за 60 тыс. руб. Ну ладно, думаю, поднажмем и сделаем. А тут ее приносят вечером, я разворачиваю пеленку и понимаю, что на месте правого ушка почти ничего нет! У меня был шок, ужас, вы даже себе не представляете, что со мной творилось.

Еще в роддоме мама Дарины начала искать информацию и нашла группу, где общаются родители детей с таким же диагнозом. Тогда Ольга впервые узнала про самого известного в мире специалиста по этой патологии – доктора Джозефа Роберсона из Калифорнийского института заболеваний уха (Портола-Вэлли, Калифорния, США). Он проводит комплексное хирургическое лечение: открытие ушного канала, восстановление слухового прохода и формирование ушной раковины из специального материала. За его плечами тысячи операций для маленьких пациентов со всего мира, а работа его по праву считается ювелирной. В России тогда только начинали делать такие операции, и технология была совсем другой.

В два года Дарине сделали компьютерную томографию височных костей и результаты исследования отправили доктору Роберсону. Специалист заверил, что все хорошо и Дарина отличный кандидат на восстановление слуха, восемь из десяти баллов, что очень хороший результат при данной патологии. А дальше был счет на сумасшедшие $99 тыс.

«Кому-то сейчас тяжелее, чем тебе»

– Оглядываясь назад, я сама себе удивляюсь, – говорит Ольга. – Я не знаю, как приняла решение открыть сбор, это был какой-то внутренний импульс. Сбор денег начала сама, потому что другие мамы предупредили: сразу на всю сумму фонды не возьмут. Я вообще ничего не знала – как вести сбор, кому писать. Вот вроде рассказали друзьям, родным, знакомым, обратились на телевидение, а дальше что?

Ситуация менялась на глазах: взлетел курс доллара, отношения между странами стремительно ухудшались, фонды, которые раньше помогали детям с таким диагнозом, стали отказывать родителям, ссылаясь на сложившиеся обстоятельства.

– Я научилась планировать: к одному обратилась, другой пообещал помочь – надо напомнить. Я писала 50 людям в день, отвечали один-два, иногда вообще никто. Но я говорила себе: под лежачий камень вода не течет, если будешь просто сидеть, ничего не изменится. И я не упускала ни одного дня, обязательно делала хоть что-то, – рассказывает мама Дарины. – Это была ежедневная работа, очень сложная. До Русфонда я больше года вела сбор самостоятельно, много раз у меня опускались руки: думала, все, больше не могу. И в этот момент обязательно что-то происходило: появлялись новые блогеры, кто-то предлагал провести акцию в пользу Дарины. Это был знак, что останавливаться нельзя. У нас было несколько крупных переводов, но по сути это был народный сбор: переводили люди – кто по 50, кто по 100, кто по 200 руб.

А еще эта история заставила Ольгу по-другому взглянуть на то, с чем пришлось столкнуться ее семье. Главный вывод – все познается в сравнении. Ольга увидела, что их ситуация не самая худшая: есть сборы, где жизнь ребенка висит на волоске и на оплату счета есть всего сутки.

– Я поняла, что не имею права плакать, – говорит мама девочки. – Моя знакомая, например, жаловалась: «Я устала: ребенок ночами не спит, хулиганит», а я хотела сказать: «Пусть не спит, зато здоровый!», а мама малыша с онкологией, наверное, смотрела на меня и думала: «Какая ты счастливая: у твоей дочки всего-то нет уха, зато живая!» Поэтому всегда надо помнить, что кому-то сейчас тяжелее, чем тебе.

Русфонд открыл сбор на операцию на сумму 7 070 730 руб., из них 5 662 049 руб. внесла мама девочки. Остальную часть перечислили читатели Русфонда.

Ольга признается: на тот момент ее силы были уже на исходе, поэтому помощь пришла как нельзя кстати.

– После публикации на сайте Русфонда я просыпалась и думала: как так – мне не надо ничего писать, никому звонить, ни о чем просить, – с улыбкой говорит мама Дарины. – А после того как увидела, что сбор завершен, проплакала от радости всю ночь.

«Стучитесь в каждую дверь, одна из них обязательно откроется»

До какого-то времени Дарина, казалось бы, не замечала, что с ней что-то не так. А за месяц до операции начала то и дело крутиться перед зеркалом: «Почему одно ушко красивое, а другое нет? Почему оно не слышит?» О том, что они летят на операцию за новым ушком, мама рассказала дочке в самолете по пути в Америку.

– В самолете мне понравилось: мама разрешила играть на планшете! – сообщает Дарина. – Вот бы еще куда-нибудь полететь!

Мама хвалит дочку:

– Дариша умница! Было трудно выдержать такой сложный перелет: Уфа – Москва – Стамбул – Сан-Франциско. Мы были в другой стране, без знания языка, но нам везло: с людьми, с обстоятельствами. В США мы бесплатно жили в знаменитом доме Роналда Макдоналда (предоставляет временное проживание для семей с детьми, прилетающими на лечение. – Русфонд): там редко бывают свободные комнаты, а мы еще и приехали вечером, в эти часы заселения не бывает. Но мы с Дариной были жутко вымотаны, таксист, который нас туда довез, очень за нас просил, и нам пошли навстречу – комната нашлась: со сломанным кондиционером, очень холодная, но зато с ванной и туалетом, бесплатными продуктами и общей кухней, где можно готовить самим. А главное – было куда привезти ребенка после сложной операции. Правда, первую ночь мы спали в колготках, трех парах штанов и под тремя одеялами. Очень боялись заболеть перед госпитализацией. Но если бы не дом Роналда Макдоналда, мы бы там не выжили, я не представляла, что цены насколько высокие. Я ехала и молилась, чтобы для нас нашлось местечко.

Операция в Калифорнийском институте заболеваний уха длилась шесть часов. Каждый час маме поступало сообщение на телефон, что уже сделано и кто из специалистов приступил к работе. – Конечно, опыт у них огромный, но все равно было страшно: вдруг что-то пойдет не так. Дарина у меня маленькая, худенькая. Я сидела и ревела все шесть часов, – вспоминает Ольга. Но операция прошла успешно. А потом случилось чудо:

– Дочь лежала на здоровом ушке, и я, как обычно, начала произносить слова «апельсин», «лампа», «крокодил», попросила Дарину повторить, и она впервые все расслышала. И это несмотря на то, что в слуховом проходе после операции была огромная губка. Дальше – больше. Уже в России Дарина, всегда включавшая телевизор на большую громкость, стала просить: «Мама, убавь звук, у меня теперь ушко слышит!»

Спать на новом ухе было нельзя полгода после операции, поэтому ночью каждые 15 минут у Ольги звонил будильник – надо было проверить, не перевернулась ли дочь на прооперированную сторону. А еще в искусственном ушке не образовывается сера, поэтому каждые полгода надо летать на чистку в Москву. Потом эту процедуру будут проводить раз в год в Уфе. А еще Дарине нельзя травмировать новое ушко и категорически нельзя болеть, чтобы не допустить отита, поэтому в детский сад девочку пока не пускают. Вот и приходится развлекаться дома: книгами, рисунками, настольными играми и воспитанием неугомонного Баси.

Оглядываясь назад, Ольга считает, что должна была пройти этот путь и все в итоге сложилось так, как надо.

– За пару дней до вылета из Америки домой сбылась еще одна наша мечта: мы с Дариной увидели океан, – радуется Ольга. – В тот день, стоя на берегу, я, казалось, выплакала все. Вспоминала этот путь, такой трудный, такой тернистый. Но внутри были благодарность и облегчение. И всем, кто сейчас находится в похожей ситуации – ведет сбор, борется за лучшую жизнь для своего ребенка, я хочу сказать: не сдавайтесь, не опускайте руки! Стучитесь в каждую дверь, и одна из них обязательно откроется.

В этой клинике Дарине провели уникальную операцию на ушке. Фото из личного архива

В этой клинике Дарине провели уникальную операцию на ушке. Фото из личного архива

Дарина после операции в Калифорнийском институте заболеваний уха. Фото из личного архива

Дарина после операции в Калифорнийском институте заболеваний уха. Фото из личного архива

Доктор Джозеф Роберсон из Калифорнийского института заболеваний уха. Фото из личного архива

Доктор Джозеф Роберсон из Калифорнийского института заболеваний уха. Фото из личного архива

Дарина на берегу океана. Фото из личного архива

Дарина на берегу океана. Фото из личного архива

Дарина с лучшим другом – котом Басей. Фото из личного архива

Дарина с лучшим другом – котом Басей. Фото из личного архива

Дарина рисует открытку «Спасибо читателям Русфонда». Фото Динары Нажиповой

Дарина рисует открытку «Спасибо читателям Русфонда». Фото Динары Нажиповой

Рисунок Дарины. Фото Динары Нажиповой

Рисунок Дарины. Фото Динары Нажиповой

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe