Чудеса Алисы
Благодаря помощи Русфонда девочка снова может двигаться
Скрученная трубочка
Алиса родилась обычной здоровой девочкой. Была такой же, как две старшие сестры, веселой и резвой. Родители и подумать не могли, что с дочкой что-то не так. Неприятности начались после третьего дня рождения Алисы. Вдруг ноги стали «выбрасывать коленца» – ни с того ни с сего малышка могла растянуться на середине пути. Коленки превратились в сплошную ссадину. Алиса стала невероятно неуклюжей – все буквально валилось из ее рук. Однажды девочка ехала с мамой в автобусе и вдруг, схватившись за шею, заплакала от резкой боли. Перепуганная мама отвезла дочь в травмпункт. Там сделали рентгеновский снимок и развели руками – ничего страшного врачи не обнаружили. На всякий случай отправили в районную поликлинику. Там на девочку посмотрели, помяли ее, повертели и назначили сеансы массажа.Курс массажа толку не дал: Алиса падала все чаще, стала ходить «на полусогнутых» и по странной траектории. Руки все чаще становились «крюками» – предметы постоянно выскальзывали из рук Алисы.
Татьяна, мама девочки, не на шутку заволновалась и снова кинулась к врачам. Алисе назначили полное обследование. Результат ошеломил: оказалось, что девочка страдает от врожденного заболевания – стеноза (сужения. – Русфонд) позвоночного канала на уровне шейного отдела позвоночника. По всей видимости, двигательные проблемы возникли из-за сдавливания нервных волокон в области шейного позвонка.
– Я не очень-то понимала, что означают эти слова. И врачи объяснили мне на пальцах, – вспоминает Татьяна Мазуркова. – Врачи скрутили пластмассовую трубочку и попробовали из нее пить. Понятно, что ничего не вышло. «Вот такой же суженный канал и у вашей дочери», – объяснили они. Поэтому моторика хромает и колени подгибаются.
Срочно!
Весной 2022 года болезнь Алисы вышла на новый уровень. Малышка не могла уже самостоятельно застегнуть пуговицу или завязать шнурки. Даже держать в руках ложку стало проблемой – пальцы почти полностью перестали подчиняться. Алиса едва разгибала колени, и ноги все чаще предательски подкашивались. Врачи забили тревогу: ситуация критическая и операция нужна срочно! Чтобы девочка не превратилась в лежачего инвалида, в позвоночник требовалось установить специальную стабилизирующую металлоконструкцию.
– Алисе необходима была операция по декомпрессии спинномозгового канала и фиксации верхних шейных позвонков. Отсрочка хирургического вмешательства могла привести к полной потере чувствительности конечностей, инвалидизации ребенка, – объяснил Сергей Щербов, заведующий нейрохирургическим отделением воронежской Областной детской клинической больницы № 2.
Операцию врачи взялись делать бесплатно, но импортная конструкция для позвоночника стоимостью 560 748 руб. за счет госбюджета не оплачивалась.
– Наша семья к тому моменту развалилась, я тянула троих детей почти в одиночку. Зарплата почтальона не давала мне никаких шансов оплатить конструкцию самостоятельно, – вспоминает о тяжелом моменте своей жизни Татьяна.
Женщина обратилась за помощью в Русфонд.
Операция
Алиса почти не помнит тех непростых дней. Помнит только, что положили их с мамой в больницу незадолго до Нового года. Кругом наряжали елки, и весь город был в праздничных огнях.
– Я помню, что меня привезли на каталке в операционную, на лицо положили маску, и запах от нее был очень невкусный, – вспоминает девочка.
Татьяна при воспоминании о том времени сразу начинает плакать.
– Операция длилась шесть часов, и надо было как-то не сойти с ума за это время. Врачи были чуткими, спускались ко мне, рассказывали, как все идет. Вот сделали наркоз, вот выровняли позвонок, вот начали прикручивать конструкцию.
В реанимацию Татьяну не пустили, сутки ребенок находился без мамы. Медсестры рассказывали потом, что Алиса замечательно вышла из наркоза: «Какой у вас спокойный ребенок!»
Когда мама впервые увидела дочь после операции, не знала, как к ней подойти.
–Бандаж на шее был твердым, он до мяса стесал Алисе подбородок. Малышка не жаловалась, но бандаж в какой-то момент все же решили снять. И, как оказалось, поторопились, – рассказывает Татьяна.
Примерно через две недели после операции Татьяна нащупала на шее у дочери какие-то шишки. Пожаловалась врачам, а те предположили, что это обычный послеоперационный отек. Но Татьяна настояла на снимке. Оказалось, что раскрутились верхние болты конструкции.
Повторная операция состоялась 22 декабря и длилась еще три часа.
– После того случая во мне поселился панический страх. Боюсь: одно неловкое движение – и с конструкцией снова что-то произойдет, поэтому даже езда в автобусе пока под запретом для Алисы, – говорит Татьяна.
В больнице мама с дочкой в общей сложности провели два месяца: с 15 ноября 2022 года по 17 января 2023-го. Но домой Алиса вернулась уже на своих ногах.
Новый год
– Если бы не операция, Алиса, вполне вероятно, была бы теперь «овощем», – говорит ее мама. – А сейчас дочка – вполне обычный ребенок. Колени разгибаются, конечно, не идеально, но не сравнить с тем, что было раньше. Она может рисовать, собирать лего, полностью себя обслуживать. Вот пошла в первый класс. Правда, я не рискнула отдать ее в обычную школу – Алиса на домашнем обучении. После второй операции мне везде мерещатся подстерегающие ее опасности. В школе могут толкнуть, как минимум до следующего года Алиса дома.
Девочка стала уверенно ходить, теперь ее уже не заносит на крутые виражи, как раньше. Она мечтает попрыгать на батутах, покататься на коньках и велосипеде, погонять на роликах. Пока мама все это запрещает, но, возможно, через какое-то время и этот экстрим станет Алисе по плечу. Во всяком случае коньки мама обещала разрешить в первую очередь.
Пока же ее главное развлечение – домашний зоопарк: кошка Люся и кот Рыжик, черепаха Маруся и попугай Женя. Все это поголовье требует внимания и заботы. Алиса для каждого находит время.
Попугай Женя ревнует, когда девочка уделяет внимание не только ему. Он начинает пронзительно верещать. Его чуть придушенные трели делают невозможным любой разговор. Приходится загонять птицу в клетку и накрывать тряпкой. Этим тут же пользуется кошка Люська, которая прыгает на колени девочке и принимается ласкаться.
На стене висят рисунки Алисы: она научилась справляться с мелкой моторикой – кисти и карандаши больше не вываливаются из ее рук.
А еще Алиса любит снимать тиктоки. Она на ты с гаджетами, освоила сложные техники. На видео девочка танцует и поет. Никому и в голову не придет, глядя на эти кадры, что Алисе прочили будущее лежачего инвалида.
– Но самое главное, у меня появилась подруга, даже две. Мы с ними в песочнице познакомились и теперь общаемся, – улыбается девочка.
– Я невероятно благодарна людям, которые отозвались на нашу беду и помогли. Операция буквально поставила Алису на ноги. Всем, кто нам протянул руку, желал здоровья и удачи, низкий поклон! Я не знаю, как отблагодарить добрых людей, которые проявили к нам сочувствие. Огромное спасибо! – говорит Татьяна.
Фото Леонида Шифрина
