Яндекс.Метрика

До и после: 10 причин установить гастростому

Как изменилась жизнь подопечного Русфонда Максима Костенко после установки низкопрофильной гастростомы

После несчастного случая на детской площадке Максим впал в кому. Сейчас ему 17 лет, он не ходит, не говорит и не может самостоятельно есть. В течение шести лет мальчик питался через трубку в носу – назогастральный зонд. В сентябре 2022 года благодаря помощи Русфонда Максиму установили низкопрофильную гастростому. О том, как изменилась жизнь Максима, рассказали его мама Марина и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края Алина Шалыгина.

«Был как Буратино»

Мама называет сына Мася или «мой золотой». Максим лежит неподвижно, только моргает. Руки согнуты в локтях, касаются живота. Кисти вывернуты наружу, руки сжаты в кулаки.

Незадолго до трагедии Максим написал сочинение, в котором было только одно предложение: «Я учусь в третьем классе, и у меня самая замечательная мама». За эту работу ему поставили двойку.

– Однажды я попала в больницу, мне сделали операцию, и я лежала после наркоза. И тут заходит сын – он ко мне после школы прибежал, грязный, как чушка. Расчесал меня, помог переодеться, дал воды. Он любил дарить мне цветы и делать подарки, – вспоминает Марина. – Он плохо учился, но любил плавать, участвовал в соревнованиях и мечтал стать пловцом.

Когда случилась трагедия, Максиму было десять. Он пошел гулять с друзьями. Через полчаса маме сообщили, что сына забрали в больницу.

– Я до сих пор не знаю, что тогда случилось. У Максима было разбито лицо, повреждена шея. Он впал в кому, и 20 минут врачи его реанимировали. Кора головного мозга сильно пострадала, – рассказывает Марина. – Он у меня был как Буратино, тело совсем не гнулось. Мне даже предлагали от него отказаться. Но как я могу? Только вчера мой ребенок меня обнимал, а сегодня я его брошу?

Максиму поставили диагноз «энцефалопатия». Чтобы мальчик мог питаться, ему установили назогастральный зонд – трубку для кормления, которая вводится через носовой ход в пищевод и далее погружается в желудок.

– Это временная мера. Если кормление ребенка через трубку длится более трех месяцев, нужно устанавливать гастростому, – объясняет главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края Алина Шалыгина. – Дело в том, что зонд желательно менять ежедневно. Вставлять ребенку трубку через нос – это непростая манипуляция, болезненная, слизистая носа и пищевода травмируется, царапается, возможны кровоподтеки.

Хвостики и пуговки

Существует два вида гастростом – обычные и низкопрофильные.

– Первые похожи на хвостики, поэтому мы их называем хвостатыми, вторые, похожие на пуговки, – низкопрофильные. У нас они одной и той же фирмы, качество одинаковое. Хвостатые ставим в основном малоподвижным детям, которые редко меняют локацию. Максима, хоть он и лежачий ребенок, приходится часто крутить, поэтому хвостатая гастростома могла бы упираться в матрас и вызывать дискомфорт, натирать. К тому же мама часто его возит на обследования, поэтому нужна гастростома-пуговка, которая не видна под одеждой. Хвостатая выглядит менее эстетично, – объясняет Алина Шалыгина. – Правда, для низкопрофильной гастростомы нужны расходники – проводники, которые желательно менять раз в месяц. И такую гастростому легче выдернуть из себя, чем хвостатую. Кроме того, через гастростому-пуговку можно вводить только определенную лечебную смесь, через хвостатую можно кормить ребенка фруктовым или овощным пюре. Но все же смесь более сбалансированное и калорийное питание для тяжелобольного ребенка.

До гастростомы и после

В сентябре 2022 года Максиму провели эндоскопическую операцию и установили низкопрофильную гастростому.

Мы попросили Марину сравнить жизнь сына до установки гастростомы и после. Она выделила десять основных пунктов:

1. В носоглотке теперь не образуются пролежни, которые были постоянно, пока стоял зонд.
2. Гастростому не нужно часто менять, ее устанавливают на длительный срок (хирург меняет два раза в год).
3. Больше нет риска травмировать Максима: зонд приходилось снимать иногда по четыре-пять раз в день, когда у него происходили приступы эпилепсии, изо рта шла пена. И каждый раз это было травмоопасно – можно было проткнуть желудок или задеть пищевод.
4. Теперь трубка не натирает горло Максиму. С ней он практически не мог глотать и кривился, ему было больно. Иногда изо рта шла кровь. Сейчас ничего не мешает – и он начал улыбаться.
5. Не приходится покупать пластыри для фиксации трубки-зонда и использовать большое количество медицинских салфеток.
6. Можно свободно принимать ванну. Зонд приходилось снимать перед купанием и надевать после.
7. Максим стал есть быстрее, меньше времени уходит на кормление. Скоро семью обеспечат специальным аппаратом, с которым можно будет питаться еще быстрее. Еду не нужно будет вводить самостоятельно с помощью шприца, она будет попадать в гастростому через аппарат. И мама сможет не стоять у кровати, а заниматься домашними делами.
8. Гастростома практически незаметна под одеждой, выпирает, как пуговка. Зонд был очень заметен.
9. Теперь Максим может сидеть у мамы на руках, раньше мог только лежать – в положении сидя трубка натирала желудок и ему было больно.
10. С момента установки гастростомы мальчик ни разу не болел. Еда вводится в желудок сразу, и поэтому снижается риск пневмонии. При использовании зонда была опасность, что еда попадет в легкие и начнется воспаление.

Не так давно мама Максима пережила инсульт. Ее парализовало, она не могла говорить. Марину подняла на ноги мысль, что она нужна своему сыну.

– Я купила ему игрушку с приятным таким названием: медовый заяц. Он поет песни, рассказывает сказки. Максим слушает и даже хихикает. Я знаю, что состояние сына уже кардинально не изменится, но даже маленькие улучшения для нас – это радость и облегчение, – делится Марина.

Фото из личного архива семьи Костенко
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe