Яндекс.Метрика

«Мне не больно!»

Лежачий парень благодаря помощи Русфонда начал сидеть и мечтает стать актером

Ваня Плотников с мамой Ольгой
У 18-летнего Вани Плотникова из Севастополя спинальная мышечная атрофия (СМА) и тяжелый кифосколиоз. Два года назад Русфонд помог Плотниковым приобрести металлоконструкцию для операции на позвоночнике. Мы побывали в гостях у Вани и узнали, как он живет сейчас и о чем мечтает.

«Тут ничем не поможешь»

Окраина Севастополя, улица трижды круто поворачивает, пока мы едем к нужному дому, и только у подъезда неожиданно открывается вид на море. Оттуда веет свежестью и какой-то весенней чистотой, несмотря на тонкий слой снега на обочинах.

Дверь открывает улыбчивая Ольга, Ванина мама. Глаза у нее большие, смотрят с осторожностью. Это и понятно: любой вирус для Вани опасен. У него СМА, а значит, мышцы ослаблены – и любую, даже самую незначительную болезнь его организм переносит тяжелее. Под ноги мне бросается крошечный бесстрашный пес Джеки, весело подпрыгивает на своих маленьких ножках, обнюхивает, повизгивает. Но у меня нет для него угощения. Я не знала, что в этой семье есть не только собака, но и крольчиха – символ нынешнего года. Так и хочется загадать желание: пусть она принесет удачу!

Мы знакомимся с Ваней, и меня сразу покоряют его добрая улыбка и жизнелюбие. Он охотно рассказывает мне об операции и хвалится, что перенес ее лучше, чем все ожидали.

Ваня – сложный пациент. Мама рассказывает, как нелегко ей было поддерживать сына с самого рождения, находить способы улучшить его состояние, когда даже врачи говорили: «Тут ничем не поможешь» – и прогнозировали, что мальчик проживет от силы пару лет.

Парень внимательно смотрит на маму и делает едва уловимое движение рукой. Ольга берет в ладони его маленькую руку – она замерзла – и начинает согревать, гладить. Ваня весит всего 30 кг, ноги и руки у него тонкие, почти без мышц, тело худое.

Борьба за здоровье

Ольга вспоминает о своих мытарствах с сыном и о первой реанимации. Ване было одиннадцать лет, когда он попал в больницу в тяжелом состоянии, задыхался. Его сосед по палате – младенец – плакал не переставая.

– Меня пускали на два часа, но даже за это время у меня голова разрывалась от крика. А каково было сыну, – вспоминает Ольга.

Ваню тогда подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и сказали маме, что дома мальчик без аппарата не выживет. Тогда Ольга стала искать необходимое оборудование. Кроме аппарата нужен был еще аспиратор, откашливатель, небулайзер, увлажнитель дыхательных смесей и расходные материалы. Чтобы все это приобрести, маме пришлось обратиться в благотворительные организации.

Укола спинразы – препарата для лечения СМА – пришлось добиваться через суд. Первую инъекцию Ване провели в сентябре 2020 года. Четыре начальных укола дают нужную концентрацию действующего вещества в спинном мозге, уколы делают раз в две недели, а потом препарат вводится каждые четыре месяца – пожизненно.

– После реанимации в 2015 году, когда наша жизнь изменилась, сын больше не мог держать голову, шевелить руками, принимать вертикальное положение. И только с начала лечения спинразой Ваня почувствовал прилив сил, энергии. У него стали лучше двигаться пальцы рук, – рассказывает мама.

Но у парня был сильно искривлен позвоночник, Ваня мог только лежать, посадить его было невозможно даже в специальное кресло. Но главное – все тело болело, внутренние органы были деформированы и не работали как следует. Осложнения нарастали с каждым днем. Ольга нашла специалистов, изучила все возможные варианты лечения, переписывалась с людьми, которые уже прошли через подобную операцию.

Врачи порекомендовали установить на позвоночник специальную металлоконструкцию, которая зафиксирует его в правильном положении и даст возможность нормально работать всем внутренним органам.

Операция на позвоночнике

6 апреля 2021 года Ваня был успешно прооперирован в Ильинской больнице (д. Глухово, Московская область). Читатели Русфонда собрали 1 103 200 руб. на покупку специальной металлоконструкции, без которой операция была бы невозможна.

Пока мы разговариваем, Ваня спокойно сидит в кресле. Они с мамой живут в одной комнате. Комната тесная, но уютная. Одна Ванина многофункциональная кровать занимает чуть ли не половину пространства. Она застелена красивым постельным бельем и мягкими пледами. Ольге не хочется, чтобы квартира выглядела, как больничная палата, хочется обустроить жилье для нормальной жизни.

– Когда мне сделали операцию, у меня перестало все болеть. Сидеть стало удобно. Это теперь не пытка и мучение, а настоящее удовольствие, – с радостью сообщает Ваня.

Мама добавляет:

– Представляете, сын после операции каждый день мне говорил: «Мама, как хорошо, мне не больно. Какое счастье!»

О месяце жизни в Ильинской больнице Ольга рассказывает как об отдыхе. В каждой палате был кондиционер, телевизор, интернет и необходимое медицинское оборудование. Персонал был внимательным и доброжелательным.

– Только я к Ване наклонюсь что-то ему дать или поправить, медсестра тут же предлагает свою помощь. Врачи нам заранее все рассказали, показали и объяснили. Операция длилась восемь часов. И прошла успешно, – вспоминает Ольга.

Ваня признается, что было непривычно себя чувствовать распрямленным, даже проглатывать еду было сначала неудобно.

– Не надо бояться операции. Самое главное, что после нее ничего не болит и можно сидеть, – заключает парень.

Мама с радостью рассказывает, что аппетит у сына улучшился. И Ваня снова начал удерживать голову.

– Здоровым людям этого не понять. Мы не задумываемся, когда дышим, моргаем, глотаем, кашляем или просто сидим – мы это делаем автоматически, без усилий. Но для человека со СМА это может быть большим достижением, – объясняет Ольга.

Ваня и кино

Ваня обучается на дому. Школа его не слишком интересует. А вот о своем увлечении кино он готов рассказывать долго и с интересом. В семье собрана большая коллекция любимых фильмов. Ваня очень любит смотреть их, особенно жизненные, как он говорит, то есть те, в которых есть истории преодоления, основанные на реальных событиях, такие как «1 + 1» или «Дыши ради нас». Но и приключения ему интересны: «Аватар» или какая-нибудь фантастика. Иногда хочется и посмеяться над старой доброй комедией. А из советских недавно пересматривал с удовольствием бессмертного «Вия».

Я уже собираюсь прощаться, и Ольга поворачивается к Ване:

– А расскажи, о чем ты мечтаешь!

Парень отвечает:

– Я мечтаю стать актером, но не простым, а знаменитым.

Показывает мне картину над своей кроватью. Подхожу ближе. Разглядываю. На ней – Ваня в смокинге с «Оскаром» в руках, стоит серьезный, уверенный, гордый.

Фото Юлии Комаровой

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe