Статьи автора
Федеральный регистр есть. Он работает?
Открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко и руководителю ФМБА Веронике Скворцовой
Уважаемые Михаил Альбертович и Вероника Игоревна! Обратиться к вам нас заставляют обстоятельства непреодолимой силы. Подписанное 27 декабря прошлого года Соглашение Федерального медико‑биологического агентства России (ФМБА) и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) о признании последнего поставщиком Федерального регистра до сих пор не работает, потому что нельзя назвать работой происходящее в 2023 году →
Его зовут Национальный РДКМ
Пять лет назад Национальный регистр доноров костного мозга принял первых добровольцев
Дорогие друзья Русфонда, читатели и телезрители! На этот март пришлись два чрезвычайно важных события в жизни Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ): ровно пять лет назад, в марте 2018 года, он принял первых добровольцев, а нынче его база численностью в 75 840 человек вошла в Федеральный регистр. Огромное спасибо, друзья! Это с вашим личным участием и на ваши пожертвования построен крупнейший в России и самый востребованный донорский центр – таким стал Национальный РДКМ. Мы расскажем, как и чем живет сейчас этот самый большой проект Русфонда →
Каковы критерии цели?
Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой
Сегодня, 27 января, Центр стратегического планирования Федерального медико‑биологического агентства (ФМБА) ввел в Федеральный регистр данные 75 840 добровольцев Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Произошло слияние государственных и некоммерческих донорских баз, о котором Русфонд и читатели «Ъ», других дружественных СМИ говорили все пять лет строительства Национального РДКМ. Отныне Федеральный регистр насчитывает свыше 200 тыс. добровольцев, и все они доступны любой клинике России →
Помощь людям, нуждающимся в пересадке донорского костного мозга
Русфонд реализует проект «Доставка жизни» с 1 февраля 2022 года по 31 июля 2023 года с использованием средств Фонда президентских грантов.
200 россиян – детей и взрослых – получат помощь в оплате поиска неродственных доноров в отечественных и зарубежных регистрах и доставки трансплантатов, а также в оплате трат по родственному донорству (HLA-типирования членов семей пациентов, их обследования, организацию проезда в федеральные медицинские центры для забора клеток, проживания). →
Национальный РДКМ готов вступить в Федеральный регистр
Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой
Уважаемая Вероника Игоревна!
Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) вынуждены обратиться к Вам с просьбой вмешаться. Наша дискуссия с Федеральным медико‑биологическим агентством (ФМБА) России вокруг проекта Соглашения о передаче обезличенных данных в Федеральный регистр доноров костного мозга застопорилась, если не сказать – зашла в тупик. Суть разногласий, не входя в детали, кроется в формальных обстоятельствах. Главное же состоит в том, что Национальный РДКМ хочет и готов вступить в Федеральный регистр. А Центр стратегического планирования ФМБА (ЦСП) хочет и готов принять нашу базу данных в пользование →
Законопроект прирос новыми терминами
Проект закона о донорстве костного мозга и Федеральном регистре прошел второе чтение в Госдуме
Вчера, 19 апреля, в Госдуме прошло второе чтение проекта Федерального закона «О внесении изменений в Закон Российской Федерации "О трансплантации органов и (или) тканей человека" и Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"». Проект был одобрен, в него внесли несколько существенных изменений →