Наталья Волкова

В 2022 году трехмесячная Эвелина Чекалина поступила в пульмонологическое отделение Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) Татарстана. Каждый вдох и выдох давался малышке с огромным трудом: у нее была легочная недостаточность. Помочь девочке могла только респираторная поддержка – высокопоточный, то есть подаваемый с большой скоростью, увлажненный кислород. Тогда и потребовалась помощь Русфонда: жертвователи собрали средства на кислородный концентратор и расходники к нему, чтобы Эвелина получила возможность отправиться домой. Точнее, в Республиканский специализированный дом ребенка в Казани →

Ровно три недели назад мы рассказали («О мышах и людях», «Ъ» от 24 ноября) о том, как сообщество пациентов с болезнями сетчатки глаза организовало сбор средств на очередной этап доклинических исследований для разработки генной терапии болезни Штаргардта. На момент публикации заметки было собрано 52% от необходимых 3,3 млн руб. Деньги должны пойти на закупку в Китае и транспортировку в Россию лабораторных животных – генетически измененных мышей – и уход за ними. После выхода заметки сбор активизировался и через несколько дней был закрыт одним полуторамиллионным пожертвованием от частного лица →

Настя Давыдова живет в Улан-Удэ с родителями, двумя сестрами и братом. У девочки – синдром Апера, врожденная деформация костей, в том числе черепа. Все черепные швы у Насти срослись раньше времени, это вызывает сильные головные боли. Кроме того, тесная черепная коробка не дает расти мозгу. Это может привести к задержке умственного развития, слепоте и глухоте. Чтобы исправить положение, Насте необходимо этапное хирургическое лечение – две-три операции в течение ближайших лет. Первый этап – реконструкция затылочной области с помощью дистракционных аппаратов. Лечить Настю будут в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко в Москве. Но квоты на этот год в клинике закончились, однако операция девочке требуется как можно скорее, поэтому нужна наша помощь, чтобы оплатить хирургическое лечение и аппараты. Только их стоимость – полтора миллиона рублей – для семьи Давыдовых непосильная. →

Ремонт часто сравнивают со стихийным бедствием. В случае семьи Васильевых это сравнение на 100% верное: они и не ждали, что им придется переживать подобное. Мама с двумя детьми просто хотела въехать в новую квартиру – и жить в ней. Однако все пошло не по плану →

Главный принцип работы Русфонда – оказывая помощь тяжелобольным детям, мы не подменяем, а дополняем государство, ресурсы которого ограничены. Точно такой же принцип стал побудительным мотивом сборов пожертвований на доклинические исследования для разработки генной терапии двух наследственных заболеваний сетчатки: синдрома Ашера и болезни Штаргардта. Средства собирают некоммерческий Фонд исследований и лечения заболеваний сетчатки глаза «РетинаФонд» и Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки (МОО) «Чтобы видеть!». Большинство жертвователей – сами пациенты. Для нашей страны подобный опыт уникален, по крайней мере, в поле наследственных офтальмологических заболеваний →

Соня Юртанова живет в Ульяновске с родителями, тремя братьями и сестрой. У девочки с рождения деформирована голова из-за того, что слишком рано срослись кости черепа. До двух лет мозг ребенка растет очень быстро – уже сейчас ему не хватает пространства для полноценного развития. Чем быстрее растет Соня, тем хуже приходится ее мозгу в тесной черепной коробке. Если ничего не сделать в ближайшее время, малышку ждет умственная отсталость, слепота и глухота. Чтобы этого не случилось, нужна срочная операция – хирургическая реконструкция черепа с применением специальных пластин, которые потом сами собой растворятся. Ее готовы провести в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко в Москве. Но госквоты на этот год уже закончились, а оплатить операцию стоимостью более 1,5 млн руб. многодетная семья не в состоянии. →