Инна Кравченко

У Сони Ланге из Владивостока несовершенный остеогенез – ломкие кости. За коротенькую еще свою жизнь малышка успела сломать голень, позвоночник и трижды бедро в одном и том же месте. Вот прямо сейчас она лежит в гипсе с третьим переломом бедра. Странно писать такое, но это наиболее удачный момент, чтобы сделать операцию – вставить в ломаные-переломаные кости специальный штифт, «растущий» вместе с ребенком. Если кость срастется сама собой, без штифта, то будет деформированной и продолжит ломаться снова и снова.  →

Ксюша Плеханова живет в Омске с мамой и папой. У нее очень редкое генетическое заболевание: анемия Даймонда – Блекфена. Из-за генетической поломки у девочки нарушена работа костного мозга – в нем не образуются эритроциты, и от этого страдает весь организм. Диагноз поставили, когда Ксюше было всего два месяца, и все это время она жила только благодаря регулярным переливаниям крови. Вылечить девочку можно при помощи трансплантации костного мозга. Московские врачи готовы провести операцию, но государство не оплачивает подбор и активацию неродственного донора, как и доставку трансплантата в клинику. А у Ксюшиных родителей таких денег нет. →

Девочке из села Турунтаева в Бурятии всего четыре месяца, и она никогда в жизни толком не ела. Немножко смеси, немножко сцеженного материнского молока, но основное Дашино питание парентеральное, то есть через катетер в подключичной вене питательные вещества поступают непосредственно в кровь. Так происходит потому, что еще до рождения у девочки случилась кишечная непроходимость и на второй день жизни врачам пришлось удалить малышке почти весь тонкий кишечник. Осталось всего 15 см. Этого недостаточно, чтобы ребенок получал необходимые питательные вещества. Особенно от недостатка питания страдает развитие нервной системы. Раньше дети с синдромом короткой кишки становились тяжелыми ментальными инвалидами. Теперь все можно исправить, если вводить питательные вещества через вену, а когда ребенок подрастет и окрепнет – удлинить кишечник. →

В конце июля Минпромторг РФ организовал встречу представителей НКО и врачебного сообщества с отечественными производителями медтехники, чиновниками Минздрава, Минобороны и Федерального медико‑биологического агентства. На встрече объявили, что готовящийся запрет на госзакупки импортных аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) не распространится на приборы для домашнего использования. Импортозамещать будут только стационарные ИВЛ в больницах →

Алене шестнадцать, она из Владивостока. У девочки острый миелобластный лейкоз – рак крови, и химиотерапия далась ей очень тяжело. Из возможных осложнений химии, каждое из которых само по себе способно убить, с Аленой случились все. Жуткий стоматит, когда язвами покрыты изнутри весь рот и все горло, был. Воспаление легких было. Почки отказывали. Высокую температуру Алена приучилась даже уже и не считать тревожным симптомом. Наконец наступила ремиссия, то есть рак временно отступил – ненадолго Алена здорова. Но рецидив неизбежен: рак обязательно вернется, если не сделать трансплантацию костного мозга. Поэтому сделать ее нужно обязательно. →

Девочке из станицы Николаевской в Северной Осетии шесть месяцев, у нее акушерский паралич, или, как принято теперь говорить, чтобы не пугать родителей, парез Дюшенна – Эрба. Иными словами, во время родов Аню тянули и случайно разорвали нервы в плече. Правая рука повисла плетью, только пальцы шевелились, что хороший признак – можно было надеяться, что нервы в плече порваны не полностью, а лишь надорваны и восстановятся. Да-да, расхожее выражение «нервные клетки не восстанавливаются» – это неправда. Они восстанавливаются. Если надорваны, то сами, при помощи специальной гимнастики. Если разорваны, то в несколько операций их можно сшить, соединить, как электрик соединяет провода. Ане гимнастика помогает не очень, нервы нужно сшивать. →