Инна Кравченко

Девочке из села Турунтаева в Бурятии всего четыре месяца, и она никогда в жизни толком не ела. Немножко смеси, немножко сцеженного материнского молока, но основное Дашино питание парентеральное, то есть через катетер в подключичной вене питательные вещества поступают непосредственно в кровь. Так происходит потому, что еще до рождения у девочки случилась кишечная непроходимость и на второй день жизни врачам пришлось удалить малышке почти весь тонкий кишечник. Осталось всего 15 см. Этого недостаточно, чтобы ребенок получал необходимые питательные вещества. Особенно от недостатка питания страдает развитие нервной системы. Раньше дети с синдромом короткой кишки становились тяжелыми ментальными инвалидами. Теперь все можно исправить, если вводить питательные вещества через вену, а когда ребенок подрастет и окрепнет – удлинить кишечник. →

В конце июля Минпромторг РФ организовал встречу представителей НКО и врачебного сообщества с отечественными производителями медтехники, чиновниками Минздрава, Минобороны и Федерального медико‑биологического агентства. На встрече объявили, что готовящийся запрет на госзакупки импортных аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) не распространится на приборы для домашнего использования. Импортозамещать будут только стационарные ИВЛ в больницах →

Алене шестнадцать, она из Владивостока. У девочки острый миелобластный лейкоз – рак крови, и химиотерапия далась ей очень тяжело. Из возможных осложнений химии, каждое из которых само по себе способно убить, с Аленой случились все. Жуткий стоматит, когда язвами покрыты изнутри весь рот и все горло, был. Воспаление легких было. Почки отказывали. Высокую температуру Алена приучилась даже уже и не считать тревожным симптомом. Наконец наступила ремиссия, то есть рак временно отступил – ненадолго Алена здорова. Но рецидив неизбежен: рак обязательно вернется, если не сделать трансплантацию костного мозга. Поэтому сделать ее нужно обязательно. →

Девочке из станицы Николаевской в Северной Осетии шесть месяцев, у нее акушерский паралич, или, как принято теперь говорить, чтобы не пугать родителей, парез Дюшенна – Эрба. Иными словами, во время родов Аню тянули и случайно разорвали нервы в плече. Правая рука повисла плетью, только пальцы шевелились, что хороший признак – можно было надеяться, что нервы в плече порваны не полностью, а лишь надорваны и восстановятся. Да-да, расхожее выражение «нервные клетки не восстанавливаются» – это неправда. Они восстанавливаются. Если надорваны, то сами, при помощи специальной гимнастики. Если разорваны, то в несколько операций их можно сшить, соединить, как электрик соединяет провода. Ане гимнастика помогает не очень, нервы нужно сшивать. →

В минувшую среду в Новосибирске состоялось первое собрание кредиторов автономной некоммерческой организации (АНО) «Клиника НИИТО», связанной со знаменитым Новосибирским научно‑исследовательским институтом травматологии и ортопедии (НИИТО) имени Я.Л. Цивьяна, в отношении которой более года назад возбуждено дело о банкротстве. Дети, родители которых обращались в Русфонд за ортопедической помощью становились пациентами АНО «Клиника НИИТО» довольно часто, деньги на многоэтапные операции переводились Русфондом вперед. Таким образом, на момент объявления о банкротстве клиника задолжала Русфонду 69,7 млн руб. Вернуть эти деньги полностью точно не удастся →

5 мая Ангелине из деревни Голубое Московской области исполняется шесть лет. У девочки несовершенный остеогенез – слишком ломкие кости. Первые переломы бедер, плеча, ключицы, голени случились с ней еще до рождения, в утробе матери. После рождения переломов случилось еще десять, и они преследовали бы Ангелину постоянно, если бы она не попала в клинику Глобал Медикал Систем в Москве, где ей проводили курсовое лечение для укрепления костей и специальную реабилитацию. Затем потребовались операции: в обе бедренные кости и в левую голень девочке установили специальные, «растущие» вместе с костями телескопические штифты. Лечение помогали оплатить читатели Русфонда. Теперь остается вставить штифт в правую голень – и переломов больше не будет. Почти не будет. →