Яндекс.Метрика

Статьи автора

История успеха. Или поражения?

История успеха. Или поражения?

Пять лет назад Русфонд учредил Национальный регистр доноров костного мозга

...Все началось в 2016 году в Петербурге. В НИИ имени Р.М. Горбачевой открывали новую лабораторию для первичного типирования доноров костного мозга (определения генов тканевой совместимости). НИИ построил ее по своим лекалам и на деньги Русфонда. Красная ленточка, речи, телекамеры... На торжестве Русфонд узнает, что в ФРГ, в Фонде Стефана Морша, реагенты на типирование одного донора обходятся в €25. А Русфонд для НИИ покупает по €200. И в новой лаборатории переплачивать?! Мы поехали в ФРГ, разобрались: немцы еще в 2010 году внедрили новую технологию. То есть в 2016-м мы вложились в морально устаревшую? У немцев скорость и качество типирования выросли, а цена упала. А НИИ Горбачевой не хочет перемен. И 31 августа 2017 года Минюст РФ зарегистрировал первый в РФ НКО-регистр: Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) →
«Обязан» или лишь «может»?

«Обязан» или лишь «может»?

Национальному РДКМ нужны права в Федеральном регистре

ФМБА – Русфонд. Хроники. Сегодня ровно два месяца, как председатель Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере вице-премьер Татьяна Голикова поручила ФМБА России рассмотреть предложения Русфонда о правке Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и доложить «решение, при необходимости с проектом нормативного правового акта». Правила исключают участие некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в качестве поставщика и пользователя Федерального регистра. Сегодня ровно месяц, как истек срок этого доклада ФМБА в правительство. Русфонду неизвестно, был ли доклад. Судя по дискуссии 13 июля в ФМБА, не было, и агентство намерено сохранить Правила, ничего не меняя →
Договариваемся о словах

Договариваемся о словах

Нужен понятийный аппарат донорства костного мозга. Пока получается не очень

Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает →