Просто о важном

Появился онлайн-справочник по вопросам детской онкологии

Фонд медицинских решений «Не напрасно» развивает проект по предоставлению актуальной информации о раке. Сначала заработал сайт ONCOWIKI, где были собраны данные об онкологических заболеваниях у взрослых, а теперь такой же справочник создан и для родителей тяжелобольных детей. Подозрение на онкологическое заболевание всегда вызывает у пациента сотни вопросов. Ответить на них так, как если бы у врача было бесконечное количество времени на пояснение всех деталей, – в этом, по словам авторов, цель проекта. Дать исчерпывающую медицинскую информацию, развенчать мифы, оказать психологическую поддержку готовы молодые врачи – выпускники Высшей школы онкологии.

Первое, что чувствуют родители, узнав, что у ребенка рак, – страх, а скорее, ужас и панику. Страх мешает думать и принимать важные решения, необходимые в такой момент. И это нормально. Чтобы не бояться, надо знать. Чтобы знать, надо разговаривать с тем, кто может объяснить. Но у врачей не всегда есть время, чтобы долго и подробно беседовать с родителями. А родители не всегда сразу могут собраться с мыслями и задать нужные вопросы. Все вопросы возникают уже потом, за дверью кабинета онколога.


Скриншот: nenaprasno.ru

Родители ищут ответы в интернете, но разобраться в научных статьях и медицинских терминах не всем под силу. Зато слухи и мифы вокруг онкологии изложены вполне доступным языком, вот только они вряд ли помогут – скорее, серьезно навредят.

Онлайн-справочник по детской онкологии – это именно необходимый, подробный, честный, ответственный разговор на жизненно важные темы с детскими онкологами, сотрудниками крупнейших детских онкоцентров.

Проект ONCOWIKI был запущен в ноябре 2021 года и сначала рассказывал только о раке у взрослых. Год спустя появился справочник по детской онкологии. Пока доступны только «Общие вопросы». Но скоро откроется раздел «Острые лейкозы» – именно этот диагноз встречается в 30% случаев онкологических заболеваний у детей. Всего готовится около 40 статей. А в перспективе авторы планируют дать ответы на вопросы по всем видам детского рака.

– Мы начали этот проект, когда поняли, что в интернете очень мало качественной научной информации о раке на русском языке и очень много непроверенных фактов, – говорит Ася Суворова, координатор проекта ONCOWIKI. – Если полезная информация даже где-то есть, то она разбросана по Сети. Нужно ее искать по крупицам – и уметь искать. И мы решили собрать все ответы на самые важные вопросы в одном месте, в виде справочника. Наши авторы – выпускники Высшей школы онкологии, которая работает благодаря грантовой программе фонда «Не напрасно» для талантливых выпускников медицинских вузов. Задача школы – подготовить в России онкологов мирового уровня, которые знают все о раке и глобальной практике его лечения. Поэтому авторы статей – фанаты своего дела, сторонники доказательной медицины, квалифицированные и честные специалисты.

Следующим шагом стала задача не просто написать о раке, а написать понятным языком, доступным широкой аудитории.

– Тут нам на помощь пришли литературные редакторы. Это очень важные люди: их слово – закон. Если редактор прочел статью и что-то не понял, то ее нужно переделать. Наши литредакторы – очень талантливые люди, но они не врачи. Поэтому если они не поняли, значит, наши читатели тоже ничего не поймут, – улыбается Ася Суворова.

Вообще оказалось, что создание справочника – это сложная командная работа.

– Над проектом работают не только врачи, – рассказывает Артем Смирнов, ординатор, детский онколог Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. – Мы пишем одну-две статьи в неделю, потом проходит этап кросс-чекинга: статью читают коллеги, которые могут оставить свои комментарии, задать вопросы, попросить что-то уточнить. Затем материал просматривает научный редактор, который проверяет все факты и их актуальность. Потом статья возвращается к автору, который устраняет недостатки, если они есть. В финале за работу берется литературный редактор – ведь врачам не всегда удается просто и красиво передать смысл сложных научных терминов. Перед публикацией над статьей работает еще графический редактор – он отвечает за то, чтобы текст легко воспринимался и хорошо смотрелся на экране компьютера или мобильного телефона.

Сейчас в разделе «Общие вопросы» можно узнать, как часто детям диагностируют рак, из-за чего возникают онкологические заболевания, на какие симптомы нужно обращать внимание, какие современные методы диагностики, лечения и реабилитации доступны в России.

– Еще очень важно, чтобы справочник был не просто собранием научных статей, а соответствовал потребностям реальных людей, родителей больных детей, – отмечает Ольга Молостова, детский онколог, заместитель заведующего отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, куратор справочника ONCOWIKI kids. – Поэтому мы обсуждаем жизненные ситуации, стараемся ответить на вопросы, которые чаще всего звучат в наших кабинетах. Вокруг онкологии вообще и детской онкологии в частности много мифов. Например, ходят слухи, что раком болеют те, кому делали прививки. Или что если у ребенка после химиотерапии не выпали волосы, значит, химия не подействовала. Но это не так. И об этом тоже обязательно нужно говорить: с мифами нужно бороться.

Очень важны и статьи, касающиеся психологической помощи: как объяснить ребенку, почему он заболел, какие подобрать слова для такого разговора, как создать поддерживающую обстановку в семье во время лечения.

Авторы честно признаются, что в работе над проектом преследуют и некие личные цели. Ольга Молостова говорит, что хочет таким образом компенсировать родителям тяжелобольных детей нехватку общения с врачами:

– Мы все знаем, что с родителями нужно разговаривать, стараться ответить на все их вопросы, успокоить, поддержать, но не всегда получается по объективным причинам. Этот дефицит внимания хочется восполнить с помощью справочника. Статьи можно читать долго, спокойно, а потом обсудить с врачом какие-то конкретные моменты.

– Когда ты проводишь первичную беседу, обсуждаешь прогнозы, план лечения, родители часто находятся в шоке и не могут все сразу воспринять и запомнить – возникает путаница. Очень хочется помочь людям разобраться в новейших научных данных, чтобы они были в курсе всех возможностей лечения, – подтверждает Дарья Моргачева, детский онколог НМИЦ имени В.А. Алмазова.

А Артем Смирнов отмечает, что написание справочника – это еще и способ повышения квалификации:

– Когда пишешь статьи, обязательно нужно обновлять свои знания, смотреть, есть ли какие-то новые данные по интересующей проблеме. Очень здорово, что тему можно выбрать по своему вкусу, в зависимости от своих научных или клинических предпочтений.

Раздел ONCOWIKI «Детская онкология» разработан при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина. Но помочь проекту может каждый желающий, сделав пожертвование на главной странице онлайн-справочника. Все средства будут потрачены на оплату работы экспертов и электронного сервиса.