Начать издалека

Регионы быстрее столиц

18-летие – непростая дата для тяжелобольного ребенка и его семьи. Уходят льготы и деньги, зато появляется множество новых проблем. Недавно у нас была довольно большая мрачная статья на эту тему. Но иногда борьба за права ребенка с местными властями дает удивительный результат: то ли устав воевать, то ли просто разобравшись в ситуации, региональные власти решают вопрос не для отдельно взятого ребенка, у которого активные родители, а сразу для всех, раз и навсегда. Однако распространить опыт передовых регионов на всю страну пока не получается.

Анна Повалихина – старший юрисконсульт по социальным вопросам фонда помощи хосписам «Вера». Вместе с коллегами она занимается юридической помощью детям в регионах: берет на себя ведение сложных случаев, консультирует родителей. А еще она активно делится опытом с коллегами из других НКО – например, этим летом провела вебинар о подготовке к 18-летию паллиативных детей в Приморском региональном бюро Русфонда. Сейчас специально для Русфонда Повалихина собрала яркие случаи родительских побед, которые изменили ситуацию в целом регионе.

После 18 лет ребенок не может лечь в больницу вместе с мамой, даже если никак не может сам себя обслуживать. Чтобы получить право на сопровождение в больнице, его должны признать нуждающимся в паллиативной помощи, а сопровождающий должен быть опекуном пациента. А что, если пациент нуждающимся еще не признан, но в больницу надо прямо сейчас? А что, если мама-опекун заболела и лежать с ребенком готов кто-то другой? Как будто просто – пустите, вам же легче будет ухаживать за лежачим больным. Но руководство медучреждения обычно не пускает. В Волгоградской области понадобилось несколько таких историй, чтобы областной комитет по здравоохранению издал в 2022 году приказ, которым обязал больницы «обеспечить совместное размещение инвалида и лица, осуществляющего за ним уход». Этот же документ продвинул решение еще одной проблемы – плавного перехода ребенка-инвалида из детской поликлиники во взрослую. Детские поликлиники обязали заранее передавать данные о детях, которым исполняется 18 лет, во взрослую поликлинику. Очень просто, но сильно облегчает жизнь родителей: не надо самим бегать с документами, заново в спешке оформлять получение откашливателей, отсасывателей и другого оборудования.

А в Свердловской области благодаря Евгении, маме Стаса Иванцова, решился вопрос с лечебным питанием для взрослых. Она собрала вокруг себя активных родителей, которые написали коллективное обращение областным властям. Такое обращение страшнее обычного – это большая гласность. Сначала удалось добиться, чтобы власти без судов и проволочек обеспечивали лечебным питанием детей. А в этом году распоряжением правительства области введено лечебное питание для нуждающихся в нем взрослых.

В Самарской области получилось по-другому: инициатором изменений стал благотворительный фонд «Евита», а питание для взрослых было внесено в областную программу развития здравоохранения, во исполнение которой был издан приказ областного минздрава.

На Сахалине еще один вариант. Там семьям, в которых есть больной с гастростомой – неважно, моложе или старше 18 лет, – ежемесячно выделяют на специальное питание 53 тыс. руб. Этого добилась мама ребенка, который нуждался в таком питании.

И все же местные инициативы и победы не выходят на федеральный уровень. Может, потому, что бесконечные нормы и правила, установленные Минздравом РФ, для самого министерства не меньший тормоз, чем для подведомственных ему учреждений.

– Мы обсуждали с экспертами, как упростить детям переход 18-летнего рубежа, – рассказывает Повалихина. – Хорошо бы было при подходе к совершеннолетию проводить консилиум с участием детских и взрослых служб, чтобы они могли обменяться информацией. Но сразу возник вопрос: как же взрослые врачи будут осматривать ребенка, если у их медорганизации нет лицензии на оказание помощи детям, и кто за это заплатит? Даже если ему месяц до 18-летия, все равно нельзя.