Драмы в письмах

Упущенное время

Срочная помощь длиною в год

Александр Гранкин,
координатор информационного отдела Русфонда

С марта 2013 года, когда Минздрав открыл горячую линию для благотворительных организаций, Русфонд перенаправил туда 1674 письма, авторам которых мы помочь не в силах. Все чаще поступают жалобы-просьбы помочь тяжелобольному ребенку, которому государство не оказывает квалифицированную помощь. Нас не просят оплатить лечение. Нас умоляют надавить на местные департаменты здравоохранения, чтобы добиться бесплатной помощи.

11 августа 2017 года в Русфонд пришло письмо от Тамары Б. из Новосибирска. Осенью 2016 года у ее четырехлетней дочери Риты произошел перелом левой большеберцовой кости. В Городской детской клинической больнице скорой медицинской помощи (ГДКБ СМП) Новосибирска, куда госпитализировали девочку, у нее нашли остеобластокластому – опухоль уже разрушила семь сантиметров кости. 19 октября Риту прооперировали, заменив разрушенный участок кости трансплантатом. Костную ткань, пораженную опухолью, отправили на биопсию. По ее результатам диагноз уточнили: аневризмальная киста, доброкачественное образование.

Следующие семь месяцев девочку наблюдали – по словам врачей, все было хорошо, главное, что не было отторжения и рецидива. Все это время нога Риты была в лонгете, девочка не ходила. В начале июня родители заметили отек на Ритиной ноге, обратились к врачам. Отек возник из-за гипса, объяснили те. И добавили: ребенок почти год находится в гипсе и не ходит, так что рентген делать смысла нет. Тамара все же решила подстраховаться и отвезла дочь в частную клинику. Рентген показал, что кость поражена уже на 15 сантиметров. Со снимком родители вернулись в ГДКБ СМП. А там, признав срочность операции, предложили подождать: хирург в отпуске, будет только через две недели, а других специалистов в больнице нет. Когда появился хирург, выяснилось, что в больнице нет трансплантата нужного размера и ждать его минимум месяц. Прежде Тамара неоднократно спрашивала врачей, нельзя ли пролечить дочь в другой клинике. И всегда получала один ответ: лечение везде одинаковое.

Узнав, что в больнице нет трансплантата, Тамара отправилась в Новосибирский НИИ травматологии и ортопедии. Там ее отругали, что с самого начала не привезла дочь к ним, и стали оформлять госквоту на операцию. Однако, получив результат биопсии, в НИИ не решились на операцию «из-за агрессивности опухоли». Заговорили об ампутации ноги. Тамара умоляла отправить их с дочерью в Москву, но получила отказ.

В отчаянии она написала в Русфонд.

Мы переправили письмо в Минздрав РФ, ответ за подписью директора Департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Елены Байбариной последовал через две недели, 25 августа. Елена Николаевна сообщила, что Риту пригласили на госпитализацию в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), – на лечение «в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи». Доктора РДКБ связались с новосибирцами, получили медвыписки девочки и согласились ее госпитализировать. 14 сентября прошла первая операция – удалили пораженную ткань, подготовили к трансплантации. Заключительный этап запланирован на январь будущего года.

Почему же городские врачи, наблюдавшие ребенка, вовремя не посоветовали родителям обратиться в профильное медицинское учреждение? Зачем утверждали, будто «лечение везде одинаковое»? Почему упустили время, за которое девочке стало хуже? Почему наши медучреждения так замечательно взаимодействуют, что требуется вмешательство федерального министерства? Почему вопрос о квалифицированной помощи родители вынуждены решать через Русфонд? У нас нет ответа.

По факту Русфонд в очередной раз поработал за государство. Что ж, мы не против, коль скоро наша бюрократия так устроена. Разве что детей жалко. Мы и впредь будем направлять в Минздрав РФ подобные письма отчаявшихся родителей и следить за судьбой их детей. В 2017 году Русфонд отправил на горячую линию Минздрава РФ 188 просьб. Ответ получен на 133 обращения.