Врожденные пороки Минздрава
Какие проблемы обсуждали детские кардиохирурги на конференции и в кулуарах
Хорошие врачи
Если считать приехавших в Питер и подключившихся онлайн, на конференцию, проходившую с 9 по 11 сентября, собралось больше 500 человек – это много. А почти пустое фойе и полный зал – это хорошо. Детские кардиохирурги проводят такие встречи ежегодно, каждый раз выбирая одну большую тему. На этот раз обсуждали врожденную патологию системных и легочных вен – это крупные вены, которые впадают в сердце. Системные вены несут кровь со всего тела, легочные – от легких. Иногда какие-то части этой системы развиваются неправильно: например, легочные вены могут не дорасти до сердца. Этот дефект и многие другие нужно исправить как можно скорее. Хирурги «переподключают» сосуды, встраивают в систему шунты-перемычки, чинят или меняют клапаны сердца. Некоторые врожденные пороки уже пробуют лечить внутриутробно.Все это совершенно поразительно и невероятно сложно. Но даже не понимая в деталях доклады, неврач мог почувствовать, сколько же новой информации врачи – настоящие, хорошие – должны постоянно получать и осваивать.
Хороших врачей в России много. Нет такой операции, которую детские кардиохирурги за границей уже умеют делать, а наши – еще нет. Это утверждают в один голос все кардиохирурги – и российские, и бывшие российские, теперь работающие в других странах. Это не значит, что проблемы выбора врача не существует. Просто выбирать специалисты советуют не между Россией и заграницей, а между конкретными медицинскими центрами, между конкретными врачами. Всюду есть хорошие и, как бы это сказать, не такие хорошие.
Проблема первая: как посчитать
Легко сказать – выбрать. Главный российский способ, сарафанное радио, не всем доступен и все-таки не так уж надежен. А с объективными показателями, статистикой, в области детской кардиологии дела пока обстоят не очень.Проблема действительно серьезная – на ее обсуждение в президиум конференции вышел целый консилиум, полтора десятка маститых кардиохирургов со всех концов России. Дело, если коротко, вот в чем. Врожденные пороки сердца – особая область кардиохирургии. Их следы обычно сохраняются на всю жизнь. Чтобы как следует оценить результаты лечения и правильно помогать таким пациентам, когда они станут взрослыми, врачи не должны никогда терять их из виду, должны знать, как их лечили раньше. Требуется простая вещь – учет.
Как его организовать, в общем, известно: нужен регистр всех пациентов с врожденными пороками сердца. Межрегиональное общество детских кардиохирургов создало его четыре года назад. Использовали собственные ресурсы: например, сервер для хранения информации предоставил Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии (ФЦССХ) Красноярска. Сейчас в регистре около 10 тыс. детей. Но должно-то быть минимум тысяч 60, говорит президент общества, известный детский кардиохирург Рубен Мовсесян, – потому что в год в России оперируют 16–18 тыс. детей с врожденными пороками сердца. Больше 80% информации до регистра не доходит. Беда в том, что делятся данными лишь два десятка крупных центров. Остальные центры – их больше сотни – не дают информации, потому что на этот счет нет официального указания Минздрава. Поэтому, в частности, невозможно оценить долговременные результаты их вмешательств.
Как быть? «У нас так устроено, что просто врач, независимо от должности, не может что бы то ни было предлагать Минздраву. Нет такого механизма», – объясняет Мовсесян. Обсуждать с министерством тему регистра могло бы Межрегиональное общество детских кардиохирургов, организатор конференции. Но для успешных контактов с Минздравом общество нужно официально зарегистрировать в Минюсте. А раз оно межрегиональное, надо сначала зарегистрировать общества в регионах. Все эти пустые в общем-то формальности сильно тормозят процесс. Мовсесян, впрочем, надеется, что удачный финал близок: общества на местах регистрацию уже получили, а документы Межрегионального общества уже в Минюсте, и в течение месяца должен быть получен ответ.
Кстати, Русфонд и кардиохирурги в похожем положении: наш регистр потенциальных доноров костного мозга, второй по размеру в России, Минздрав до сих пор не поддерживает – ни информационно, ни как бы то ни было еще. Это мешает его использованию. А ведь тут, как и в случае кардиохирургического регистра, вопрос жизни и смерти.
Закон о защите персональных данных тоже создает информационные проблемы. Но деваться некуда. «Закон надо исполнять, и мы это делаем», – говорит заведующий детским кардиохирургическим отделением ФЦССХ Красноярска Павел Теплов. Пациенты в системе идентифицируются по СНИЛС, а не по фамилии-имени-отчеству. К серверу, на котором хранятся данные, имеют доступ только конкретные люди из других центров и только с конкретного компьютера. Зайти в базу дома с ноутбука не получится.
Проблема вторая: кто здесь главный
Рядом со мной в зале сидели две молоденькие девушки – просто идеальные слушательницы. У обеих на коленях блокнотики, в которых они непрерывно конспектировали выступления, прерываясь, только чтобы сфотографировать на телефон диаграммы и таблицы, которыми лекторы сопровождали выступления. Ну и, может, иногда что-то запостить в соцсетях. На кардиохирургов девушки совсем не были похожи – все-таки, как ни старайся соблюсти политкорректность, это очень мужская профессия.– Мы кардиологи, только что окончили ординатуру, – объяснили девушки. – Пришли сюда, потому что кардиолог должен понимать и в хирургии. Очень интересная конференция, просто очень.
Лет десять-двадцать назад такой ответ был бы редкостью. В России структура кардиологической помощи детям долгое время была перевернута с ног на голову. Решающее слово было за хирургом, а кардиолог играл скорее вспомогательную роль, не обязательно предполагавшую хорошее понимание хирургии.
– Это неправильно, – объясняет Михаил Плотников, заведующий кардиохирургическим отделением в Федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии Астрахани. – Пациентом должна заниматься целая команда врачей, нет среди них «самого главного». Хирург, принимая решение об операции, должен внимательно послушать кардиолога. Бывает, например, что хирург готов отложить операцию на пару месяцев, а кардиолог видит общую картину и советует оперировать прямо сейчас.
Мультидисциплинарный подход (Русфонд о нем не раз рассказывал) постепенно, но утверждается. Недаром на конференции присутствовали не только кардиохирурги и кардиологи, но и генетики, эндоваскулярные хирурги. По очень грубой, субъективной, но все равно любопытной оценке одного из моих собеседников, примерно 60% кардиохирургов уже восприняли идеи нового мультидисциплинарного подхода. Ну а 40%, соответственно, еще нет...
Проблема третья: резать или не резать
На медицинских конференциях своеобразные правила вежливости. Поначалу они кажутся немного смешными, по-старинному высокопарными. Ни один лектор, даже если провел на сцене буквально пару минут, не уходит без благодарностей за блестящее выступление и огромный объем проделанной работы. Любой вопрос из зала тоже начинается с благодарности. Любой ответ – со «спасибо за отличный вопрос». Слегка подковырнуть коллегу тоже можно – но только сдобрив это множеством любезностей.И все-таки одно выступление, как мне показалось, обидело собравшихся. Это была презентация известного врача, профессора, академика Баграта Алекяна, главного внештатного специалиста Минздрава по рентгенэндоваскулярной диагностике и лечению.
Алекян сопоставил частоту операций на открытом сердце и эндоваскулярных (то есть без вскрытия грудной клетки, через сосуды) в России и США. У меня есть презентация этого доклада, но в ней очень много конкретных подвидов врожденных нарушений, поэтому приводить оттуда цифры нет смысла, все будет слишком запутанно.
Суть же в том, что эндоваскулярные методы у нас, по сравнению с Америкой, всеобщим образцом, пока что используются слишком редко. При некоторых заболеваниях в несколько раз реже, чем следовало бы. Уточню: там, где можно было бы обойтись небольшим отверстием в сосуде, через которое вводится оборудование, хирурги вскрывают грудную клетку и делают большую полостную операцию. А еще порой неоправданно используют баллонную ангиопластику без стентирования. То есть, опять же говоря простым языком, расширяют с помощью надувного шарика просвет сосуда, но не закрепляют его в таком положении. Операция сделана, отчет о ней сдан, а просвет может вскоре снова сузиться, делая бессмысленной всю процедуру.
– Баграт Гегамович, спасибо за блестящий анализ, вы не могли бы уточнить, о каких регионах, о каких центрах идет речь? В нашем центре такого не может быть в принципе, – посыпались вопросы.
– Не знаю, насколько вообще корректно сравнение с Америкой. Там существенно выше выявляемость врожденных пороков, причем это происходит за счет более легких случаев – тяжелые-то всюду замечают. А более легкие случаи чаще подходят для эндоваскулярной операции, – прокомментировал мне выступление Алекяна один из врачей. Впрочем, само наличие проблемы, по крайней мере ее остатков, он не отрицал. Алекян обещал предоставить информацию по регионам и центрам. К тому, что кардиохирурги на него обижаются, он давно привык. Важнее для него то, что количество эндоваскулярных операций, несмотря ни на какие обиды, растет: за последние десять лет лечить с их помощью врожденные пороки сердца стали на 60% чаще.
Не только медицина
Читаю и вижу: в целом картина у меня получилась мрачноватая – как раз то, за что многие врачи недолюбливают прессу. Что ж тут поделаешь. Здоровье – довольно важный вопрос. Когда речь о медицине, прежде всего хочется понять, что может пойти не так, в чем подвох. Это я и пытался сделать. А главное на самом деле – что кардиохирурги смогли самоорганизоваться, объединились не только между собой, но и с врачами других специальностей, поднимают на новый уровень статистику, сочетают медицинскую и научную работу с просветительством, организационной деятельностью, лоббизмом. Очень хочется, чтобы у них все получилось.Фото предоставлены организаторами конференции
