Кто в доме хозяин?

У Федерального регистра нет руководителя. И не будет?

Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Сегодня – последний день комментариев к проекту постановления Правительства РФ о финансировании расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, Проект подготовил Минздрав. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) отправили замечания и предложения на regulation.gov.ru. Лев Амбиндер комментирует этот документ, а также реакцию Департамента здравоохранения Правительства РФ на обращение Русфонда 20 июля к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Оба документа взаимосвязаны и свидетельствуют: у Федерального регистра даже два хозяина – Минздрав и Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). И они никак не определятся, как интегрировать Национальный РДКМ в Федеральный регистр.

Сначала о реакции правительственного департамента. Два месяца назад Русфонд обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой вмешаться: утвержденные Правительством РФ Правила ведения Федерального регистра исключали равноправное наряду с госучреждениями участие Национального РДКМ в развитии донорской базы России. 16 мая вице-премьер поручила ФМБА в месячный срок «рассмотреть и доложить консолидированное решение, при необходимости с нормативным правовым актом».

Минуло два месяца. По нашим данным, доклада ФМБА еще нет. Правила по-прежнему исключают Национальный РДКМ из числа поставщиков Федерального регистра с правом на государственное финансирование.

20 июля Русфонд обратился с новым письмом к Татьяне Голиковой. Я рассказал о нулевом результате переговоров с ФМБА и спросил, не может ли правительство решить вопрос о финансировании Национального РДКМ в 2023 году? В ФМБА полагают, что каждый участник развития Федерального регистра должен сам обращаться с заявками в правительство на субсидии в 2023 году. Агентство свою заявку уже подало. Так же де поступил и Минздрав.

Негосударственное происхождение Национального РДКМ сделало его крупнейшим регистром страны (68 398 доноров). Но оно же сыграло дурную шутку: ФМБА и Минздраву он неинтересен, хотя доноры нашего некоммерческого регистра востребованы всеми центрами трансплантации костного мозга России и еще 14 стран. Я сообщал вице-премьеру Голиковой: если государство профинансирует в 2023 году своих строителей Федерального регистра и обойдет стороной Национальный РДКМ, то благотворители Русфонда откажутся его поддержать. Для них такой оборот означает одно: государству не нужен НКО-регистр.

Так вот, не прошло и недели, как Департамент здравоохранения Правительства РФ отреагировал: замдиректора Артем Тарасенко отписал обращение Русфонда обратно в ФМБА и заодно в Минздрав, Минюст, Минфин, Минэкономразвития РФ с просьбой «рассмотреть и о результатах проинформировать автора».

Да читал ли вообще Артем Игоревич обращение Русфонда? Знает ли о неисполненном поручении вице‑премьера? Неисполненным тем самым ФМБА?

А теперь о проекте постановления Правительства РФ об оплате расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно. Проект подготовил Минздрав. И все бы ничего, да много вопросов. Предлагается возложить расходы на центры трансплантации костного мозга. Как это будет выглядеть на практике? Кто закажет билеты? Врач? Но как он исчислит реальную стоимость проезда туда и обратно?

Нет, порядок предусматривает «предоставление средств донору». То есть клиника перечислит деньги добровольцу? Но каков порядок предоставления средств? Средний норматив стоимости проект определяет в 8612 руб. В Русфонде полагают, что норматив занижен, но это полбеды. Не случится ли так, что донору предложат съездить на свои, а по возвращении компенсировать ему затраты в соответствии с проездными документами?

Если последнее, то мы растеряем до половины доноров. Наши добровольцы – это люди семейные с одним‑двумя детьми. Они, как правило, живут от зарплаты до зарплаты, и оплатить эти переезды для них сложно. Строго говоря, да и с какой стати? Кажется, авторы проекта забывают деталь, которая определяет все процессы в связке «доброволец – регистр – клиника – пациент».

Донор – здоровый человек, он добровольно и безвозмездно согласился помочь другому, смертельно больному человеку. И так же добровольно он вправе отказаться, даже в самый последний момент – в лаборатории при виде пластикового мешка меж двух трубок, которые через катетеры подключат к его рукам.

И как быть с оплатой проезда сопровождающего лица? К примеру, первым донором в Национальном РДКМ стала девушка, мать которой, врач, наотрез отказалась отпускать дочь одну. А вот еще: донор – мама, она готова помочь незнакомому человеку, но хотела бы съездить вместе с шестилетним сыном: не на кого оставить.

Мы оплачиваем такие путешествия.

Нам представляется логичным поручить ФМБА финансирование поездок доноров, раз оно отвечает за ведение Федерального регистра. Все-таки клиники – они про больных. А Федеральный регистр – про здоровых. Ему виднее, что лучше его добровольцам.