Федя Милаев

Когда Феде исполнилось три месяца, я забеспокоилась, что он не опирается на ручки и плохо удерживает голову. Тонизирующий массаж и электрофорез, назначенные Феде, не помогли. Мы сдали генетический анализ и узнали диагноз сына: спинальная мышечная атрофия (СМА) Верднига – Гоффмана. Эта болезнь приводит к постепенному ослаблению всех мышц, в том числе дыхательных. Сейчас Федя получает за счет государства спинразу – первое зарегистрированное в мире лекарство, останавливающее развитие СМА. Но болезнь уже успела нанести много вреда. Из-за слабости мышц у сына сильно искривился позвоночник, он сдавливает легкие, затрудняет дыхание. Врачи настаивают на срочной операции. Нам готовы помочь в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова, но Феде нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию – ему нужна целая система конструкций. Такие операции за счет госбюджета не проводятся. Федор – умный, любознательный и эмоциональный мальчик. Он не зациклен на своей болезни, очень любит слушать сказки, с интересом рассматривает картинки в книжках, подпевает мультяшным героям, задает вопросы. Пожалуйста, помогите сохранить здоровье моего сына!

Мария Милаева,
Краснодарский край
Фото Ирины Шепотько