Даша Пронько

Дочка родилась легко, и первые полгода мы радовались ее успехам. Затем начался резкий откат в развитии: Даша разучилась сидеть, перестала стоять. Мы встревожились, пошли к специалистам. Но от лекарств лучше ей не становилось. Лишь после генетического анализа мы узнали, что у Даши спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Шок – так можно описать мое состояние. Прогноз врачей – заболевание неизлечимо, будут нарушены все функции: сидеть, передвигаться, ухаживать за собой. Даше потребовалось специальное кресло-коляска, которое помог оплатить Русфонд, спасибо вам! Мы не опустили руки, удалось попасть в программу доступа к препарату спинраза, который успешно применяется для лечения детей со СМА. Сейчас дочь получила уже девять доз инъекций за счет госбюджета. Параллельно мы начали двигательную реабилитацию, и результаты отличные. После курса в таганрогском Центре здоровья, также оплаченного Русфондом, Даша научилась стоять на коленях, сидеть без опоры, наклоняться и самостоятельно подниматься и переворачиваться. Как правило, дети со СМА 1-го типа стремительно слабеют, но мы победили! Реабилитацию нельзя прерывать, поэтому мы вынуждены вновь обратиться к вам за помощью. Наши средства уходят на поддержание здоровья малышки, а доход очень скромный. Пожалуйста, помогите нам!

Юлия Пронько,
Краснодарский край
Фото Яны Петренко