Тимур Чихичин

Когда сыну было три года, врач обнаружил у него плоскостопие. Рекомендовал ортопедическую обувь, гимнастику и физиолечение. А в остальном Тимур был здоровым мальчиком. Единственное, что нас тревожило, – он часто спотыкался и падал. Сходили к неврологу, и она предположила миодистрофию Дюшенна – тяжелое прогрессирующее заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. Генетический анализ и обследования подтвердили диагноз, и Тимуру установили инвалидность. Дважды в год мы проходили поддерживающую терапию в больницах, по рекомендации врачей с 2021 года приобретали для сына препарат дефлазакорт. С началом СВО мы переехали в РФ из ЛНР, чтобы сберечь наших детей, и покупать дефлазакорт стало невозможно. Вместо него Тимур принимает преднизолон, но от этого препарата у сына сильный побочный эффект. Недавно нам удалось проконсультировать Тимура в Российской детской клинической больнице в Москве, где ему назначили дефлазакорт пожизненно. Сын старается тренироваться: ходит пешком в школу, гуляет с младшим братом, делает гимнастику. Это помогает замедлить ослабление мышц. Но необходимое ему лекарство не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России, его нужно привозить из-за границы. Сами покупать препарат мы уже не можем: двое детей, жилье арендуем, зарплата мужа уходит на самое необходимое. Помогите, пожалуйста!
 
Анастасия Чихичина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи