Шприц-ручка и хлебные единицы

Что ждет родителей после постановки ребенку диагноза «диабет»

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза.

«Мам, ну почему ты мне раньше не говорила, что есть болезни, которые не лечатся?» – с обидой спрашивает меня шестилетняя дочь Ася, отвернувшись от больничного телевизора с «Машей и медведем». Она бледная и тощая, в каждой руке – по игле-бабочке для анализов и капельниц. Я не знаю, что ей сказать. Честно говоря, я и сама не знала, что хроническая болезнь у ребенка может начаться вот так вдруг – с реанимации. И что у моей дочери может быть диабет. Он же вроде встречается у пожилых и полных людей. А если у детей, то, наверное, с ним и рождаются.

Еще три дня назад я была уверена, что затянувшийся ротавирус у Аси дал какое-то осложнение: у нее начали опухать лодыжки. Вроде она даже начала выздоравливать: много ела и пила. А оказалось, все эти каши просто не усваивались из-за нехватки инсулина. Организм голодал, пока углеводы бессмысленно болтались в крови, превысив нормальный уровень глюкозы в шесть-восемь раз (с таким показателем Асю повезли из поликлиники в реанимацию). И вообще это был никакой не ротавирус, а опасное предкомовое состояние диабетика – кетоацидоз. Это я поняла на лекциях «Школы диабета», которые нужно посещать с первого дня в больнице.

Куча информации поначалу кажется лишней. «Дайте нам справиться, принять диагноз, – думаешь, глядя на врачей и медсестер, – а сами берите свои анализы, колите инсулин, корректируйте назначенные вами дозы. Вы же специалисты». Но на третий день медсестры дают мне перед завтраком два шприца. Один – с инсулином многочасового действия. Другой – ультракороткого действия, его колют «на еду». Ася спокойно ждет: похоже, она мне доверяет. А я себе – нет: никогда никого не колола. Стиснув зубы, я выпускаю каплю инсулина из иглы, выставляю на шприц-ручке цифры, которые мне сказали, зажимаю пальцами складку на тощем Асином плече, ввожу иглу и давлю на поршень. «Разжимайте пальцы! – командует медсестра. – Да не так быстро!» Из прокола вместе с иглой выходит капля крови. «Теперь в другую руку!» Я не хочу. Не хочу делать больно своему ребенку. Не хочу видеть ее кровь. «А кто будет делать дома? Учитесь, пока мы рядом», – говорит медсестра. Я снова стискиваю зубы и беру следующий шприц.

Через пару дней для меня это уже почти не проблема. Пока Ася рисует в альбоме больничные кровати со скорбными лицами на подушках, я лежу и с интересом читаю переводную книжку для подростков про диабет. Она жизнеутверждающая. Мол, ребята, у вас специфический образ жизни, да, но это не значит, что не надо радоваться. Хочешь тортик – можно в праздник. Хочешь в многодневный поход – пожалуйста, только соблюдай правила. Хочешь быть спортсменом, ученым, матерью – да ради бога. А вот алкоголь лучше не пить. «Что вы читаете! – возмущается лечащий врач. – Откройте сначала главы про еду. Вам скоро домой, а вы еще не научились измерять хлебные единицы в продуктах и рассчитывать дозы инсулина. Это значит, через полгода снова к нам с кетоацидозом? Или в реанимацию в коме из-за низкого сахара?»

На лекциях нам уже рассказывали о подростках, которые перестают следить за сахаром и впадают в кому. Не все выживают. А кто выживает, потом имеет большие проблемы: кто слепнет, у кого в 25 лет отказывают почки, у кого в 30 случается инфаркт. Но мы-то не бунтующие подростки. Нам сказали, сколько колоть утром и вечером, мы и будем. «Вы не понимаете, что дома все изменится? – продолжает врач. – Пошли гулять – сахар упал. Надо срочно повысить сахар – вы знаете чем, знаете дозы? Ребенок съел пиццу или плов – высокий сахар держится часами. Вы знаете, сколько подкалывать инсулина, чтобы сбить? И в принципе дома меняются дозировки». Что? Кто будет менять дозировки? Кто за всем этим следит? Ничего не понимаю.

К выписке я начинаю кое-что осознавать. Раньше цифры для меня ничего, в общем-то, не значили. Я их и не запоминала. Ну какая разница, в каком точно году ты родился, сколько до копейки стоит хлеб и какой процент россиян голосует за твоего кандидата в президенты. Важно, много это или мало, важно, как ты сам это оцениваешь, важен общий смысл, а не точная цифра. А в диабете важны цифры. Причем разные. Мы должны купить весы, чтобы рассчитывать вес еды и количество углеводов в ней. Хорошо, если это простые макароны: посмотрел на этикетке количество «углей» на 100 граммов и посчитал, сколько их в тарелке. Но Ася любит бабушкину запеканку. Понять, сколько чего она туда кладет, не удается. Поэтому мы никак не можем рассчитать правильную дозу инсулина. Мы получаем к выписке новенький глюкометр. Он поможет нам дома узнавать уровень глюкозы до еды и через два часа после еды. Минимум шесть раз в день и еще хорошо бы один раз ночью. Это если все в порядке.

И вот мы едем из больницы домой. «Что-то голова болит», – начинает кукситься Ася. Я в тревоге прокалываю ей палец, измеряю глюкометром сахар: 6,8 ммоль/л (норма – от 3,5 до 5,5, но нам предложили ориентироваться на 4–7,5 ммоль/л). Мы с мужем радостно переглядываемся. Вечером Ася ложится спать с высоковатым сахаром. Ставлю будильник на час ночи. Встаю, измеряю: 13,5. Подкалываю 0,5. Ставлю будильник на три часа ночи. Встаю, измеряю: 15,6. Что такое! Подкалываю 1,0. Ставлю будильник на пять утра и лежу, тревожно вглядываясь в потолок. Шея затекла. Встаю, измеряю: 11,0. Высокий, но подкалывать вроде при таком не советовали. Ставлю будильник на семь утра. Встаю, измеряю: 9,0. Засыпаю крепко.

Утром муж взвешивает гречку, молоко и яблоко для Аси. Вместе с ним мы считаем, сколько хлебных единиц выходит и сколько колоть. Я колю и засекаю время: утром инсулин начинает действовать не сразу. После завтрака сижу и жду, когда пройдут два часа. И тут звонит моя начальница: «Как дела? Когда ты думаешь вернуться на работу?» Я понимаю, что работать в ближайшее время не смогу. Мне не удается разобраться с диабетом, хотя я стараюсь все посчитать. Я устала. Но я буду учиться, чтобы снова спокойно есть и спать.


Иллюстрация Родиона Китаева