Яндекс.Метрика
25.07.2018

Новости

Люди с диагнозом БАС в России могут остаться без помощи



Фото: Анна Гальперина

Фонд «Живи сейчас» – единственная в стране организация, оказывающая системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), – оказался на грани закрытия. Обращение с просьбой о помощи опубликовано на странице организации в Facebook 23 июля.

«С самого создания "Живи сейчас" большинство нужд фонда закрывал один крупный жертвователь. Сейчас он не может нас поддерживать – и для нас это катастрофа. Если нам не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться», – говорится в обращении. Фонд объявил срочный сбор денег на продолжение деятельности.

Как рассказала Русфонду директор «Живи сейчас» Наталья Луговая, на попечении фонда находятся 728 человек. По ее оценкам, большинство людей с БАС в России либо умирают, так и не узнав о своем диагнозе, либо не получают никакой помощи: «Врачи просто разводят руками и говорят: "Мы не знаем, что с вами делать. Отправляйтесь домой умирать"». Как правило, люди с БАС живут 3–5 лет с момента постановки диагноза. Фонд поддерживает две мультидисциплинарные команды неврологов, пульмонологов, специалистов по питанию, логопедов, физических терапевтов и эрготерапевтов, психологов и патронажных сестер в Москве и Петербурге. Ежемесячный бюджет московской службы составляет 1 540 000 руб., петербургской – 823 000 руб. Работа этих команд позволяет продлить жизнь пациентам и сохранить ее качество.

Помимо бюджетов двух служб, еще 1 100 000 руб. в месяц требуется на работу самого фонда и 800 000 – на покупку и техническое обслуживание жизненно важного оборудования для пациентов: аппаратов исскуственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), откашливателей, а также гастростом и расходных материалов, средств гигиены для ухода за лежачими пациентами. Всего на работу фонда требуется 4 063 000 руб. в месяц; часть этой суммы покрывается президентским грантом.

БАС – редкое нейродегенеративное заболевание, которое в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать, не затрагивая при этом его сознание. Одним из самых известных людей с диагнозом БАС был ученый Стивен Хокинг.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe