Яндекс.Метрика
21.11.2018

Новости

Регионам не хватает денег на лечение пациентов с орфанными заболеваниями



Фото: rawpixel

Всероссийское общество орфанных заболеваний обратилось в Госдуму с просьбой включить в Перечень орфанных заболеваний болезнь Помпе и дефицит лизосомной кислой липазы. Но у некоторых субъектов Федерации нет денег даже на лекарства по заболеваниям, уже утвержденным в перечне, сообщает 20 ноября Комитет Госдумы по охране здоровья.

Перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний объединяет заболевания, лечение по которым оплачивается из бюджетов субъектов Федерации. Получив обращение Всероссийского общества орфанных заболеваний, Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья направил запросы в Министерство здравоохранения и департаменты здравоохранения субъектов Федерации. Минздрав сообщил, что считает возможным внести эти два заболевания в перечень. А вот из субъектов федерации был получен ответ, что обеспечение пациентов лечением потребует ориентировочно 1 736 872 000 рублей. «Вместе с тем некоторые субъекты Российской Федерации не располагают финансовыми ресурсами для исполнения в полном объеме обязательств по лекарственному обеспечению пациентов с заболеваниями, включенными в утвержденный перечень», – сообщается на сайте Комитета Госдумы по охране здоровья.

Как рассказали Русфонду во Всероссийском обществе орфанных заболеваний, организация далеко не первый раз обращается к властям с просьбой включить эти и иные заболевания в перечень болезней, лечение которых оплачивается из федерального или региональных бюджетов. «Пациенты ждут этого много лет, – говорит председатель правления общества Ирина Мясникова. – Мы уделяем особое внимание болезни Помпе и дефициту лизосомной кислой липазы, потому что это два заболевания, по которым существует зарегистрированное в России лечение, и потому что этим заболеваниям подвержены дети. Но вообще наша принципиальная позиция, которую мы высказываем уже много лет, что вообще все редкие заболевания нужно переводить в федеральный бюджет». После формирования перечня «Семь нозологий» (самые высокозатратные заболевания, лечение по которым оплачивается из федерального бюджета), продолжает эксперт, общая стоимость лечения осталась прежней, а количество пациентов, получающих это лечение, выросло в десять раз. Такого же эффекта – удешевления лечения каждого пациента за счет централизованных закупок – можно добиться и по другим редким заболеваниям, уверена Мясникова.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe