В Совете Федерации задумались о взрослых пациентах с орфанными болезнями

В Совфеде прошел круглый стол, посвященный организации обеспечения лекарствами людей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Авторы рекомендаций, составленных по итогам заседания, считают, что Минздрав РФ должен разработать механизм медпомощи детям – подопечным «Круга добра» после достижения ими 18 лет.

«Дети, страдающие редкими заболеваниями, взрослеют, но с возрастом они не излечиваются, – рассказала ТАСС заместитель председателя Комитета Совфеда по соцполитике Татьяна Кусайко. – Важно соблюсти права граждан на охрану здоровья, несмотря на возрастной критерий, и параллельно с работой фонда [„Круг добра“] решить вопрос с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с теми же заболеваниями».

Эксперты-общественники – руководители фондов, в том числе Ольга Германенко, Нюта Федермессер, давно задаются вопросами: что будет с теми детьми, которые выросли, но не излечились или излечиться в принципе не могут? получат ли они помощь? как она будет организована?

В октябре 2020 года наш корреспондент Наталья Волкова разбиралась, какие проблемы подстерегают подростка, который долго лечился от онкологического заболевания и не успел выздороветь до совершеннолетия. По ссылке – ее материал «Трудности перехода».