Трудности перехода

Совершеннолетие меняет жизнь пациента с онкологическим заболеванием – и не в лучшую сторону

Восемнадцатилетие – рубеж, после которого человек для государственных органов становится взрослым и самостоятельным. Хотя в семнадцать лет и одиннадцать месяцев он был вполне еще ребенком и имел законного представителя, после восемнадцати его выпишут долечиваться со взрослыми, а маму в больницу будут пускать только в часы посещений. Так бывает с подростками, которые проходят долгое лечение в онкологической клинике и не успевают окончательно выздороветь до совершеннолетия.

Между «детскими» и «взрослыми» врачами пропасть

«Если ребенок не успел закончить лечение до 18 лет, у родителей начинается самая настоящая паника», – говорит Евгения Кондратюк, руководитель белгородской благотворительной организации «Святое Белогорье против детского рака».

У подростков с онкодиагнозами и их родных есть повод для такой реакции. Особенно если ребенок лечится в федеральном медицинском центре, в крупной областной или республиканской больнице, а официально проживает в другом регионе. Это означает, что после 18 лет, став взрослым, пациент должен получить выписку из той больницы, где он проходил лечение, встать на учет в поликлинике для взрослых по месту жительства, получить направление в онкодиспансер или к участковому онкологу. У родителей возникают вопросы: дадут или нет направление для дальнейшей госпитализации? куда именно? как будут лечить – как раньше или иначе? Чаще всего во время выписки ответов нет, родители вполне закономерно опасаются, что процесс может затянуться, а время работает не в пользу онкологических пациентов.

«Самая часто возникающая проблема при переходе – отсутствие преемственности между лечебными учреждениями, – объясняет Евгения Кондратюк. – Идеал выглядит так: ребенок лечится в детской больнице, потом переходит в клинику для взрослых, где его ждут и продолжают лечить по тем же протоколам и теми же препаратами, что и раньше. А практика показывает, что между детской и взрослой онкологическими службами нет никаких связей, и что ждет пациента – неизвестно».

Один из подопечных «Святого Белогорья» лечился до совершеннолетия в детском отделении Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Блохина. Лечился бесплатно. Однако, чтобы закончить курс, родителям пришлось просить об организации благотворительного сбора в 400 тыс. руб. – они не рискнули вырывать своего 18-летнего ребенка из привычного больничного окружения, от доктора, который хорошо пациента знает и, самое главное, понимает, как его успешно долечить.

Взрослый пациент сам по себе

Детская онкологическая служба обеспечивается лекарствами и специалистами лучше, чем взрослая, в ее маршрутах легче разобраться. Это объясняется не только тем, что «дети являются важнейшим приоритетом государственной политики» нашей страны, но и сравнительно небольшим числом юных пациентов с онкодиагнозами. В 2019 году на онкологическом учете состояли почти 4 млн человек со злокачественными новообразованиями – детей среди них около 30 тыс.

«Попадая в клинику или отделение для взрослых, совершеннолетний молодой человек предоставляется сам себе, это сильно отличается от того, что он ощущал, когда лечился в детстве, и это может пугать, – говорит Александр Бочаров, руководитель пациентской организации „Содействие больным саркомой“. – В детской больнице или отделении федерального центра пациенты находятся под неустанным вниманием врачей и медперсонала, рядом кто-то из родителей, за ребенком наблюдают во время восстановления после химиотерапии. Взрослого же часто выписывают из стационара практически сразу после планового вливания препаратов. Лечение и его организация сосредотачиваются в руках пациента или его родственников. Нет четкости в маршрутизации – куда и к какому специалисту обращаться за решением той или иной задачи, поэтому от быстроты реакций и энергичных действий самого больного многое зависит».

Другой мир, в который попадает после 18 лет пациент с онкологическим диагнозом, часто и настроен недружелюбно: в клиниках и отделениях для взрослых никто никого не успокаивает, окружающие мало знакомы друг с другом. Контраст может проявляться и в отношении к пациентам со стороны медперсонала, в разнице бытовых условий. Все это добавляет тяжелых впечатлений тому, что совершает онкологический переход по возрасту.

Взрослые делятся по группам

Тяжело болеющему ребенку в возрасте до 18 лет полагается инвалидность. Статус этот дается в том числе детям с онкологическими заболеваниями. Но после совершеннолетия пациенту, который еще проходит лечение или восстанавливается после него, необходимо получить определенную группу инвалидности. Как правило, если процесс лечения еще продолжается, онкопациент получает первую группу инвалидности, которая приравнивается по льготам и выплатам к статусу ребенка-инвалида – она обещает ту же финансовую поддержку, что и до 18 лет. Но есть нюансы, которые важно учитывать.

«До 18 лет законным представителем ребенка был родитель, на него оформлялись выплаты, например пенсия по инвалидности, – объясняет юрист хосписа для молодых взрослых „Дом с маяком“ Инна Грибова. – Но после совершеннолетия пациента ему необходимо переоформить выплаты и льготы на себя. Если по состоянию здоровья он сам этого сделать не может, потребуется нотариальная доверенность. Но есть тонкость, о которой нельзя узнать заранее. Несмотря на то что в законодательстве об этом нет ни слова, нотариусы, оформляя доверенность от онкопациентов, требуют справку от лечащего врача. Объясняют так: вдруг, принимая препараты, влияющие на организм, пациент находится в измененном состоянии сознания».

Определение группы инвалидности – не самое легкое занятие, особенно для человека, болеющего раком. Однако в последнее время в федеральных медицинских центрах, например в НМИЦ имени Н.Н. Блохина, появилась возможность пройти комиссию медико-социальной экспертизы прямо в больнице. «И это очень хорошо, – говорит Александр Бочаров. – Пациентам с саркомой после операций могут потребоваться технические средства реабилитации – протезы, инвалидные коляски, наличие инвалидности и индивидуальной программы реабилитации и абилитации их получение убыстряет».

Высшее образование – образование необязательное

Дети школьного возраста, которые находятся на длительном лечении в крупных медицинских центрах, получают среднее образование с помощью проекта госпитальных школ «УчимЗнаем». Он работает более чем в 30 регионах.

Во время лечения можно сдать ЕГЭ и даже поступить в вуз. Абитуриентам с инвалидностью положены льготы при поступлении, однако получится ли доучиться – большой вопрос. Даже если пациент с онкозаболеванием выберет форму заочного обучения, в моменты обострений или рецидивов он может пропускать сессии. Способ подстраховаться тут один: взять академический отпуск. Однако студента могут ожидать и внезапные трудности.

«В хосписе для молодых взрослых состоят на учете две пациентки, которые регулярно ездят на занятия в вуз, – рассказывает Инна Грибова. – Их состояние позволяет им очно учиться. Никаких послаблений, особого отношения к себе они не просят, но представители вуза уже начали ненавязчиво интересоваться: „Что же будет дальше? Может, вам стоит уйти, пока не поздно?“ Конечно, в открытую это не говорится, но давление на девушек оказывается, и выносить его непросто».

Где жить, когда лечишься

Одна из самых больших трудностей онкопациентов всех возрастов, которые приезжают лечиться в другой регион, – отсутствие жилья, где можно было бы останавливаться в коротких перерывах между курсами терапии. Государство социальными гостиницами больных не обеспечивает, не у всех есть возможность снимать квартиру, комнату или место в хостеле, бывает, что больные перед госпитализацией вынуждены ютиться в самых неподходящих для этого местах. И если семьи с детьми могут рассчитывать на благотворительную поддержку в решении жилищного вопроса, то взрослым порой совсем не сладко.

«Недавно до нас дозвонилась девушка 23 лет, которая приехала из Костромы на госпитализацию в Москву, но ее сразу не положили, велели подождать, – рассказывает Юлия Ромейко, руководитель благотворительного фонда „Добрый дом“, который размещает семьи с тяжелобольными детьми из регионов. – Мы, конечно, ее забрали к себе – она ночевала на скамейке в парке. Хорошо, у нас было место».

Недавно у «Доброго дома» появилось помещение, выделенное мэрией Москвы, для размещения семей с детьми, которые приезжают на лечение в столичные федеральные центры. Юлия объясняет, что «своих фонд не бросает»: если ребенок после 18-летия остается лечиться в столице, семью никто из «Доброго дома» не гонит.

Однако жилищную потребность всех перемещающихся по стране пациентов благотворительные фонды удовлетворить своими силами не могут. По мнению Ромейко, социальные гостиницы и для взрослых, и для детей должны быть в каждом регионе.

Детям помогают охотнее

Детям с онкодиагнозами в большинстве случаев помогают благотворительные фонды. Обеспечение лечением, лекарствами, которые не оплачиваются по ОМС, оплата реабилитации, предоставление жилья между курсами терапии, паллиативная помощь – эти и другие нужды во многом покрывают некоммерческие организации. Некоторые из них взяли курс и на поддержку молодых взрослых, людей в возрасте
до 23–25 лет. Однако таких благотворительных фондов немного, а запрос на помощь тем, кому уже есть 18, высок.

Собирать средства для взрослых труднее: 45% жителей России из числа тех, кто хотя бы раз делал благотворительные пожертвования, откликаясь на просьбы о помощи, предпочитают помогать больным детям.

Остается надеяться, что когда-нибудь разнообразной помощи и поддержки будет хватать каждому пациенту с онкологическим или любым другим заболеванием – вне зависимости от его возраста.