Прокуратуры субъектов РФ направляют запросы в НИИ пульмонологии из‑за назначения таргетных препаратов пациентам с муковисцидозом
Московская Городская клиническая больница №57. Фото: mos.ru
Лаборатория муковисцидоза НИИ пульмонологии комплексно работает с пациентами с этим диагнозом со всей страны на базе московской Городской клинической больницы №57, разрабатывает алгоритмы лечения, организует оказание медпомощи в стационарных условиях и амбулаторно, ведет регистр больных муковисцидозом и проводит консилиумы по обеспечению пациентов лекарственной терапией.
С появлением таргетной терапии муковисцидоза – инновационных препаратов симдеко, калидеко, оркамби, трикафта – консилиум НИИ пульмонологии начал выдавать заключения с рекомендациями по применению этих лекарств.
Таргетная терапия улучшает состояние больных настолько, что способна отодвинуть на годы неизбежную при муковисцидозе трансплантацию легких, уменьшить число осложнений и, как следствие, госпитализаций и в целом увеличить продолжительность жизни примерно в два раза. Стоимость лечения одного пациента таргетным лекарством может доходить до 30 млн руб. в год, а обязанность по обеспечению препаратами лежит на региональных минздравах.
– К сожалению, найти дефект в рекомендации врачей легче, чем предоставить пациенту лекарство, – отметила Елена Амелина. – Как правило, запросы прокуратуры не касаются решений консилиума о назначении оркамби: этот препарат зарегистрирован в РФ, и его уже начали выдавать в регионах. Я сейчас не могу вам точно сказать, сколько запросов насчет калидеко, симдеко и трикафты поступило в НИИ и из каких регионов, но их много, и на ответы уходит очень много времени, которое могло бы быть потрачено на больных.
Врач подчеркнула, что в НИИ готовы ответить на все запросы, лишь бы это помогло пациентам получить лекарства.
Накануне Майя Сонина сообщила о гибели десятилетней Евы Воронковой из Нижнего Новгорода. У ребенка был муковисцидоз, ее мать год судилась за предоставление девочке трикафты, и в сентябре суд принял решение в пользу Евы. Однако из-за бумажной волокиты – переписывания по требованию регионального минздрава решения консилиума Российской детской клинической больницы – препарат не был закуплен вовремя.
