Яндекс.Метрика

Прокуратуры субъектов РФ направляют запросы в НИИ пульмонологии из‑за назначения таргетных препаратов пациентам с муковисцидозом

Московская Городская клиническая больница №57. Фото: mos.ru
Об этом 24 ноября рассказала Русфонду руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец» (программа «Кислород») Майя Сонина. Информацию подтвердила Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА РФ.

Лаборатория муковисцидоза НИИ пульмонологии комплексно работает с пациентами с этим диагнозом со всей страны на базе московской Городской клинической больницы №57, разрабатывает алгоритмы лечения, организует оказание медпомощи в стационарных условиях и амбулаторно, ведет регистр больных муковисцидозом и проводит консилиумы по обеспечению пациентов лекарственной терапией.

С появлением таргетной терапии муковисцидоза – инновационных препаратов симдеко, калидеко, оркамби, трикафта – консилиум НИИ пульмонологии начал выдавать заключения с рекомендациями по применению этих лекарств.

Таргетная терапия улучшает состояние больных настолько, что способна отодвинуть на годы неизбежную при муковисцидозе трансплантацию легких, уменьшить число осложнений и, как следствие, госпитализаций и в целом увеличить продолжительность жизни примерно в два раза. Стоимость лечения одного пациента таргетным лекарством может доходить до 30 млн руб. в год, а обязанность по обеспечению препаратами лежит на региональных минздравах.

– К сожалению, найти дефект в рекомендации врачей легче, чем предоставить пациенту лекарство, – отметила Елена Амелина. – Как правило, запросы прокуратуры не касаются решений консилиума о назначении оркамби: этот препарат зарегистрирован в РФ, и его уже начали выдавать в регионах. Я сейчас не могу вам точно сказать, сколько запросов насчет калидеко, симдеко и трикафты поступило в НИИ и из каких регионов, но их много, и на ответы уходит очень много времени, которое могло бы быть потрачено на больных.

Врач подчеркнула, что в НИИ готовы ответить на все запросы, лишь бы это помогло пациентам получить лекарства.

Накануне Майя Сонина сообщила о гибели десятилетней Евы Воронковой из Нижнего Новгорода. У ребенка был муковисцидоз, ее мать год судилась за предоставление девочке трикафты, и в сентябре суд принял решение в пользу Евы. Однако из-за бумажной волокиты – переписывания по требованию регионального минздрава решения консилиума Российской детской клинической больницы – препарат не был закуплен вовремя.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe