Яндекс.Метрика

Пациенты, врачи и НКО попросили правительство обеспечить взрослых больных с муковисцидозом препаратом трикафта

Фото: Vertex Pharmaceuticals
Из-за высокой стоимости и отсутствия регистрации трикафты в РФ пациенты с муковисцидозом старше 18 лет не имеют возможности начать терапию препаратом, а те, кто уже лечится, не смогут ее продолжить, указывается в открытом письме к председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину.

Трикафта – один из четырех препаратов таргетной патогенетической терапии муковисцидоза (наряду с оркамби, калидеко и симдеко). Это лекарство нового поколения, оно подходит, как отмечается в письме, порядка 90% пациентов, поскольку действует в отношении 177 генетических мутаций, которые вызывают муковисцидоз. В России зарегистрирован пока только препарат оркамби, который назначается больным с одним видом мутации.

Дети до 18 лет обеспечиваются в РФ оркамби и трикафтой через фонд «Круг добра». К 15 февраля правительство должно подготовить предложения об обеспечении лекарственной терапией, средствами реабилитации и медпомощью от этого фонда также совершеннолетних россиян, однако пока «все взрослые больные муковисцидозом остаются без жизнеспасающего лечения», подчеркивают авторы открытого письма: «Без терапии падает функция легких, прогрессирует ухудшение других органов и систем организма, стремительно снижается качество и продолжительность жизни. Уникальный лечебный эффект таргетной терапии прекращается с отменой препаратов».

Авторы обращения просят кабмин рассмотреть возможность оперативного финансирования таргетной терапии для взрослых с орфанными жизнеугрожающими заболеваниями за счет федерального бюджета или из других источников, провести ускоренную экспертизу трикафты и зарегистрировать лекарство в кратчайшие сроки, разрешить закупку препарата в оригинальной упаковке, без перевода на русский язык сроком на год после его регистрации (по закону зарегистрированное лекарство доступно к закупке только в российской упаковке, поэтому оно появляется на рынке только через 6–9 месяцев после регистрации). Наконец, правительству предложено включить трикафту в перечень лекарств, предоставляемых по программе «14 высокозатратных нозологий» (муковисцидоз входит в эту программу).

Письмо подписали ряд пациентских и общественных организаций, благотворительных фондов, которые помогают больным с муковисцидозом, в их числе «Помощь больным муковисцидозом» (имеет отделения в 62 регионах страны) и «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», фонды «Острова» и «Тепло сердец». Обращение поддержали и врачи, специализирующиеся на лечении этого заболевания: из лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России, Первого Санкт‑Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова, Российской детской клинической больницы, специалисты из региональных больниц и ученые из Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.

Поставить подпись под документом может не только медработник, пациент с муковисцидозом или его родственник, но и любой неравнодушный человек. Сделать это можно здесь.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe