Яндекс.Метрика

Бывшая подопечная «Круга добра» со СМА, которой исполнилось 18 лет, осталась без лечения

Аня Денисович. Фото: Ольга Германенко/facebook.com
Препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), полученного от «Круга добра», Ане Денисович из Коломны хватит лишь до 2 февраля. Взрослая система здравоохранения Московской области ее не подхватила, сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

В 2021 году фонд «Круг добра» обеспечивал Аню препаратом рисдиплам, но полтора месяца назад ей исполнилось 18 лет. «Если вы думаете, что „преемственность“ существует и, когда детям исполняется 18 лет, регион их подхватывает автоматом от „Круга добра“ – ведь поименные списки есть в регионе, который следит за терапией, и в фонде, который должен уведомлять регион заранее, что пациент выходит из обеспечения, – это не так, – объяснила Германенко. – Все в ручном управлении в большинстве случаев».

В начале октября мама Ани и юристы фонда «Семьи СМА» подготовили и отправили обращения в Минздрав РФ, региональные органы здравоохранения и лечебные учреждения, чтобы девушка продолжала получать рисдиплам и после 18-летия. Минздрав Московской области поручил главному врачу Коломенской центральной районной больницы передать информацию о пациентке главному внештатному неврологу региона для включения ее в регистр взрослых больных. Минздрав РФ, в свою очередь, поручил региональному минздраву обеспечить Аню терапией, однако вопрос до сих пор не решен – препарат девушке не выдан. «Объяснили, что... для взрослых в региональном бюджете заявка еще не рассмотрена, – написала мама Ани Елена Шлыкова. – Будут подавать документы, а это месяца три. Кидают из кабинета в кабинет, и толку никакого».

Глава фонда «Семьи СМА» обратилась к министру здравоохранения Московской области Светлане Стригунковой и губернатору региона Андрею Воробьеву с просьбой принять оперативные меры, чтобы Аня не осталась без лечения даже на несколько месяцев.

Рисдиплам – препарат, который требует ежедневного приема, перерыв в лечении грозит дальнейшим быстрым прогрессированием заболевания.

В конце декабря 2021-го президент РФ пообещал, что возраст тех, кто получает лекарства от «Круга добра», увеличат. В январе он поручил правительству разработать предложения для поэтапного расширения возрастных рамок получателей помощи за пределы 18 лет. Срок реализации поручения – 15 февраля.

25 января взрослые пациенты со СМА и их близкие обратились в Совет Федерации с просьбой, чтобы заболевание включили в перечень «14 высокозатратных нозологий» и пациенты обеспечивались бы препаратами генной терапии за счет федерального бюджета.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe