Сообщество пациентов со СМА «Мама рядом» обратилось в Совет Федерации с требованием обеспечить их лекарствами

25 января в Москве, Белгороде, Екатеринбурге и, по данным порталов «Правмир» и «Такие дела», в Чебоксарах и Голицыне (Московская область) прошли пикеты за обеспечение терапией взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА). В Москве пациенты и их близкие вышли с плакатами к зданию Совета Федерации и передали письма 200 сенаторам.

«Каждый день болезнь прогрессирует, наши дети слабеют на глазах, все ближе подходя к той черте, за которой им останется только полная обездвиженность при полной сохранности интеллекта, – приводит цитату из письма к сенаторам журналист „Правмира“. – Обеспечение терапией детей со СМА до 18 лет взял на себя созданный по инициативе президента фонд „Круг добра“. В их здоровье вкладываются миллионы рублей. Но, достигнув совершеннолетия, они перестают получать лекарство. Финансирование лечения взрослых со СМА передано регионам. Не во всех регионах заложен такой бюджет на здравоохранение. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. Например, в Москве. Если СМА внесут в список высокозатратных нозологий, все пациенты смогут получать лечение, независимо от региона проживания».

Сообщество «Мама рядом» просит включить СМА в перечень «14 высокозатратных нозологий», чтобы пациенты обеспечивались препаратами генной терапии за счет федерального бюджета. В декабре участники сообщества попросили об этом депутатов Госдумы.