В ИТ-парке в Казани прошла акция «Спаси жизнь – стань донором костного мозга»
Артур и Язиля Ситдиковы с дочкой Сафией. Фото: Приволжский РДКМ
Первой по видеосвязи перед гостями выступила координатор регистра Людмила Геранина с традиционной лекцией о костном мозге, мифах и стереотипах вокруг донации и трансплантации кроветворных клеток, о значении регистров доноров и ситуации с донорством в РФ. Затем свою историю рассказали супруги Ситдиковы – Артур и Язиля из Казани, они пришли на мероприятие вместе со своей дочкой Сафией.
В 2017-м Артур перенес трансплантацию костного мозга. Его болезнь – острый миелолейкоз – началась как банальная ОРВИ: субфебрильная температура, слабость, опухло горло. И лечили ее как ОРВИ – всеми возможными способами, но лучше не становилось. Лор, посмотрев на лимфоузлы Артура, назначила общий анализ крови с развернутой лейкоцитарной формулой. В крови у него обнаружили бласты – незрелые клетки, которые в норме должны развиться в лейкоциты, тромбоциты, эритроциты, но при неработающем костном мозге выходят в кровь.
– Когда муж в первый раз сдал кровь, поражение костного мозга уже было 91%, через неделю – 94%. Это очень быстрый процесс, – рассказала Язиля.
Артура сразу же госпитализировали, назначили химиотерапию, она оказалась успешной. Гематолог рекомендовала обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Петербурге, и Ситдиковы отправили туда пробирку крови для определения генотипа Артура. Трансплантация костного мозга – радикальный метод лечения рака крови, для пересадки больному нужно найти донора, подходящего по генотипу. В российских регистрах донора для Артура не нашли – это стало ударом для семьи, по словам Язили: страна большая, многонациональная, а число доноров очень невелико. Был запущен поиск в международном регистре – он обошелся в 1,6 млн руб., собрать деньги помогли родные и друзья. Донором для Артура стал молодой человек из Германии.
– В Германии самый большой регистр в мире – почти 10 млн доноров костного мозга, – отметила заместитель исполнительного директора Приволжского РДКМ и руководитель бюро Русфонда в Татарстане Наталья Сперанская. – Немецкие школьники в выпускном классе становятся потенциальными донорами – настолько развита эта социальная программа в стране.
Артур заболел в январе, а в октябре высокодозной химиотерапией ему убили его собственный неправильно работавший костный мозг, чтобы не было отторжения донорского, и пересадили здоровые кроветворные клетки.
– Происходит это как переливание крови: катетером, через вену [поступали клетки], – вспоминает Язиля. – И мы просто сидели и молились, чтобы эти клетки прижились.
На приживление донорского костного мозга и перезапуск системы кроветворения дают 21 день. К сожалению, новый костный мозг у Артура не заработал. И психологически, и физически пациенту это было тяжело перенести, его иммунитет был на нуле.
– Целый консилиум врачей приходит и говорит: костный мозг погиб, и сейчас нужно в экстренном порядке что-то делать, – говорит Язиля. – По сути, они могли еще раз у того же донора из Германии запросить еще одну дозу [костного мозга]. Но время играло против нас.
Вторым донором для Артура стала его мама – генотип родителей совпадает с генотипом их детей на 50%. Она срочно прилетела в Петербург, прошла полное обследование и сдала кроветворные клетки.
– Слава богу, в этот раз все получилось, – с облегчением сказала Язиля. – Лейкоциты стали расти, Артур начал восстанавливаться.
С момента пересадки прошло четыре с половиной года. Сначала Артур ездил в НИИ имени Горбачевой для контроля состояния, сейчас он наблюдается в Казани. В 2020 году у Ситдиковых родилась вторая дочь – Сафия.
Пока родители делились непростыми воспоминаниями о лечении и трансплантации, Сафия распотрошила один из конвертов с набором для взятия буккального эпителия, которые работники регистра принесли для желающих сдать биообразцы и вступить в регистр.
Это решение приняли десять человек, первой стала Язиля. Наталья Сперанская подробно объяснила ей и зрителям, как собрать образец эпителия, заполнить анкету, а потом подарила будущему потенциальному донору толстовку с принтом комикса о реальном доноре костного мозга из Новосибирска – Дмитрии Трефилове. Дмитрий тоже был на мероприятии – виртуально. Он записал для гостей мероприятия видеоролик с рассказом о том, как вступил в регистр и стал донором с третьей попытки (его генотип совпал с генотипами трех реципиентов, но на донацию Дмитрия вызвали один раз).
Приволжский РДКМ благодарит «Точку кипения – Казань» и ИТ-парк за возможность проводить просветительские встречи для жителей города.
