На конференции благотворительных фондов в «Благосфере» обсудили лечение подопечных за границей
Конференция «Семья в центре: системная и адресная помощь» в «Благосфере». Скриншот: Русфонд
При поступлении заявки на лечение ребенка за границей в «Клубе добряков» сначала узнают, в какие клиники родители обращались в РФ, и оценивают, действительно ли за рубежом можно получить более квалифицированную помощь, чем на родине. С клиниками некоторых стран фонд не сотрудничает – например с турецкими, южнокорейскими, индийскими. Затем идет проверка лечебных учреждений – отзывов о них врачей, счета, опыта специалистов и так далее.
– Мы всегда объясняем нашим подопечным, что ехать нужно не «на страну», не «на клинику», а на конкретного специалиста и на технику, – подчеркнула учредитель благотворительного фонда «Клуб добряков» Мария Субанта.
Важно также, по словам Марии Субанты, чтобы в нынешней ситуации была возможность перевести деньги из РФ и в случае чего получить их от клиники обратно.
Проблему оплаты лечения, например, в Германии и многие другие проблемы своеобразно решил омский благотворительный центр помощи детям «Радуга».
– Мы смогли зарегистрировать в Германии такую же «Радугу», как в России, – отметил председатель правления центра Валерий Евстигнеев. – Это немецкая некоммерческая организация, которая имеет ряд льгот по законодательству Европы. Мы пролечили в немецких клиниках около трех десятков детей, и мы получали льготу. Если, например, лечится пациент из России, то берется прайс медицинский в 100% плюс 30% – [наценка] для иностранного пациента. А по европейскому законодательству, если медицинская услуга оказывается живыми деньгами, а не через страховые компании, то там минус 30%... То есть мы платили 130% минус 60%... Немецкая «Радуга» нам позволила выходить напрямую, не через офисы для иностранных пациентов, а через секретариат на конкретного профессора – обсудить тяжесть заболевания и ситуацию ребенка.
Родительский взгляд на особенности зарубежного лечения изложила соучредитель и директор благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби» Анастасия Захарова – мама ребенка с нейробластомой:
– Сама тема дискуссии звучит несколько провокационно: «заманчивая» заграница подразумевает, что кто-то кого-то заманивает, манит и так далее. Действительно, есть такие клиники – не очень хорошего уровня, – которые развивают скорее не медицину, а маркетинг... Но их все-таки меньшинство. По нашему диагнозу ехать за границу имеет смысл в ведущие клиники – и туда еще попробуй попади. Они ведут отбор, им нужно, чтобы у пациента было хорошее состояние. В Германии, например, просят фото, а в Америке – иногда и видео пациента, чтобы доказать, что ребенок не совсем паллиативный.
По словам Анастасии Захаровой, клинические исследования по нейробластоме – сейчас их 49 – распространены неравномерно: например, в России одно, а в США – 13. А лечение детского рака во всем мире (нейробластома – детский рак) – это клинические исследования.
– Мы часто слышим: ну поехала эта семья в Германию, ну год им это дало, но ребенок все равно умер, – говорит Захарова. – А для семьи не то что год – полгода, месяц могут быть тем сроком, ради которого стоит бороться, ради которого нужно продать все имущество, но получить этот месяц.
Об опыте поиска неродственных доноров костного мозга за рубежом для российских пациентов рассказала Ольга Герова, медицинский директор Национального РДКМ.
Национальный РДКМ приступил к такому поиску в 2020 году.
– В 2020 году к нам обращались пациенты, потому что в связи с пандемией самолеты не летали, доставить трансплантат от неродственного донора из-за рубежа в РФ было просто невозможно, – отметила Ольга Герова. – У нас был случай, когда пациентка даже планировала поехать в Израиль для того, чтобы подобрать неродственного донора и провести трансплантацию, но ситуация не позволила выполнить транспортировку пациентки в эту страну. И мы приняли решение с врачами, что инициируем такую работу в Национальном РДКМ – подберем донора удаленно и доставим трансплантат, потому что в мировой практике на тот момент уже наработали пути доставки: центральные регистры доноров костного мозга разных стран объединились, чтобы решить логистическую проблему. Появились комнаты на границе, в которых курьер, не пересекая границу, мог передать трансплантат курьеру другой страны, который бы отвез его в клинику. Таким образом первому курьеру не нужно было находиться на карантине две недели.
Всего с 2020 года Национальный РДКМ провел поиски доноров в регистрах 20 стран – удалось подобрать подходящих доноров и привезти трансплантаты из Германии, Польши, Нидерландов, Турции, Греции, Израиля, США, Индии, Бразилии.
– В некоторых странах взаимодействие с регистрами осложнено, например в Китае: их регистр – государственная структура, и я не могу сказать, что они откликаются по щелчку пальцев. Когда регистр некоммерческий, он более отзывчивый. Например, самый отзывчивый и самый профессиональный регистр в Германии – DKMS, – поделилась Ольга Герова.
Что касается трансплантаций костного мозга за границей – туда чаще всего уезжают родители тех детей, трансплантацию костного мозга которым российские врачи сочли неэффективным лечением.
– Родители надеются на лучшее, и особенно часто они уезжают в Израиль и часто... не добиваются того результата, которого они хотели. Но они при этом, конечно же, сделали все, что могли, – заметила Ольга Герова.
