Новости

Об этом 26 мая сообщила в ходе совещания Федерального медико‑биологического агентства (ФМБА) с представителями Русфонда и Национального РДКМ начальник Управления медицинского обеспечения организации экстремальных работ и Службы крови ФМБА Ольга Эйхлер. Совещание было организовано ФМБА в рамках исполнения поручения заместителя председателя Правительства РФ Татьяны Голиковой →

На круглом столе в Общественной палате РФ 26 мая, посвященном презентации отчета фонда «Круг добра», председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко ответил на вопросы участницы Общественного совета при Росздравнадзоре, директора по развитию Русфонда Людмилы Фоминой →

Квартиру, в которой реализуется проект сопровождаемого проживания, фонд получил в бесплатное пользование по итогам конкурсного отбора Департамента труда и социальной защиты Москвы. Первые жильцы – Сережа и Стас – заехали туда 20 мая, сообщили в фонде «Волонтеры в помощь детям‑сиротам» →

15 мая Кристине из Тверской области со спинальной мышечной атрофией (СМА) исполнилось 18 лет, до этого дня ее обеспечивали препаратом рисдиплам через фонд «Круг добра». В аптеке, где девушка получает лекарство, ей сказали, что рисдиплам «не закупали, денег нет». С 19 мая лечение Кристины прервалось, об этом рассказала Русфонду директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко →

21 мая в Москве, возле церкви Большого Вознесения на Большой Никитской, прошла регулярная акция по сдаче крови для НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. Всего на акцию пришли 48 человек, сообщила Русфонду ее организатор Мария Порошина-Якубицкая, 44 человека сдали кровь (у четверых были медотводы) →

У Ксении спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, девочку эвакуировали из-под Луганска при помощи благотворительной организации «Справедливая помощь Доктора Лизы» вскоре после начала спецоперации. Сейчас она находится в Москве под наблюдением врачей Морозовской детской городской клинической больницы →

Как сообщило 23 мая издание «Медвестник», в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева исчерпаны запасы расходных материалов для оборудования немецкой фармкомпании Miltenyi Biotec. «Альтернативных поставок нет и не будет, – рассказал «Медвестнику» детский онкогематолог, заместитель генерального директора НМИЦ, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий центра профессор Алексей Масчан. – Эту технологию обеспечивал единственный производитель. Какие-то компании в том же направлении работают, но пока ничего близкого нет» →

Перечень нозологий, подготовленный к закону о «О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", который разрешает при необходимости применять у детей препараты вне инструкции (off-label), был утвержден правительством 16 мая →

Это следует из постановления регионального управления Федеральной службы судебных приставов, которое Русфонду предоставила мама 13-летнего Ролана Багаева – Рузана Камалутдинова →