Совершеннолетняя подопечная «Круга добра» со СМА осталась без лечения
Здание администрации Тверской области. Фото: tver24.com
Предоставлять терапию совершеннолетним подопечным фонда «Круг добра» должны регионы, в которых они проживают. По словам Ольги Германенко, семья Кристины обращалась в Минздрав Тверской области с вопросом о продолжении лечения рисдипламом после совершеннолетия девушки еще в ноябре 2021 года.
– В декабре ей ответили, что Минздрав обратился в «Круг добра» с просьбой о разъяснении дальнейшего обеспечения, – отметила Германенко. – Мама подала жалобы в Росздравнадзор и прокуратуру – нарушений не нашли, ведь тогда ребенок получал лечение, мол, чего жалуетесь.
Генеральная прокуратура РФ в апреле ответила на запрос семьи Кристины, что «препарат имеется в наличии и готов к выдаче, предусмотрены денежные средства на его дальнейшую закупку». Кроме того, в апреле «Круг добра» написал губернатору Тверской области о том, что девушке исполняется 18 лет и ей необходимо обеспечить непрерывность лечения. В апреле мать Кристины повторно обратилась в региональный минздрав, ей пообещали ответить в последний день перед днем рождения дочери, но ответа до сих пор нет.
– Семья и «Круг добра» предупредили региональный минздрав о переходе пациентки во взрослую сеть здравоохранения за полгода до совершеннолетия Кристины, однако от этого не было никакого эффекта, – добавила Ольга Германенко. – Что может случиться с Кристиной за время перерыва? В лучшем случае – откат в развитии двигательных навыков, в худшем – ухудшение состояния.
В январе мы писали об Ане Денисович из Московской области, которая была в той же ситуации, что и Кристина. К счастью, регион уже предоставляет Ане лечение, рассказала Русфонду директор «Семьи СМА».
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на конференции в пресс-центре ТАСС 19 мая заявил, что фонд подготовил и передал в Минздрав РФ предложение обеспечивать своих подопечных лекарственной терапией, а также медизделиями и средствами реабилитации еще год после их совершеннолетия, до 19 лет, чтобы регионы успели предусмотреть необходимую сумму в своем бюджете для дальнейшего лечения ребят.
– Дело в том, что это все равно не решение проблемы, – считает Ольга Германенко. – Пациент с 18 до 19 лет будет находиться в подвешенном состоянии: нет никакой гарантии, что перерыва в лечении после наступления 19 лет не будет – скорее всего, ситуация с непредоставлением лекарств или предоставлением их после перерыва просто отложится на год. Если помните, недавно шла речь о том, чтобы продлить лекарственное обеспечение пациентов за счет «Круга добра» до 21 года. Смотрите: взрослых со СМА в России 344 человека, 83 пациента – люди как раз 18–21 года, еще около 60 человек – 21–25 лет, еще 60 – 25–30 лет и так далее. То есть даже при продлении обеспечения до 21 года больше трех четвертей взрослых остаются на обеспечении регионов: в 60% случаев, по собранной нами статистике, они добиваются лечения через суд, в 40% – в досудебном порядке, например через прокуратуру, и только единицы получают жизненно необходимые им лекарства автоматически. На днях пришла очень тяжелая новость о гибели еще одного взрослого пациента, Дмитрия. Тюменская область, где он живет, не обеспечивает лечением ни одного взрослого пациента со СМА. Дмитрий судился почти год, чтобы начать лечиться, недавно выиграл суд, его юрист писала о том, что принято решение к «немедленному исполнению». Год человек боролся за право на спасение своей жизни – и умер, так и не получив лечения. Чтобы не было таких диких ситуаций, необходимо внести СМА в перечень высокозатратных нозологий и обеспечивать всех пациентов за счет федерального бюджета. Может быть, для оперативного обеспечения новодиагностированных детей (включая выявленных в скрининге новорожденных) золгенсмой имеет смысл оставить именно эту категорию пациентов «Кругу добра», но у всех остальных должны появиться гарантии, что они не останутся без лечения.
