В три недели у дочки началась диарея, появилась одышка, Соня стала вялой, слабой. Ее экстренно госпитализировали, начали лечить, но состояние то немного улучшалось, то резко ухудшалось. Врачи не могли назвать причину болезни. Лишь через полгода по результатам генетических анализов стало понятно, что заболевание вызвано мутацией генов. Оказалось, организм дочки не может усваивать обычные детские молочные смеси. Врачи долго подбирали лечебное питание, установили специальную венозную систему, чтобы вводить лекарства и питательные растворы сразу в кровь. Без такого внутривенного питания Соня не сможет жить. С рождения дочки мы постоянно переезжаем из одной больницы в другую, и никого из родственников, кроме меня, она не знает. Соню готовы выписать домой, но, чтобы она могла получать все нужные организму питательные вещества в доступной форме, а также чтобы оградить ее от инфекций, необходимо внутривенное питание, лекарства и расходные материалы для введения всего этого. Я научилась собирать систему питания, проводить процедуры. Но за счет госбюджета мы получили только часть необходимого, хватит этого на месяц, а покупать все сами мы не в состоянии: в семье три дочери, доходы очень небольшие. Соня улыбчивая, активная – играет, интересуется окружающим миром, тянется к детям, вот-вот начнет сама ходить. Прошу, помогите ей!
Регина Кромберг,
Новосибирская область
Фото
Надежды Храмовой
Опубликовано 11 ноября 2024