3.07.2014
Опыт радости
Какую жизнь можно придумать для детей,
которые не говорят и не ходят?
Рубрику ведет Валерий Панюшкин
В нашем реабилитационном центре «Сделай шаг» дети с ДЦП занимаются лечебной физкультурой, занимаются с гидротерапевтом, психологом, логопедом… То есть они получают лечение. Но мне все кажется, что у них, кроме лечения, нет никакой жизни. И очень хочется устроить им, кроме лечения, какую-то еще жизнь. Опыт боли у них есть – богатый. Хочется, чтобы был еще опыт радости.
|
Проект «Русфонд.ДЦП»: внедрение, поддержка и развитие новых медицинских технологий в лечении детского церебрального паралича.
|
Вот Саша. Саше семь лет. В отличие от большинства наших детей, Саша все же говорит, не очень хорошо, но говорит. К тому же, благодаря упорству и относительной обеспеченности родителей, Саша объездила полмира. Она была в Чехии, в Черногории, в Эстонии, в Греции и даже в Китае несколько раз.
– Что хорошего было в Китае? – спрашиваю.
– Там было большое здание и много врачей, они ставили мне иголки в лицо и в голову. Я прямо и жила в этом здании.
То есть она жила в больнице. Великая китайская стена, причудливые храмы, велорикши, небоскребы и даже китайская кухня в воспоминаниях Саши о Китае отсутствуют.
– А в Черногории что хорошего было?
– Там была лечебная физкультура, логопед, гидротерапия…
– А море? Море там было?
– Море было. В нем была гидротерапия.
– А в Чехии хорошо было?
– Очень хорошо. Лечебная физкультура, логопед, гидротерапия, но не в море, а в бассейне.
– А в Эстонии?
– Гидротерапия, логопед, лечебная физкультура…
– Но может быть, ты где-нибудь в музее каком-нибудь была?
– Была. Но только не помню, где.
– И что ты там, в музее, видела?
– Не помню, кажется, льва.
– А в Грецию ты вот сейчас едешь. Ты хочешь в Грецию?
– Да, очень хочу.
– Что там будет хорошего?
– Лечебная физкультура, гидротерапия, логопед…
Меня не оставляет чувство, что следовало бы предоставить нашим детям не только лечение, но и жизненные впечатления какие-то. Игры, праздники, чудеса, дивы дивные… Я пытаюсь играть с ними, но у меня не очень получается играть с детьми, которые не ходят и не говорят. Только ласкать их. Но я думаю, что если они не ходят и не говорят, это ведь не значит, что они не любят играть.
Я спрашивал Сашу, чего бы она хотела. Она не знает, чего хотеть. Она привыкла хотеть очень скромно.
– Ну, все-таки, чего бы ты хотела? Мечта? Подумай.
– Мечта? Я мечтаю научиться ползать без маминой помощи и сама передвигаться в коляске, – она правда вот такими взрослыми словами говорит – передвигаться.
– А летать ты хотела бы?
– Нет, летать не хотела бы. Это невозможно.
И я думаю, может быть, запустить ее летать на параплане? Глупая, наверное, мысль.
Или вот она мечтает стать поваром. И даже уже научилась нажимать на кнопку мультиварки. И я думаю: может быть, загромоздить кухню в реабилитационном центре всякими мультиварками, тостерами, блендерами?.. И пусть дети в меру способностей возятся с приготовлением еды.
Или вот у нас в реабилитационном центре есть огород. Мы засадили его картошкой, капустой, зеленью и даже помидорами. Но у детей пока получается только смотреть на огород. Не получается в огороде ничего делать. Может быть, есть какой-то способ дать им возможность копаться в земле?
Или кроликов им завести? Кролики мягкие.
Или вот директор центра Юля пытается заниматься с детьми вышиванием и валянием из шерсти. Берет руку ребенка и вышивает его рукой. Говорят, полезно для мелкой моторики. Но вот интересно: есть ли при этом у ребенка впечатление, что это он вышивает и валяет шерсть? Это его впечатления или Юлины?
Хочется же, чтобы у них были какие-то впечатления от жизни, кроме лечения. Может быть, вы знаете, как это устроить?
фото Ольги Лавренковой
|
→ О проекте Дорогие друзья! Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.ДЦП». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541. Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено. 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему РБК Money, которая включает в себя:
5) Яндекс.Деньги Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ) – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.ДЦП». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
С Сашей легко, легче, чем с другими. С Сашей можно поговорить.
Ходить Саша не умеет. Недавно вот научилась ползать, отталкиваясь от пола большим пальцем правой ноги.
В перерывах между занятиями дети по большей части валяются без дела и пялятся в компьютер, кто умеет. Можно ведь, наверное, занять их чем-нибудь интересным. Но возможно я чего-то не понимаю про компьютеры? Вдруг и внутри компьютера жизнь наших детей может быть интереснее?
Компьютер, конечно, главное развлечение. Там они движутся свободно.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
