Общество

Украденные голоса

Как помочь людям в психоневрологических интернатах

Российское общество узнает все больше шокирующих фактов о жизни в психоневрологических интернатах (ПНИ). Эксперты не первый год работают над изменениями в законодательстве, которые дадут людям с ментальными нарушениями право на достойную жизнь. В том, почему в России не работает закон о защите прав людей, живущих в таких стационарах, и что нужно, чтобы эти люди были защищены, разбирался Русфонд.

«Они здесь все в дефекте»

Ростовский психоневрологический интернат №1 считается образцово-показательным. Добротное здание, свежий ремонт, приличная мебель, в комнатах отделения медико-социальной реабилитации – по три человека, а не по восемь, как в других ПНИ. Мы приехали сюда ранней весной – благотворительный фонд «Я есть!» проводил очередной мониторинг в регионах и собрал экспертную группу, куда вошли специалисты Центра лечебной педагогики и благотворительной организации "Перспективы".

Таня Тужуркина (имя изменено. – Русфонд) открывает нам дверь – на ней чистый халат, на шее полотенце, в руке бутылка шампуня, она только что из душа. В этой комнате она живет вместе с Любой. Стены увешаны спортивными грамотами, это грамоты Любы – она играет в футбол. У окна в клетке живет попугай, во второй – две канарейки, а в аквариуме – черепаха Фрида. Это питомцы Любы. Люба здесь живет много лет. Сейчас она работает на кухне.

– Ну как – работает, – поправляет Таню кто-то из персонала, сопровождающего нас по интернату, – просто помогает.

Третья кровать пустая – здесь жила Оксана, но ее перевели в отделение милосердия – для «тяжелых».

Тане 33 года. Ее привезли в интернат семь месяцев назад.

– Дома я лекарство не пила, – как заученный урок, рассказывает девушка свою жизнь. – С мамой отношения сложные… Перепады настроения у меня. Мама меня сюда отправила. Чтобы я лекарство принимала. – Она встряхивает рыжими влажными волосами, убирая со лба выбившуюся прядь.

– Я бы сама сюда не пришла, – говорит решительно. – Меня положили в психушку, а потом лишили дееспособности. Сейчас пью антидепрессант и нейролептик. И уже задумчиво:

– Мне тяжеловато, если честно. Я домашний человек.

Все дни в отделении для Тани одинаковы: «Утром встали, убрали палату, приняли медикаменты, можно сходить в библиотеку или на поделки. Девчонки – кто в столовой помогает, кто в прачке».

– А вы куда ходите?

– Нет, я никуда не хожу. Я сплю. Меня вырубает после таблеток, дозировка высокая.

За моей спиной недовольно перешептывается медперсонал.

– А гулять ходите? – спрашиваю девушку.

– Ну, как сказать, – неуверенно произносит она, глядя мне за спину.

– Да ладно, Тужуркина, если кто хочет выйти во двор, никто не препятствует, – раздается сзади.

Таня молчит, разглядывая что-то на полу.

– А где ваша верхняя одежда?

– А нету, – отвечает робко. – Еще не привезли из дома.

– То есть семь месяцев вы здесь живете, а одежду еще не привезли? – уточняю я. – Как же вы гуляете?

Девушка молчит. Она явно напряжена, боится сказать лишнее, и я не хочу больше ее мучить. Персонал выходит из комнаты первым, я за ними. Уходя, спрашиваю тихо: «Гулять совсем не хочется?»

– Хочется, – отвечает шепотом. – Очень хочется.

У нее на глазах выступают слезы. Она быстро отворачивается к окну.

Я прошу женщин в белых халатах показать мне гардероб – в крошечной каморке на вешалках висят почти одинаковые пальто и куртки: большие, старомодные, блеклые. Это казенная верхняя одежда, а не личные вещи.

– Тужуркина склонна к побегу, – говорит один из белых халатов. – Она просит свою куртку, а дай – так сбежит.

– Мы ее боимся даже в магазин брать, – поддерживает второй халат. – Сбежит! Покупаем сами, что ей надо. Ее мама требует чеки.

– А она уже убегала?

– Нет, но у нее были такие мысли.

К гардеробу подтягиваются сестра-хозяйка по имени Светлана Константиновна и молодая рыжеволосая врач-психиатр, которая не представляется.

– Вы поймите, они здесь все в дефекте, – пытается «вразумить» меня психиатр. – Тужуркина не хочет гулять в общей группе. Она хочет одна. А где мы ей личного охранника найдем? Говорит, что ей неприятно смотреть на людей, которые тут живут. И в хор она не пошла. У нас такой прекрасный хор! Когда ее привезли сюда, мы ей сразу предложили: ты и красивенькая, и петь можешь, будешь лицом интерната. А она: нет, не хочу. Ляжет и лежит весь день на кровати. Ничего не хочет.

Я смотрю на эту молодую женщину в белом халате и думаю, что она очень похожа на Таню – и внешностью, и возрастом.

– А представьте, что это не она, а вы оказались в интернате, – предлагаю ей. – Вы 32 года жили дома, учились, работали, а потом попали в интернат. И вам предлагают петь в хоре. Вы пойдете петь?

Рыжие кудри недоуменно вздрагивают: «А я-то тут при чем?»

Сестра-хозяйка Светлана Константиновна еще работает секретарем попечительского совета интерната, поэтому многое знает про здешних пациентов.

– Девочка ухоженна, за собой следит, всегда опрятна, вещи сама стирает, – говорит она. – У нас, конечно, есть вопросы, как ее лишили дееспособности.

В пересказе Светланы история Тани выглядит так: она стала встречаться с молодым человеком, мама была против, начался конфликт, во время которого мать вызвала психиатрическую неотложку и сказала, что дочь пыталась совершить суицид. После психиатрической больницы девушку привезли в суд, пригласили в зал заседания и задали ей единственный вопрос: «Вы знаете, что вас лишают дееспособности?» – «Нет», – ответила она. Из суда ее привезли в интернат. Она много раз звонила домой и просила ее забрать. Однажды с горечью сказала матери о своем молодом человеке: «А как он мне позвонит, если ты меня сюда навсегда запихнула?»

– Мы не знаем, что там было на самом деле, но просто так у человека не срывает крышу, – рассуждает Светлана. – Вообще-то мы все в шоке были, когда ее сюда привезли. Она сильно отличается от нашего контингента.

На встрече с администрацией ПНИ я спрашиваю о судьбе девушки. Директор Алексей Андреев, бывший военный, коротко отвечает: «Для меня очевидно, что ей здесь нечего делать». Его коллеги туманно намекают, что история «непростая» и у Таниной семьи есть какие-то «связи». Ее опекуном сегодня является интернат.

«Это легализованная система насилия»

Выяснить, что на самом деле происходит с людьми, которые из дома попадают в интернаты, сегодня трудно. А защитить их права – практически невозможно. Лишившись дееспособности и оказавшись в ПНИ, человек теряет любую возможность пожаловаться в прокуратуру или другие инстанции. Юридически он имеет право подать жалобу, но на практике такие обращения дальше администрации интернатов не идут.

Руководитель правовой группы Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Роман Дименштейн привел примеры из своего опыта: люди в ПНИ рассказывали ему, как их лишали жилья, дееспособности и отправляли в интернат. Там их принудительно лечили, заставляли бесплатно работать, а за любые провинности наказывали «психушкой», карцером и уколами. Нарушения прав в интернатах – массовое явление, Дименштейн напоминает о случаях сексуального насилия над детьми и взрослыми: «Ситуация не меняется, там просто научились делать красивый фасад. При общении с людьми, проживающими в этой закрытой системе, мы постоянно сталкиваемся с темой насилия, но при том уровне страха и беззащитности, на котором они находятся, будет очень непросто все это доказывать».

«Психоневрологический интернат – это система ежедневного насилия, которое начинается с пренебрежения нуждами человека и заканчивается унижениями и физической расправой, – убеждена и юрист благотворительной организации "Перспективы" Екатерина Таранченко. – Мы видим отделения, в которых люди живут как в тюрьме: там находятся и те, у кого закончился срок принудительного лечения в психиатрической больнице, и сироты, и пожилые люди. И, конечно, там устанавливаются тюремные порядки: с дедовщиной, карцерами, унижениями и сексуальным насилием. Мы сталкиваемся с карательными историями: если человек в интернате начинает за что-то бороться, его отправляют в психушку или в "тюремные" отделения на "перевоспитание". Насилие – самый легкий путь управления людьми, и в огромных интернатах на 300–1000 мест оно неизбежно». Екатерина Таранченко отмечает, что в ПНИ нет никакой занятости, базовые потребности граждан игнорируются, поэтому уровень агрессии и девиантного поведения у жителей интернатов растет. «Это легализованная система насилия, и пока есть ПНИ, это не изменить».

Защитить права этих людей сегодня некому – а у них самих голос отобрали. Чтобы изменить существующее положение, нужно принять закон о независимой службе защиты прав граждан с психическими расстройствами, находящихся в стационарных организациях, убежден Роман Дименштейн. Такой законопроект по поручению вице-премьера правительства РФ Ольги Голодец был разработан в 2015 году рабочей группой, которую возглавлял Минздрав и в которую вошли представители федеральных министерств и профильных НКО. Служба должна была стать малобюджетной, но действенной, поэтому решили привлечь к ее работе профильные НКО, много лет поддерживающие людей с ментальными нарушениями.

Однако работа застопорилась, поскольку Минздраву было трудно отвечать за создание законопроекта о принципиально независимой от него структуре. Поэтому в 2017 году законопроектом занялась рабочая группа Совета Федерации. В июле 2017 на круглом столе в Совете Федерации уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова поддержала создание независимой службы, отметив, что к ней поступают жалобы на принудительное лечение нейролептиками в ПНИ, но проверить это нельзя из-за недостатка нормативно-правовой базы.

«Ее муж бросил, она не в себе»

Действительно, зайти в интернат без согласия руководства учреждения сегодня не может никто: ни волонтер, ни представитель НКО, ни внешний юрист, – а на практике это затруднительно даже для уполномоченного по правам человека. Опекуном недееспособных граждан в интернатах является директор учреждения – по закону только он принимает решения, связанные с образованием, занятостью, медицинским обслуживанием подопечного. Получается, что интернат как социальное учреждение оказывает услуги, которые сам же и контролирует. При отсутствии внешнего контроля качество услуг низкое, нарушений много, а люди бесправны. Именно это я увидела вместе с экспертами из организаций «Я есть!», «Перспективы» и ЦЛП в Новочеркасском ПНИ той же Ростовской области.

Эту комнату не было видно из коридора – мы приняли ее за кладовую и на всякий случай заглянули. Оказалось, что внутри настоящий склеп. Сумрак, густой тяжелый запах, кровати придвинуты вплотную друг к другу, на кроватях – женщины, которые стонут, смеются или плачут. Всего в этой камере было заперто десять женщин. Здесь они ели, здесь же справляли нужду в ведро. Они не выходили на улицу и даже в туалет, потому что персонала не хватало – на эту комнату полагалась одна санитарка, которая не в состоянии уследить за десятью пациентками с психоневрологическими нарушениями. При этом почти все женщины могли ходить, но были заперты в четырех стенах. В остальных отделениях милосердия ситуация не лучше: теснота, кровати впритирку, отсутствие какой-либо занятости.

Во время мониторинга сотрудник «Перспектив» Ольга Жермаль обратила внимание на то, что некоторые ее собеседницы зажмуривались или вздрагивали, когда она к ним наклонялась, – такой бывает реакция на регулярное насилие. Екатерина Таранченко отметила, что большинство опрошенных ею женщин не знали ни своего статуса, ни диагноза, ни названий препаратов, которые им дают. При этом персонал позволял себе унижающие достоинство высказывания в присутствии жительниц интерната: «Ее муж бросил, она не в себе», «Они тут все калечки», «Да она проститутка, ее мать сбагрила в интернат». Сотрудник фонда «Я есть!» Надежда Маслова нашла жилую комнату на несколько человек, в которой окно было заложено кирпичом. Я записала разговор с девушкой, которая помогает санитаркам, выполняя тяжелую работу: моет, переодевает и кормит маломобильных женщин, убирает комнату и коридор – и не получает платы за свой труд. Другая женщина, моющая полы в соседнем корпусе, показала изъеденные руки – возможно, это реакция на некачественную бытовую химию.

Все нарушения были зафиксированы и изложены руководителям регионального министерства соцзащиты, а те, в свою очередь, обещали навести порядок в Новочеркасском ПНИ и позволить представителям общественных организаций посетить это учреждение еще раз. Надо отметить, что региональные власти, которые пускают представителей НКО в «свои» ПНИ, как правило, готовы к диалогу с экспертами и к реформам. Но большинство интернатов закрыты для общественного мониторинга – несмотря на действующий закон об общественном контроле, правоприменительная практика такова, что разрешить такой мониторинг может только региональное руководство.

«Люди нас там ждут»

Между тем в законе о психиатрической помощи от 1992 года есть статья, предписывающая создание государственной независимой службы защиты прав пациентов в организациях, оказывающих психиатрическую помощь. Но эта статья «спит» уже 26 лет, потому что так и не была подкреплена подзаконными нормативными актами.

Два года назад в Москве на базе ПНИ №30 появилась пилотная модель подобной службы: юрист и сотрудники ЦЛП регулярно приходят в интернат, встречаются с жителями, дают разъяснения юридического характера, помогают решать бытовые вопросы, составлять заявления в инстанции, объясняют полученные на них ответы, а также обсуждают с подопечными их проблемы с руководством ПНИ. Если проблему не удается решить внутри – помогают обратиться в соответствующие органы. Также в этом принимают участие и представители других НКО, которые приходят в ПНИ.

Столичный департамент соцзащиты разрешил проект после общественной проверки, которую в 2016 году провела Общественная палата РФ в этом интернате – там повесилась женщина с синдромом Дауна, запертая в изолятор на 18 дней. Сейчас в пилотную службу обращаются за помощью и жители других московских ПНИ, и люди, оказавшиеся в психиатрических больницах и реабилитационных центрах системы здравоохранения.

По словам юриста ЦЛП Елены Митюшкиной, задача независимой службы – не поиск недостатков в работе учреждений, а адресная помощь каждому обратившемуся. «Мы помогаем по телефону, записываем на прием, встречаемся вне учреждений, – рассказывает она. – Бывают и экстренные вызовы. Например, был вызов в психиатрическую больницу: человека госпитализировали в недобровольном порядке, он хотел обжаловать это в суде. Мы пригласили для него адвоката, который сразу подал заявление в суд».

Поначалу персонал ПНИ воспринимал независимую службу негативно, вспоминает юрист, но постепенно отношения стали налаживаться: «Фактически наша работа – это медиация, мы пытаемся совместно с администрацией разрешать насущные проблемы жителей интернатов. Сейчас нам уже удается договариваться с руководством и персоналом ПНИ. Мы стали привлекать независимых специалистов – психиатров, психологов. Например, с нами сотрудничает психиатр одной из негосударственных организаций, она консультирует некоторых наших клиентов из ПНИ. А сейчас уже и руководство интерната обращается к ней для уточнения диагноза, изменения назначенного лечения».

Эксперт отмечает, что одна из главных проблем, мешающих нормальной медиации, – стигматизация людей с психиатрическими нарушениями. Она вспоминает, как сказала профессору психиатрии, что человеку в ПНИ нужно простое человеческое счастье, а профессор ответил: «Что за чушь вы несете? Какое им "счастье"? Что они вообще понимают о своей жизни и о своих правах?» Елена Митюшкина убеждена, что с таким подходом нельзя работать в этой сфере. «За все время моей работы не было ни одного безосновательного обращения ко мне от жителей интернатов, – утверждает юрист. – Да, им иногда сложно формулировать свой запрос, но они испытывают те же чувства, что и все мы, – остро чувствуют несправедливость, унижение, ложь, боль».

По ее словам, жители многих интернатов жалуются на то, что их невкусно и скудно кормят, не дают возможности покупать любимые продукты; не разрешают носить личную одежду, а выдают казенную; запрещают пользоваться мобильными телефонами и интернетом; принуждают принимать лекарства, от которых плохо, не сообщают диагноз; не позволяют выходить из интерната, держат под замком; используют рабский труд «за сигаретку». Некоторые жаловались на то, что в туалетах нет дверей и приходится справлять нужду на глазах у всех. Многие боялись, что за обращение к юристу их запрут в «психушку» или «заколют». «А сколько мы получаем вопросов о восстановлении дееспособности, сколько имущественных и жилищных проблем! – говорит Елена Митюшкина. – Люди спрашивают, могут ли они жениться и иметь детей, имеют ли они право любить. К нам обращается и много ребят, которые попали в ПНИ прямиком из детских домов, – они и жизни за заборами не видели. Многие не умеют даже грамотно писать: их не научили в детских домах, а в ПНИ такой задачи не ставят».

По словам Романа Дименштейна, законопроект о независимой службе защиты прав пациентов давно готов к первому чтению. Проблема лишь в том, что ни один государственный институт пока не хочет брать такую службу под крыло. «Поскольку служба государственная, то она должна работать при государственном органе, – поясняет Дименштейн. – Такую службу по закону невозможно создать ни при Минздраве, ни при Минтруде, потому что первое ведомство курирует психиатрические больницы, а второе – интернаты. Это конфликт интересов, и поэтому служба должна быть независимой от этих ведомств». В прошлом году за продвижение законопроекта взялся Совет Федерации, а рабочая группа под руководством сенатора Людмилы Кононовой обратилась к уполномоченному по правам человека с предложением взять на попечение службу защиты прав пациентов с психоневрологическими нарушениями. Представители профильных НКО надеются, что уже в этом году Совет Федерации и уполномоченный по правам человека договорятся о создании такой службы.

«Нам уже давно пора массово выходить в стационарные организации, люди нас там ждут, – говорит Елена Митюшкина. – И нам всем это необходимо, чтобы наше государство действительно стало социальным и правовым, как это записано в Конституции».