Гудвина здесь нет
В Белгородской области начинает свою работу первый в Черноземье детский хоспис «Изумрудный город»
«Мы перестали ждать смерти»
– Аня, куда ты бежишь, Аня? – кричит невысокая женщина в нарядном платье вихрастой худенькой девочке лет шести, которая мчится по идеально ровной дорожке на желто-красной электроколяске.– Мам, за мороженым!
Через пару мгновений коляска въезжает в толпу детей и взрослых, которые ждут напитков и сладостей у тележки с бесплатным праздничным угощением в честь открытия детского хосписа «Изумрудный город».
– Убежала! – женщина улыбается, провожая девочку взглядом.
Она стоит на опушке березовой рощицы, за ее спиной – зеленое двухэтажное здание с мозаикой на стенах и остроконечными башенками на крыше. Вокруг – дети. Общаются с аниматорами в костюмах сказочных персонажей, столпились вокруг трансформера, который шутит механическим голосом, фотографируются рядом с двумя принцессами на ходулях.
У девочки прогрессирующее генетическое заболевание. Когда Аня была младенцем, врачи сообщили матери, что долго дочь не проживет. Обещали год или два максимум. Но Аня опровергает прогноз и не собирается менять планы.
– Диагноз у нас редкий, поэтому, как нам жить в оставшееся время, никто из врачей не сказал, – вспоминает Елена. – Где-то год я приходила в себя. Нужно время, чтобы переосмыслить происходящее, уложить в голове.
В тот непростой период Анина мама нашла в интернете интервью с Евгенией Кондратюк, связалась с ней и рассказала о заболевании дочери. Есиных сразу взяли под опеку: тогда Евгения и ее команда вовсю развивали один из своих многочисленных проектов – Центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей и их родителей.
– Тогда-то мы и начали жить, перестали ждать смерти. Я поняла: не важно, есть у твоего ребенка неизлечимая болезнь или нет. Главное – прожить жизнь вместе с ним и организовать ее так, чтобы ребенку было хорошо.
Когда Елена говорит это, мимо проезжает Аня на своей электроколяске. Она едет, но все-таки лучше сказать: бежит наперегонки с новым приятелем – мальчиком, который живет в селе и пришел на праздник знакомиться. Коляску Есиным тоже помогли приобрести сотрудники БРОО, открыв сбор, когда семье отказались помочь в фонде социального страхования.
– Электроколяска сильно повлияла на нашу с Аней жизнь. Мы теперь можем автономно друг от друга заниматься своими делами. При этом нам обеим очень хорошо.
«Каждый день имеет значение»
– Тут будет возможность сменить картинку, переключиться, отдохнуть от рутины. Даже несколько дней, проведенных в поддерживающей среде, очень много значат для семей, особенно таких, где родители буквально привязаны к своим детям.
Аня же мечтает жить в «комнате с фейерверками», то есть в сенсорной комнате. Но в крайнем случае девочка согласна поселиться в помещении рядом.
Хотя «помещение» – неверное слово, чтобы описать двухместные палаты, в которых планируется размещать одного ребенка и кого-то из его родных. И даже не палаты – они в «Изумрудном городе» называются домами. Широкие двери, большие окна, разрисованные стены. Всего домов 14, а одновременно в хосписе могут находиться 18 ребят; тут обустроена трехместная комната для пребывания детей без родителей с круглосуточным индивидуальным медицинским постом.
Бассейн, комната отдыха для взрослых, игровая – есть и небольшой домовый храм в честь иконы Божией Матери «Всецарица» на первом этаже. К зданию хосписа, которое похоже на сказочный замок, прилегает большая территория в два с половиной гектара – с детской площадкой и сценой для проведения праздников.
– У нас тут есть где поиграть и погулять даже тем детям, которые не встают с кровати, – говорит во время очередной экскурсии для гостей Евгения Кондратюк.
В день открытия она не один раз проведет всех, кто никогда еще не был в настоящем хосписе, по просторным коридорам и ярким комнатам, куда поместится не то что кровать, но даже маленький слоненок.
Гости – журналисты, чиновники, врачи, руководители благотворительных организаций из других регионов – с удовольствием фотографируют все, что видят. Особым вниманием пользуется картинка-мотиватор в одном из домов: «Каждый день имеет значение».
«Мы не Гудвины»
– Каждый из нас носит внутри то, что необходимо. «Изумрудный город» – место, где помогут освободить скрытые силы, – говорит Евгения Кондратюк. – Каждый родитель больного ребенка в глубине души считает, что для того, чтобы их семья стала счастливой, должно произойти чудо, то есть исцеление. Но мы хотим помочь семье чувствовать себя счастливой здесь и сейчас, а не когда-нибудь.
Евгения знает много историй, похожих на историю семьи Есиных. Рождается ребенок, врачи разводят руками, делают прогнозы о скорой его гибели от неизлечимого заболевания. Родители приходят в БРОО и спрашивают: «Что же нам делать?» Здесь отвечают: «Начинать жить. Вам сказали, что ребенку осталось полгода? Живите на полную катушку! Можно потратить оставшиеся полгода на страдание и поиски смысла, а можно находить смысл в каждом дне, который вы проводите вместе с ребенком».
– Большего мы обещать не можем, мы же не Гудвины, – говорит Кондратюк. – Однако мы можем помочь жить так, чтобы потом не было жалко впустую потраченного времени.
Официальное название детского хосписа «Изумрудный город» – центр паллиативной медицинской помощи. Это более точное определение предполагает реализацию более широкой программы. Хоспис в Белгородской области рассчитан не только на сопровождение детей, которые находятся в терминальной стадии заболевания, но и на семьи, которые нуждаются в поддержке, социальной передышке.
– У нас здесь бассейн, массаж, лечебная физкультура и психологическая помощь детям и взрослым. Но я сознательно использую слово «хоспис», чтобы оно перестало быть пугающим. Мне хочется сделать его обычным, привычным словом, которое ассоциируется не со смертью, а с жизнью и радостью от каждого прожитого дня.
Останавливаться нельзя
– Сначала мы с Женей думали, что главное в помощи детям – собрать для них деньги на лечение, найти самую лучшую клинику. Но когда дети начали умирать у нас на глазах, мы поняли, что главное – в другом, – рассказывает Ирина Авдеева, координатор благотворительных проектов БРОО.
Евгения и Ирина увидели, что некоторые дети умирали в одиночестве – в реанимации, без поддержки родителей, – и решили, что так быть не должно.
– Главное – быть рядом с ребенком до конца и поддерживать всем, чем можно, родителей. Мы стали узнавать в других благотворительных организациях, что можно сделать, – так идея хосписа и появилась.
Первым создание детского хосписа поддержал митрополит Белгородский и Старооскольский Иоанн, епархия вкладывалась в проект морально и материально. Поддержка чиновников появилась не сразу. Евгения Кондратюк говорит, идея была непривычной, трудной для быстрого понимания. Но в конце концов проект хосписа поддержали губернатор и крупный бизнесмен – для этого Жене Кондратюк пришлось долго и терпеливо объяснять, зачем хоспис нужен.
– Когда делаешь что-то, нужно делать это мирным путем, – говорит Евгения. – Ссориться, обижать других, надевать белое пальто – вот, вы ничего не понимаете, я один только и понимаю – это слабая позиция. Она означает, что ты объяснить не можешь. Если уверен в необходимости своего дела, нужно договариваться, искать варианты. Гладких путей к союзу с чиновниками не бывает. Более того, у благотворительных организаций, которые подсвечивают проблемы, существующие в государстве, гладких путей быть и не может. Но я искренне верю: во все времена при конструктивном подходе вопросы можно решать. Важно при этом не останавливаться.
Когда порог не мешает
– Я четко понимала, что с порогами в хосписе жить невозможно, – рассказывает Кондратюк. – От них нужно было отказываться.
Жене пришлось убеждать строителей в необходимости искать другие варианты, которые соответствовали бы противопожарным нормам. Убеждать спонсора в необходимости купить дверные коробки без порогов, хоть они и стоили в пять раз дороже обычных. Казалось бы, ну дверной порог, пустяк, зачем катать кровать туда‑сюда. Но как же ее не покатать, если ребенок не встает? Он не должен из-за этого сидеть в четырех стенах. Его родители не должны приспосабливаться к бытовым условиям – условия необходимо приспосабливать под нужды родителей.
– Самое трудное было, – говорит Женя, – сделать так, чтобы комфорт детей и родителей преобладал над строительными, санитарными, противопожарными и прочими нормами.
Кондратюк радуется, что при этом ни одна такая норма не была нарушена в процессе поиска решений, которые удовлетворили бы всех. Это стоило сил и нервов, но личность человека, ребенка с его нуждами, находилась в центре внимания тех, кто работал над проектом.
– Мы никогда не сможем поставить себя на место детей, которым нужен хоспис, не сможем поставить себя на место их родителей. Но посмотреть им в глаза, пройти с ними участок пути и постараться понять, в чем они нуждаются, можно и нужно.
Фото Александра Уткина