Даня Шамсутдинов

Сын родился в тяжелейшем состоянии – все тело было в пузырях и болячках. Позже я узнала, что детей с таким заболеванием называют «бабочками». Потому что у них кожа и слизистые от малейшего прикосновения травмируются и покрываются незаживающими ранами. Как жить и что делать с такой болезнью, наши местные медики в то время еще не знали. Спасибо читателям Русфонда, с их помощью мы с Даней впервые попали в немецкую клинику, где мне объяснили, что вылечить буллезный эпидермолиз нельзя, но можно избежать осложнений и облегчить жизнь ребенка. Нужно правильно ухаживать за ним, использовать специальные перевязки и защитные средства и вовремя обследоваться. Все эти годы мы так и живем: ежедневные перевязки, периодические госпитализации, но из-за пандемии два года пропустили. Поэтому состояние Дани ухудшилось: увеличились раны на руках, ногах, подмышках, пострадала и слизистая рта. Несмотря на то что сын питается только смесями, он стал жаловаться на боли в желудке. Нужна помощь врачей. От родителей детей-«бабочек» я слышала много добрых слов о врачах из детской больницы в Петербурге, имеющих большой опыт в борьбе с таким недугом. Там можно пройти полное обследование и получить лечение, которое Дане просто необходимо. Но беда в том, что оно будет платным, поскольку мы не прописаны в Петербурге. Прошу вас, помогите! Одна воспитываю сына, самой не справиться.
 
Юлия Шамсутдинова,
Башкортостан
Фото из архива семьи