Леша Дзекун
13 лет, Омск
врожденная мышечная дистрофия, требуется лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
399 836 ₽
Требовалось
399 836 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в декабре–2023
Сын родился слабым, даже не мог плакать, отставал в физическом развитии, не ползал, и ходить начал только в два года. После генетического обследования ему диагностировали врожденную мышечную дистрофию – это заболевание проявляется слабостью мышц. У Леши сильно деформировался позвоночник, страдают и все внутренние органы. В пять лет сын уже не мог стоять и ходить, несмотря на активную реабилитацию. Передвигается в коляске. На время сна подключаем аппарат искусственной вентиляции легких, так как есть риск остановки дыхания! Сидеть Леша может только в корригирующем корсете, без него позвоночник «складывается». Сейчас состояние сына ухудшилось: усугубились проблемы с дыханием, увеличилась деформация позвоночника. Леша не может находиться в вертикализаторе – не разгибаются ноги. А без нагрузки его мышцы еще быстрее ослабевают, искривленный позвоночник сдавливает внутренние органы, сын задыхается. Могла бы помочь операция, но риски слишком высоки. По рекомендации реабилитолога я обратилась к ортопедам петербургского Центра имени Г.А. Альбрехта, и они объяснили, что Леше необходимо срочно изготовить новый индивидуальный корсет и провести поэтапное гипсование ног и рук. Тогда он сможет дышать, сидеть без боли и вернуться к физическим нагрузкам. Но беда в том, что лечение в этой клинике сейчас возможно только платно. А у нас нет таких денег, воспитываем троих детей. Прошу, помогите Леше!
Ольга Дзекун,
Омская область
Фото из архива семьи
Ольга Дзекун,
Омская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 15 ноября 2023
Деньги собраны 11 декабря 2023
Андрей Кольцов
Заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением
Федеральный научно-образовательный центр медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург)
«У Леши врожденная мышечная дистрофия Ульриха, синдром мышечной гипотонии, паралитический лордоз и множественные контрактуры (искривление позвоночника с изгибом вперед и ограничение подвижности суставов. – Русфонд) рук и ног. Необходимо корригирующее корсетирование и гипсование рук и ног. Качественно изготовленный корсет поможет избежать сложной операции на позвоночнике, облегчит дыхание и снизит давление на внутренние органы. Гипсование позволит вывести суставы в максимально правильное положение, уменьшить контрактуры и улучшит качество жизни мальчика».
История болезни
20 декабря 2023
Леша Дзекун прошел лечение в Федеральном научно-образовательном центре медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург).
Мальчику изготовили специальный корсет и провели гипсование рук и ног. Теперь ребенок может сидеть без боли, ему стало гораздо легче дышать.
Ольга, мама Леши, благодарит ООО «Управляющая компания Дефанс», читателей fontanka.ru и Русфонда за помощь.
Ольга, мама Леши, благодарит ООО «Управляющая компания Дефанс», читателей fontanka.ru и Русфонда за помощь.