Яндекс.Метрика

Акция помощи Лете Куклиной. Отчет



Эта акция стартовала 6 июля 2017 года в вечерних новостях и программе «Время». Вся необходимая для Леты Куклиной сумма (2 137 850 руб.) собрана.

Перечислено в рамках акции помощи
Лете Куклиной. Отчет

SMS – пожертвования 26 654 161 руб.




Сюжеты Первого
Хроники



СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!



Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.

Если не будет ваших возражений, то средства, собранные в ходе акции помощи Лете Куклиной, пойдут на лечение вот этих ребятишек:




6.07.2017

Спасем талант!

Лету Куклину спасет редкое лекарство



Лета Куклина, 13 лет, врожденный миастенический синдром быстрого канала, требуется препарат фирдапс. 2 137 850 руб.

Наша Лета родилась в тяжелом состоянии: двустороннее кровоизлияние в мозг, остановка дыхания, отсутствие сосательного и глотательного рефлексов. Плюс ко всему она все время лежала в позе лягушки. Больше двух месяцев Лета провела в реанимации, после выписки дома ежедневно делали массаж, занимались лечебной гимнастикой. Это помогло – дочка начала развиваться физически. Но позже мы стали замечать, что она не может до конца закрыть рот, не улыбается, веки у нее опустились – глаза полузакрыты. В интеллектуальном же плане Лета опережала сверстников: в четыре года уже читала и писала.

В три года врачи поставили Лете диагноз «синдром Мебиуса». Это генетическое заболевание: из-за паралича лицевого нерва отсутствует мимика, лицо кажется застывшим и похожим на маску. При этом диагнозе помогает операция, но случай дочки оказался настолько тяжелым, что хирурги не взялись помочь. Они считают, что операция бесполезна, а другого лечения нет.

К тому времени я родила второго ребенка. Еще на ранних сроках беременности врачи убедили меня, что синдром Мебиуса не передается по наследству, можно рожать. Но наш Коля родился с теми же признаками заболевания: лежал только в позе лягушки, сам не глотал и почти не дышал. А врачи просили прощения, говорили, что, наверное, поставили Лете неправильный диагноз. Мы же с мужем были раздавлены.

Детям назначили курсы реабилитации, мы все выполняли. А потом Коля умер. Дома, у меня на руках, при врачах скорой помощи. Ему было два года. Вирусный миокардит.

В нашей жизни все изменилось. Мы стали писать в разные неврологические клиники мира в поисках специалиста, который смог бы определить болезнь дочки. Нам ответили из детской больницы Бостона (США), где занимаются изучением миопатий, попросили прислать анализы, связались с нашим лечащим врачом.

Наконец был поставлен точный диагноз: «врожденный миастенический синдром быстрого канала». У Леты нарушены нервная проходимость к мышцам, функции глотания, голосовых связок. Болезнь неизлечима, но есть лекарство, которое поможет улучшить качество жизни. Этот препарат – фирдапс – в России не зарегистрирован, курс стоит очень дорого – 2 137 850 руб. Он для Леты жизненно необходим. Минздрав Нижегородской области обещал выдавать препарат только с 2018 года. А сейчас что делать? Без него состояние дочки резко ухудшается.

Лета у нас талантливая. Создала серию мультфильмов о русском языке. Пишет рассказы. Победила в международном конкурсе «Открытие» (Казань) в номинации «Юный писатель». И как же страшно ей осознавать, что всего можно лишиться из-за болезни. Пожалуйста, спасите мою дочь!

Таисия Лебедева,
Нижегородская область
Фото Александра Земляниченко-младшего

Заведующая отделением нейрофизиологии детской областной больницы (Нижний Новгород), нейрофизиолог, доктор медицинских наук Екатерина Карпович: «У Леты редкое врожденное заболевание, при котором нарушается нервно-мышечная передача, от этого страдает работа всего организма. Применение препарата фирдапс улучшит передачу нервного импульса и, как следствие, повысит качество жизни девочки, а по сути – спасет ей жизнь».


Стоимость препарата на курс – 2 137 850 руб. Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лете, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-cообщения – 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет мамы Леты Таисии Александровны Лебедевой. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда





    Русфонд на Первом. Все сюжеты

    Акция помощи Лете Куклиной




    6 июля 2017, Четверг 21:40 – программа «Время»





    6 июля 2017, Четверг 18:38 – «Новости»




    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe