18.01.2008
ГЕРМАНИЯ ГОТОВА ПРИНЯТЬ САШУ ДЕЙНО

Пятилетнего Сашу Дейно из Петербурга можно отправлять в Германию. Деньги на его обследование в нейропедиатрической клинике в баварском городе Фохтеройде собраны (902 750 руб.). У Саши симптоматическая височная эпилепсия, и обследование в Германии сейчас является единственным шансом определить стратегию спасения мальчика. Возможно, в этой же клинике возьмутся и лечить нашего малыша. Фонд будет следить за развитием событий.


21.12.2007
В ЛЮБОЙ МОМЕНТ
Сашу Дейно нужно срочно обследовать в Германии

Саше пять лет, он болеет с самого рождения, диагноз редкий и тяжелый: симптоматическая височная эпилепсия. Сначала были судороги, потом начались припадки с остановкой дыхания. Каждый раз Сашины родители, Ирина и Александр, обмирают от ужаса: а вдруг дыхание не восстановится? Врачи перепробовали разные лекарства, а болезнь прогрессирует. Между тем, она победима. Но чтобы определить, как бороться, необходимо обследование, которое в России невозможно. Оно возможно в Германии, на это необходимы 25 тыс. евро.

Мы с Сашей разговариваем, и он в лучшем положении, чем я: он-то меня понимает, но отвечает на понятном только ему языке. Правда, Ирине хорошо знаком этот язык, и она мне переводит:

- Мультик хочет досмотреть.

Мы встретились в воскресенье, вся семья в сборе, и Саша отправляется к отцу на диван досматривать телевизор.

Ирина рассказывает:

- Очаг болезни находится в зоне мозга, которая отвечает за речь. Вот и врачи говорят, что мальчик смышленый, даже очень способный, а говорит плохо из-за эпилепсии.

По экрану толпой бегут мамонты. Саша реагирует на происходящее молча, но по лицу видно: мультик нравится. У него вообще очень живое лицо. Ирина продолжает рассказывать:

- Мы лечимся с самого рождения. Лекарства сначала помогали, даже приступы почти прекратились, и Саша начал говорить. А потом резкое ухудшение, стал терять равновесие и падать.

Саша с Александром перебрались на ковер, рассматривают огромный семейный альбом. Мальчик радуется, показывая на фотокарточки и что-то говоря на своем языке.

- Это он рассказывает, - переводит мне Ирина, - когда и где каждый снимок мамы, папы и его самого был сделан.

Одно время им казалось, что помогает плазмаферез - переливание, очистка крови. Опять была надежда, но потом стало еще хуже.

- Как часто бывают приступы? - спрашиваю я.

- Очень часто, иногда до пятидесяти в день. Вот сегодня уже были. Это может начаться в любой момент.

- И что же тогда нужно делать?

- А ничего сделать нельзя, только голову надо удобно положить. И ждать, когда пройдет. Это может начаться прямо сейчас, или через минуту, или через час, - говорит Ирина, глядя мне прямо в глаза и отчаянно стараясь не заплакать, - понимаете, в любой момент.

Эпилепсия - болезнь очень разнообразная по проявлениям и по причинам возникновения. Вот в причинах-то и нужно тщательно разобраться, чтобы понять, как лечить. Исследование это очень сложное, оно требует специальной аппаратуры и высочайшей квалификации докторов. А в таком трудном случае, как Сашин, полноценное исследование возможно лишь в специальных центрах, которых в мире считанные единицы. Один из них в Германии.

Семья живет в небольшой двухкомнатной квартире, вместе с Сашиной прабабушкой. Кажется, достаток здесь только в одном - в игрушках. Саше уже надоело рассматривать фотографии, они с отцом занялись строительством. Огромный, выше Саши, подъемный кран тянет наверх строительные блоки, рукоятку крутит отец, а Саша откровенно хулиганит, устраивая на строительной площадке бурю, заставляя блоки раскачиваться. Конечно, веселее, когда груз качается.

- Нам и в Германию ехать придется втроем, - говорит Ирина. - Мне одной не справиться. Представляете, если приступ случится в самолете, в аэропорту или на автобусной остановке?

Саша ни на минуту не остается один. Когда Ирина уходит на работу, а ей приходится работать, хорошо хоть, что не каждый день, с Сашей остается ее двоюродная сестра. Родители не сидят сложа руки, они водят мальчика в специальный детсад, там с ним занимаются логопед и психолог. Саша регулярно посещает реабилитационный центр. И все это время, каждую минуту Ирина настороже, в ожидании неизбежного очередного приступа.

Я спрашиваю:

- А как вы узнали, где именно можно обследоваться?

- Это Софья Рэмовна подсказала, - говорит Ирина.

Врач-эпилептолог Софья Болдырева из детской больницы №1 Санкт-Петербурга давно наблюдает Сашу. Все эти годы она тесно сотрудничает с зарубежными больницами, в том числе с нейропедиатрической клиникой и детским эпилептическим центром в баварском городе Фохтеройде, с главным врачом этой клиники, одним из самых авторитетных в мире эпилептологов доктором Хансом Хольтхаузеном. Вот доктор Болдырева и договорилась с доктором Хольтхаузеном об обследовании Саши.

- Теперь, - говорит Ирина, - все надежды на Германию. Только потом врачи смогут сказать, как спасти Сашу.

- Это может быть и операция?

- Да, я очень ее боюсь, но если это его шанс, конечно, соглашусь.

Я спрашиваю, а что если в Германии выяснится, что вылечить Сашу можно только там? Это тоже будет недешево.

Ирина отвечает немедля:

- Мне даже подумать об этом страшно. Я и не думаю. Вот главное сейчас обследование, правда? Надо же, наконец, понять, что делать. Лечат же немцы, и специальные технологии у них есть.

Обследование в Германии обойдется в 25 тыс. евро. Сюда войдет поездка, проживание, цена обследования. Что такое эта сумма для Сашиной семьи? «Чистая фантазия», - говорит Ирина. Она работает кассиром в банке, а Александр менеджером в книжном торге. Чтобы собрать такие деньги, им нужно откладывать свои зарплаты ровно два с половиной года и ни на что другое не тратиться.

Но у Саши нет в запасе этих двух с половиной лет, просто нет. Последний приступ может случиться в любой момент.

- Нам нельзя медлить, - как-то заученно говорит мне Ирина. А потом долго смотрит мне прямо в глаза и продолжает: - ведь ему уже пять лет. Через два года в школу.

И она ждет моего ответа. Я не знаю, что ответить.

Виктор КОСТЮКОВСКИЙ,
специально для Российского фонда помощи


ДЛЯ СПАСЕНИЯ ПЯТИЛЕТНЕГО САШИ ДЕЙНО
НЕ ХВАТАЕТ ЕЩЕ 518 700 РУБ.

По словам члена Европейской академии эпилепсии доктора Софьи Болдыревой, «обследование в Германии сейчас является единственным реальным шансом определить стратегию спасения Саши Дейно». В России пока нет соответствующей аппаратуры и специалистов, «способных предоставить немецким нейрохирургам материал для анализа». Коллега питерских врачей доктор Хольтхаузен уже многое знает о Саше и согласен принять его. Госпожа Болдырева уверена, что Саша «перспективный пациент, к тому же он умен, интеллект полностью соответствует возрасту, и если победить болезнь, с речью все будет в порядке».

Дорогие друзья! Никогда еще за одиннадцать лет существования нашего фонда мы не обращались к вам с такой необычной просьбой - помочь оплатить обследование. Обычно мы выносим на ваш суд историю, где речь идет о дорогом лечении «по жизненным показаниям». Но жизнь такая штука, что никогда не угадаешь, что она предложит в следующий раз. Вот сейчас как раз тот случай. Мы надеемся, что и на этот раз у нас с вами все получится, и с вашей помощью малыш обретет свой шанс выжить. И если так сложится, что потом Саше понадобится дорогостоящее лечение по тем же жизненным показаниям (а так, скорее всего, и случится!), то Российский фонд помощи и тогда не останется в стороне.

Как всегда, наш постоянный партнер инвестиционная группа «Капиталъ» внесет $15 тыс. То есть при общей стоимости обследования в 25 тыс. евро недостает еще 518 700 руб. Помощь можно перечислить на сберкнижку Сашиной мамы Ирины Латковой. Юридические лица могут перечислить пожертвования для Саши на счет благотворительного фонда «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). С этого счета ваша помощь будет немедленно переведена Ирине Латковой. Все реквизиты есть в фонде.

Экспертная группа Российского фонда помощи