11.04.2008
ВЛАДИК ЗАГИДУЛЛИН УЖЕ ХОДИТ
ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ И УЛЫБАЕТСЯ

Четырехлетний Владик Загидуллин, на лечение которого наши читатели собрали свыше 1,2 млн. руб. (Ъ от 14 марта с.г.), успешно прооперирован 4 апреля в Новосибирском НИИТО. У этого малыша из Екатеринбурга редкий диагноз: спондилокостальный дизостоз – врожденная аномалия развития позвоночника и ребер. Спасти могла только операция, каких в России еще не делали. Ее выполнил в Новосибирске хирург Рюдигер Крауспе из Германии.

В тот же день доктор Крауспе прооперировал – и тоже успешно! – другого нашего протеже: полуторагодовалого Арсения Тиунова (Ъ от 21 сентября 2007 г., «Спасти Арсения»). У этого малыша тот же диагноз, что и у Владика. Заведующий клиникой детской вертебрологии НИИТО профессор Михайловский называет такие врожденные изменения катастрофическими: «80% детей с этой болезнью умирают в младенчестве от дыхательной недостаточности: искривленные позвоночник и ребра просто раздавливают ребенку легкие».

Профессор участвовал в операциях 4 апреля, а прежде стажировался в Германии. Его опыт позволит отныне проводить такие операции самостоятельно. Условия для них созданы: на пожертвования читателей удалось приобрести не только эндокорректоры для Владика и Арсения, но и инструментарий, который делает возможными новые операции. На очереди еще семеро малышей с Урала и Сибири. Операции обойдутся в 1 млн. руб. каждая вместо 2,5 млн., как это было в случае с Арсением Тиуновым. Хирург Михайловский уверен, что таких больных детей в России сотни и теперь проблема сводится к хорошей диагностике. В ближайшие месяцы профессор планирует три экспедиции по Сибири.

Оба малыша уже гуляют и чувствуют себя хорошо. Доктор Крауспе «очень доволен результатами»: деформация позвоночника в обоих случаях «исправлена полностью». Теперь каждые полгода мальчикам предстоит «маленькое вмешательство для поддержания полученного результата». Речь идет о систематическом удлинении эндокорректора по мере роста больного, объясняет Михаил Михайловский: «Это быстро делается через двухсантиметровый разрез. Простая, но необходимая до окончания роста пациента операция».


28.03.2008
ВЛАДИКА ОПЕРИРУЮТ ХИРУРГИ
ИЗ ДЮССЕЛЬДОРФА И НОВОСИБИРСКА

Историю четырехлетнего Владика Загидуллина мы рассказали в газете «Коммерсантъ» и на нашем сайте 14 марта. У него врожденная аномалия развития позвоночника и деформация ребер. Помочь может только сложная операция с использованием нового инструментария VEPTR. Благодаря вам она состоится уже 4 апреля. Оперировать будет доктор Рюдигер Крауспе из Университетской клиники Дюссельдорфа, 3 апреля он специально прилетает в Новосибирск.

Как считает заведующий клиникой детской и подростковой вертебрологии Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО) профессор Михаил Михайловский, операция предстоит сложная, но у Владика благодаря нашим читателям теперь хорошие шансы на выздоровление.

Дорогие друзья! 4 апреля доктор Рюдигер Крауспе оперирует еще одного вашего протеже: годовалого Арсения Тиунова из Новосибирска. 21 сентября 2007 года мы рассказали о нем на сайте и газете «Коммерсантъ», а вы собрали тогда необходимые 2,5 млн. руб. на покупку инструментария и имплантатов для операции. Мы обязательно сообщим вам об исходе обеих операций.


14.03.2008
ЗАВОДНОЙ МАЛЬЧИК
Владика Загидуллина надо спасти от прогрессирующего сколиоза

Этот мальчик похож на смерч. Такой хаос он создает везде, где появится. Четырехлетний Владик Загидуллин с шумом носится по квартире, а когда устает, то прыгает с маминых рук на папины. Заводной мальчик. Ему недолго осталось прыгать, у него врожденная аномалия развития позвоночника и деформация ребер. Владик растет, аномалия развивается. К совершеннолетию дети с таким диагнозом становятся малоподвижными инвалидами со скрюченным телом и больным сердцем. Спасать Владика нужно сейчас. Но родителям, медсестре и плотнику, самим никогда не собрать 1 млн. руб. на имплантат.

– Вот ты чего больше всего на свете хочешь? – спрашиваю я Владика. Я стою на кухне небольшой квартиры на окраине Екатеринбурга, а мальчик носится вокруг меня. Подвижный как капля ртути Владик вдруг останавливается и очень серьезно задумывается.

- Хочу быть высоким! Большим хочу быть! - говорит он.

- Ростом вот с этот холодильник? - киваю я на самый высокий предмет в кухне.

- Ага! - радостно соглашается Владик.

Я беру его на руки и поднимаю вверх. «Вот таким?», - уточняю я. Он улыбается во весь рот и кивает.

Этот щуплый, но очень шустрый мальчик на больного похож меньше всего. Он десяти секунд на месте усидеть не может: носится по комнате, прыгает с маминых колен на папины. А потом усаживается за игровую приставку и на полном серьезе рассказывает мне, что возникший на экране монитора крылатый лев – это на самом деле существующее животное и что он, Владик, видел его в окно не далее как за день до моего приезда.

Дела у Владика серьезные. Он родился с врожденной аномалией позвоночника и сросшимися ребрами с левой стороны. Когда его мама Оксана показала мне рентгеновский снимок, я сначала просто не поверил, что такое вообще возможно. Грудная клетка – деформированная. Правая ее часть ничем не отличается от такой же у здорового ребенка. А слева вместо ребер фактически сплошное пространство.

Как следствие сколиоз у Владика прогрессировал с каждым сантиметром, на который он вырастал. С самого раннего детства. Чем больше будет прогрессировать сколиоз, тем труднее мальчику будет дышать, тем меньше он будет двигаться, потому что его сердцу и левому легкому крепко достанется. Когда Владик достигнет совершеннолетия, и рост остановится, он станет инвалидом без малейших шансов на выздоровление. Ему очень повезет, если он сможет просто ходить. Счастье Владика в том, что уже существует технология спасения и еще есть время все исправить. Несчастье Владика в том, что счет времени идет уже на месяцы, и нет денег на имплантат.

Я оставляю Владика рассказывать папе Наилю алфавит и иду с Оксаной на кухню. Она говорит, что медсестрой и плотником они с мужем зарабатывают смешные даже по екатеринбургским меркам деньги. Оксана могла бы и не говорить этого. Ее однокомнатная квартира расположена в двухэтажном домике барачного типа с затопленным подвалом. Люди с хорошим достатком в таких домах не живут. «Хорошо, что хоть это есть, - говорит Оксана, потом добавляет: я детдомовская, я знаю, что такое расти без родителей. Вы даже не представляете, насколько четко я представляла, что нужно дать сыну, когда он родится. Но он родился, и оказалось, что дать ему нужно гораздо больше». «И я это сделаю», — добавляет она после паузы.

Две операции в Новосибирском НИИТО Владик уже перенес. Родители залезли в долги, но собрали на эти операции 33 тыс. рублей. «Я тогда поняла, что у нас растет настоящий мужчина», – рассказывает мне Оксана, потому что она видела, как Владик скрипел зубами, но терпел боль, почти не плакал и никому не жаловался. «Даже хирурги из других отделений ходили смотреть на Владика», – говорит мне Оксана, она гордится своим малышом. Но нужного результата операции не дали: у новосибирцев тогда не было технологии, чтобы справиться с такой сложной деформацией.

Теперь технология есть, немецкие врачи готовы предоставить инструментарий, дело за покупкой имплантата, который стоит чуть больше одного миллиона рублей. Даже если родители Владика продадут все, что у них есть, – этого будет катастрофически мало. Они и те заемные 33 тыс. рублей еле вернули. А врачи настаивают, чтобы операция прошла как можно скорее. В идеале, уже в самом начале апреля.

Владику эти разговоры слушать скучно. Он уводит меня с кухни в комнату, сажает к игровой приставке. На экране появляется бегемот и три варианта ответа, где он живет: Южная Америка, Африка и Азия. «В Америке!», – настаивает Владик. «Может быть, есть смысл подумать еще?» – спрашиваю я. Малыш нажимает на кнопку, механический голос из приставки предлагает подумать еще, но Владику уже не до того. «Хотите, покажу, как я быстро бегаю на четвереньках?» – предлагает он. Моего согласия и не требуется. Владик скачет на четвереньках, потом вручает неизвестно откуда взявшийся фотоальбом со своими фотографиями. Он на этих снимках чистый ангел, задумчивый и тихий, но я-то уже знаю, что это обманчивое впечатление.

Перестав скакать, он запрыгивает ко мне на колени. Я его щекочу, он хохочет и довольный собой отправляется к родителям.

А я сижу и думаю: милый, ведь если ничего не сделать, тебя же такого совсем ненадолго хватит. Мне кажется, что это огромная несправедливость, исправить которую одной только родительской любовью скоро будет уже невозможно.

Андрей КОЗЕНКО.


ДЛЯ СПАСЕНИЯ ВЛАДИКА ЗАГИДУЛЛИНА
НЕ ХВАТАЕТ 620 119 РУБ.

Как заявил заведующий клиникой детской и подростковой вертебрологии Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО) профессор Михаил Михайловский, Владик «страдает спондилокостальным дизостозом, это тяжелейшее врожденное поражение позвоночника и ребер. Позвоночник искривлен, а ребра срослись в единый конгломерат, и с ростом ребенка деформация позвоночника и грудной клетки неумолимо прогрессирует. Помимо внешнего уродства, развивается дыхательная недостаточность. Такие больные к 13-14 годам выглядят ужасно, жизнь их сокращается из-за грубых нарушений функции легких и сердца».

Когда мальчику исполнился год, врачи НИИТО попытались помочь ему при помощи хирургического «ограничения роста позвонков по выпуклой стороне деформации». Операция не дала желаемого результата из-за отсутствия специального инструментария, и деформация усилилась. По словам профессора сейчас есть возможность использовать абсолютно новый для России инструментарий VEPTR: «мы консультировались с доктором Рюдигером Крауспе из Университетской клиники Дюссельдорфа, он полностью согласился, что в данном случае это единственная возможность помочь. У него большой опыт применения VEPTR». Господин Михайловский считает, что Владику предстоит долгое и трудное лечение, «потребуются многоэтапные хирургические интервенции, но это хороший шанс. Мы обязаны им воспользоваться».

Цена имплантата для Владика 1 037 119 руб. Если удастся собрать эти деньги до 28 марта, то операция может состояться в Новосибирске уже 3 апреля с участием профессора Крауспе. Как всегда наш постоянный партнер компания «Ингосстрах» внесет 417 тыс. руб. Таким образом, не хватает еще 620 119 руб. Пожертвования можно перечислить в Новосибирский НИИТО либо на московскую сберкнижку мамы Владика Оксаны Загидуллиной. Любые пожертвования будут с благодарностью приняты.

Экспертная группа Российского фонда помощи