19.08.2008
Сегодня в Институте детской гематологии
и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Петербург)
умерла годовалая Аня Потылицына из Красноярска Сегодня в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Петербург) умерла годовалая Аня Потылицына из Красноярска. Как говорят врачи, ни на одну из применяемых схем химиотерапии, в том числе и высокодозной, организм Ани, к несчастью, не откликнулся. Количество бластов только нарастало, и до спасительной гаплоидентичной трансплантации, сроки которой доктора уже спланировали, дело не дошло. Наши читатели сделали все возможное для пересадки костного мозга, они собрали Ане на специальное оборудование и лекарства 1 619 246 руб.
Мы скорбим вместе с родителями Ани, от имени тысяч наших читателей мы выражаем им соболезнования.
Теперь, если не будет на то ваших возражений, дорогие друзья, это оборудование и препараты, которые уже в клинике, помогут другим детям. Врачи готовы передать их на лечение Ани Голубятниковой (наша публикация «ПОМОГУТ КИЛЛЕРЫ NK (natural killer)» от 11 июля) и очереднику Русфонда Саше Коротышкину (9 лет, острый миелобластный лейкоз). На днях Саше спланирована неродственная трансплантация костного мозга. А в сентябре доктора института планируют подобрать кандидата для гаплоидентичной трансплантации, которому передадут закупленное для Ани оборудование. Мы следим за развитием событий и будем держать вас в курсе.
25.07.2008
В АВГУСТЕ АНЮ ЖДЕТ ТРАНСПЛАНТАЦИЯ18 июля в газете «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru мы рассказали о беде Ани Потылицыной из Красноярска. У этой годовалой девочки врожденный лейкоз, для спасения нужна трансплантация костного мозга от Аниной мамы. Специальное одноразовое оборудование для пересадки и лекарства обойдутся в 1 619 246 руб. Благодаря нашим читателям все сумма собрана. Сегодня Ане Потылицыной закончен первый курс химиотерапии в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Петербурге. Чувствует она себя неплохо, температуры нет, и, что важно, уменьшилась селезенка - это показатель хорошей реакции на лечение. Как только пройдет восстановление после химиотерапии и нормализуются анализы, девочке будет проведена гаплоидентичная трансплантация костного мозга от мамы. После пересадки Ане понадобятся лекарства для укрепления иммунитета и приживления пересаженных клеток. Анина мама Ольга благодарит наших читателей за щедрую помощь.
18.07.2008
ВЕРА, НАДЕЖДА И АННА
Годовалой Ане требуется срочная трансплантация костного мозгаЧерез две недели, второго августа, Ане Потылицыной исполнится год. Свой первый день рождения она проведет далеко от дома в Красноярске, в петербургском Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. У Ани врожденный лейкоз, и спасти ее может только трансплантация костного мозга. Для этого нужно специальное одноразовое оборудование, а также большое количество дорогих лекарств. Все вместе обойдется в полтора миллиона рублей.
В отличие от большинства родителей лежащих здесь ребятишек Анина мама Ольга Потылицына знает, как выглядят полтора миллиона рублей. Она знает, потому что успела поработать бухгалтером после университета. Известно, что бухгалтеры и кассиры чужих денег на себя не примеряют, а вот со своими у них не густо.
Ольга сама-то похожа на девочку-подростка, за время болезни Ани Ольга похудела на пятнадцать килограммов. Болезнь у Ани обнаружили в три месяца от роду.
Ольга говорит:
– Мы с мужем так ждали ее и так готовились, ведь первый ребенок. И беременность нормально проходила. Родилась Анечка почти трехкилограммовой, ну, без двадцати граммов. Да и дальше все было хорошо. А в начале ноября вдруг вялость, температура, и перестала есть. Мы обратились в поликлинику, а там сказали, что ничего особенного, это недомогание. Потом мы пошли в больницу. Первый же анализ крови – и диагноз: лейкоз! Для нас это было, как… Даже не знаю, с чем сравнить. И откуда такое…
Кто же может знать, откуда? Врачи говорят, что врожденные заболевания связаны с некими «поломками» во внутриутробном развитии, а они могут быть вызваны чем угодно: стрессами, химикатами, вирусами, лекарствами, излучениями. Может быть, аукнулось то, что Ольга родилась и долго жила с родителями в Семипалатинске, недалеко от которого когда-то было проведено полтысячи испытаний ядерного оружия. Но и это только предположение. Ольга точно знает одно: она берегла будущего ребенка как могла, даже работу на втором месяце беременности оставила, чтобы не сидеть с утра до вечера перед компьютером.
Мы с Ольгой разговариваем шепотом, и соседи по двухместной палате, тоже мама с ребенком, стараются не шуметь: Аня спит. Спит, соединенная длинной трубкой-катетером с аппаратом –инфузоматом. Он точно и равномерно отмеряет вливаемые в кровь девочки лекарства каплями. Идет химиотерапия.
Это вторая «химия» в Аниной жизни. Первая была в краевой детской больнице Красноярска. Та первая практически не дала результата – иммунного ответа, как говорят врачи. Сейчас проводится лечение другими препаратами, но в любом случае, ответит на них Анин организм или нет, спасти ее может только трансплантация костного мозга.
Мама-соседка кивает: идите, мол, я присмотрю. И мы выходим разговаривать в коридор. Это только название такое скучное, коридоры в этой новейшей клинике уютные и даже, благодаря многочисленным картинкам, веселые.
Ольга говорит:
– Ночью-то, когда тихо, Аня спит крепко. А днем то врачи зайдут, то медсестры. Это хорошо, я знаю: плохо, когда не заходят. Аня уже приспособилась: если шумно, затыкает пальцем ухо!
Ольга улыбается. Все слезы она, кажется, уже выплакала. Теперь живет надеждой и верой. Надеждой на мудрость докторов и верой в доброту людей. Это у нее как-то все вместе. Она же сама нашла и выбрала эту клинику, сама связалась с питерскими врачами, сама добилась квоты, которой, как всем известно, очень часто приходится именно добиваться. И она сама обратилась в Российский фонд помощи, потому что стоимость лечения равна пятилетней зарплате ее мужа Андрея, бортпроводника авиакомпании «КрасЭйр».
В красноярской больнице врачи и в самом деле не очень-то беспокоили Аню с Ольгой, но это, наверное, даже не вина врачей, а наша общая беда. В огромной России до сих пор по пальцам считаны такие клиники, в которых слова «рак», «лейкоз» звучат не приговором, а диагнозом.
– Так что же, вас из Красноярска никуда не направляли?
– В одну больницу пробовали направить, посылали туда выписки, анализы. А оттуда ответили: нецелесообразно.
– Нецелесообразно – это как так? – не сразу соображаю я.
– Это значит бесполезно, – отвечает, прямо глядя мне в глаза, похожая на подростка мама. – Я теперь хорошо понимаю, что значит – нецелесообразно.
Я не знаю, что ответить. Ольга говорит бесстрастно, словно я спросил о ценах на молоко в Красноярске и Петербурге. И я спрашиваю:
– Вы летели сюда самолетом?
– Да, как раз был папин рейс, папа привез нас прямо сюда, в институт. Аня на удивление хорошо перенесла полет. Только когда папа ушел, долго плакала. Она у нас папина дочка, даже внешне папина копия.
Я ухожу из клиники, повторяя: не-це-ле-со-об-раз-но.
Год назад Аня Потылицына пришла в наш мир. Она уже свободно говорит «мама» и «папа», она разговаривает на своем языке с игрушками, у нее уже три зуба и еще два на подходе (наверное, задержались из-за «химии», сказала мне Ольга). Если шумно, Аня затыкает ухо пальцем. И она скучает по папе. Цель в том, чтобы Аня жила с нами, среди нас.
Разве может быть хоть что-то, что не сообразно этой цели?
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ,
специально для Российского фонда помощи.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ АНИ ПОТЫЛИЦЫНОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 817 246 РУБ.Вот что рассказала заведующая отделением Института гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург):
– К сожалению, у Ани ни разу еще не было ремиссии. Мы очень надеемся на ответ новому курсу химиотерапии. Но в любом случае девочке показана трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Причем пересадка срочная настолько, что на поиск донора в международном регистре времени просто нет. Мамин же костный мозг совместим с Аниным только отчасти. Остается одно: гаплоидентичная трансплантация, когда с помощью специальных одноразовых наборов мы сможем выделить совместимые клетки у Аниной мамы для пересадки малышке. Эти одноразовые наборы обойдутся в 419 246 руб. Перед пересадкой и сразу после нее потребуются следующие препараты: нейпоген, вифенд, пентаглобин, альбумин, цимевен на общую сумму 1,2 млн. руб.
Один благотворительный фонд, наш новый партнер, внесет 540 тыс. руб. А наша постоянный партнер инвестиционная группа «Капиталъ» перечислит еще 262 тыс. руб. Таким образом, не достает 817 246 руб.
Дорогие друзья! Вы многократно помогали таким малышам в аналогичных случаях. Но сейчас самый пик отпускного сезона, поэтому дорого любое ваше намерение пожертвовать годовалой Ане на лечение, пусть даже и совсем небольшое. Любой ваш взнос будет с благодарностью принят.
Деньги можно перечислить на счет Аниной мамы Ольги Александровны Потылицыной в одном из московских отделений Сбербанка, а также поставщикам препаратов. Все необходимые реквизиты есть в фонде.
Экспертная группа Российского фонда помощи
