22.08.2008
КАРПУХИНЫ В СЕНТЯБРЕ ЛЕТЯТ В ГЕРМАНИЮНеделю назад в газете «Коммерсантъ» и на сайте мы рассказали о трехлетнем Дане Карпухине, о мальчике, который не умеет глотать, дышать и говорить. Даню берутся лечить немецкие врачи. Однако денег на лечение у Карпухиных не было. Теперь деньги есть, читатели собрали всю сумму (1 286 866 руб.). После оформления визы и других документов, Даня с мамой полетят в Германию. Скорее всего, это произойдет в сентябре. Карпухины благодарят всех, кто помог Дане. Мы будем следить за развитием событий.
15.08.2008
ГЛОТОК НАДЕЖДЫТрехлетнего Даню надо научить глотать, дышать и говорить
За три с половиной года Даня Карпухин перенес такое, что одни диагнозы перечислить – заметки не хватит. Даню спасли, но он не умеет глотать, нет у него такого рефлекса. Даню кормят через зонд. А дышит он через другую трубку. И из-за этих трубок мальчик не может говорить. Наши врачи больше ничего для Дани сделать не могут. А вот немецкие способны научить Даню глотать. Тогда у него уберут все эти трубки, и он будет есть, дышать, говорить. Жить. Лечение стоит €34 200.Даня настолько приветлив и открыт, это так хорошо написано у него на лице, что в больнице, говорит Данина мама Ольга, «он всех врачей подкупил». Врачи ходили в реанимацию смотреть на жизнерадостного и приветливого пациента.
Когда Даня родился, вроде бы все было нормально.
– Рвало его иногда, но это ведь у детей бывает, – рассказывает мне Ольга. – Вот и врачи говорили: бывает. А к году он уже боялся кушать, потому что знал, чем это кончится. Такой был худющий!
А потом Даня нечаянно обварился кипятком. Не сильно, но на скорой его увезли в ожоговое отделение детской больницы №1 Петербурга. Этим отделением заведует Марина Бразоль, она лауреат национальной премии «Призвание», потому что, как говорят в Питере, врач божьей милостью. И вот она-то, вылечив ожог, и забила тревогу, собрала консилиум, организовала первое настоящее обследование мальчика, который к тому времени стал настоящим дистрофиком. Магнитно-резонансная томография показала опухоль головного мозга. Но еще до операции пришлось спасать Даню от сепсиса, и он попал в реанимацию. Вот в эту реанимацию и ходили врачи смотреть, как двухгодовалый Даня лежал, заложив ногу на ногу, и радостно улыбался всем.
Нейрохирург Алсу Абульханова рассказывает:
– Опухоль была абсолютно доброкачественная. Прошел год, и никаких рецидивов нет. Но опухоль располагалась в бульбарной зоне, которая отвечает за глотание, и после операции Даня перестал глотать. Мы надеялись, что все восстановится, но, увы.У Дани и сейчас такая улыбка, что нельзя не улыбнуться в ответ. Вот только смеяться Даня не может, потому что смех ведь тоже связан с дыханием, как кашель и глотание, как многое другое, о чем мы с вами даже не задумываемся. А вот Даня задумывается. Он уже понимает, что не такой, как все. Он видит, как самостоятельно ест, смеется и говорит его двухгодовалая сестренка Катя. Ему это пока не под силу.
– Он все понимает, – говорит Ольга. – Кажется, даже больше, чем мы думаем. После операции он так повзрослел!
Данина комната заполнена, помимо игрушек, всякими аппаратами и приспособлениями – два увлажнителя воздуха, генератор кислорода, особенно нужный по ночам, потому что у Дани без него останавливается дыхание, и фильтры, шприцы, зонды, – на все это уходит половина зарплаты родителей. Понятно, что родители по ночам спят в очередь, дежуря возле Дани. Они и работают по очереди, оба на полставки, ведь сына даже на минуту одного не оставишь. И никакая няня не справится с постоянным санированием, очисткой фильтров, кормлением через зонд.
Ольгино письмо в фонд напоминает медицинскую выписку, в нем множество понятных и незнакомых, но все равно тревожных слов: люмбальные пункции, гипоксия, апноэ, вентрикулит, абсцесс, перитонит, удаление аппендикса, эндобронхит, спайки, шунтирование, остановка сердца, кома… Все это выпало на одного Даню.
А он еще и улыбается.
– Он стал очень терпеливым и мужественным, – говорит Ольга. – Я думаю, он все сможет преодолеть.
На предметах в комнате надписи: «стул», «стол», «подоконник». Удивляюсь:
– Зачем, он же еще не умеет читать?!
– Он уже знает многие буквы, а это такая развивающая методика, очень помогает. Вы же видите, интеллект у него в порядке.
Спрашиваю Даню, где стул. Он небрежно кивает в сторону стула и снисходительно смотрит на меня. И мы с Даней разговариваем. Хотя он не может ответить, наше общение односторонним не назовешь. Его живое и выразительное лицо отвечает на мои вопросы даже без помощи языка.
В последнее время часто думаю: ну, вот что бы делали мамы больных детей без общения друг с другом и без Интернета? В таких случаях, как Данин, да даже и в менее тяжелых случаях наши медики, особенно детские врачи все еще проявляют удивительную беспомощность.
– Меня понимают, – говорит Ольга, – только нейрохирурги и реаниматологи, а у педиатров одно и то же: «Ой, боюсь даже выписку дочитывать».
Именно в Интернете Ольга нашла похожий случай, описанный родителями ребенка из Харькова. Именно там она узнала адрес немецкой клиники, где харьковскому малышу помогли восстановить утраченные рефлексы, в том числе глотательный.
Ольга написала в Германию и получила скорый ответ. В конце августа неврологическая больница для детей и подростков в городе Гайлинген готова принять Даню Карпухина для интенсивной диагностики, лечения и реабилитации.
Однако немцы готовы принять, а вот Карпухины – не готовы ехать. Им негде взять €34 тыс. для оплаты счета в Германии. Если честно, у них и на дорогу денег нет. Карпухины живут строго от зарплаты до зарплаты.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ,
специально для Российского фонда помощи.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ДАНИ КАРПУХИНА ЕЩЕ НЕ ХВАТАЕТ 974 866 РУБ.
По словам нейрохирурга многопрофильной детской больницы №1 Петербурга Алсу Абульхановой, «нужные» мышцы у трехлетнего Даниила Карпухина не атрофированы: «Их тонус сохранен, поэтому при правильном лечении и реабилитации глотание можно восстановить. К сожалению, ни в Петербурге, ни вообще у нас в стране этого осуществить нельзя – нет специалистов. Они есть в Германии».
Госпожа Абульханова говорит о неврологической больнице «Хегау-Югендверк» с реабилитационным центром для детей, подростков и молодых людей в городе Гайлинген. Главный врач больницы, специалист в области неврологии и психиатрии доктор Арне Фосс и ведущий врач интенсивной терапии доктор медицины Пауль Дизенер откликнулись на просьбу о помощи Ольги Карпухиной. Они сообщают, что готовы уже 26 августа принять мальчика с мамой у себя. «Лечению будет предшествовать интенсивная диагностика в течение четырнадцати дней»,– говорится в их письме Карпухиным.
«Хегау-Югендверк» выставила родителям мальчика счет на €34 177,5. Как всегда, постоянный партнер Российского фонда помощи инвестиционная группа «Капиталъ» внесет 262 тыс. руб. Таким образом, для спасения Дани не хватает еще 974 866 руб. Другой наш партнер благотворительный фонд «Подари жизнь» берется профинансировать авиаперелет Карпухиных в Германию и обратно.
Дорогие друзья! Сезон отпусков в самом разгаре, нас с вами, читателями, сейчас значительно меньше, чем в любое другое время года, поэтому дорог буквально каждый пожертвованный рубль. Деньги можно перечислить в рублях на банковский счет Даниной мамы Ольги Владимировны Карпухиной, а также в рублях или валюте в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все реквизиты есть в фонде.
Экспертная группа Российского фонда помощи
