29.09.2008
ФОНД МОРША ИЩЕТ ДОНОРА ДЛЯ МАРИНЫСемилетняя Марина Девяткова в своей Тюмени пока ходит в школу и ждет вызова в Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. У Марины хронический миелолейкоз (рак крови), ее спасет пересадка неродственного костного мозга, теперь это стало возможным. После публикации истории девочки (на сайте и в газете «Коммерсантъ» за 12.09.2008, «Последний шанс увидеть море») наши читатели внесли деньги (1 742 700 руб.) за Девятковых, этого хватит на поиск донора в Германии и покупку лекарств для послепересадочной терапии.
Поиском занят немецкий Фонд Стефана Морша, давно уже являющийся международным банком данных для онкобольных Европы. Есть надежда, что на этот раз поиск будет недолгим: по предварительным данным только в Германии более пятидесяти человек могли бы выручить нашу Марину.
12.09.2008
УВИДЕТЬ МОРЕ И ЖИТЬ
Лейкоз оставил Марине один шанс на спасение:
трансплантацию костного мозга
1 сентября Марина Девяткова пошла в школу, первый раз в первый класс. В школе она старается и очень не хочет пропускать уроки. Но уж лучше бы ей их пропустить, может быть, даже полгода или целый год. Столько, сколько нужно, чтобы врачи провели пересадку чужого костного мозга и сопутствующее лечение. У Марины лейкоз, ее спасение обойдется в 1,7 млн. руб. Таких денег у Девятковых нет. Но трансплантация – это единственный шанс Марины.Далеко не все знакомые Девятковых знают, что их девочка больна. А когда узнают, то ахают: ну ни за что не скажешь. Марина почти всегда в хорошем настроении и улыбается. И только мама с бабушкой видят, как она устает, и как вдруг на полуслове то ли задумывается, то ли прислушивается к себе самой.
Эта беда начинается почти всегда одинаково: медосмотр, анализ крови. Так и Ирина, мама Марины, пять лет назад узнала, что в крови дочери повышенное содержание лейкоцитов. Больница. Легкое беспокойство вскоре сменяется паническим осознанием непоправимого: хронический миелолейкоз.
– Врач назначил лекарство, – рассказывает Ирина. – Я спрашиваю: сколько времени его принимать? Он говорит: всю жизнь. Я снова спрашиваю: а какие же прогнозы? Хотите, говорит, горькую правду? Это практически не лечится.
Ирине еще повезло, врач был знающим, потому и употребил слово «практически». Он знал, что на самом деле лечить болезнь уже научились, но, во-первых, не в Тюмени, а во-вторых, за такие деньжищи, которые Девятковым и не снились. Врач даже просветил ее насчет только что появившегося швейцарского чудо-лекарства, которое называется гливек.
– Да, – говорит Ирина, – слухи о гливеке и о его заоблачной цене уже тогда появились. На месячный курс нужно $3 тыс. А курсов много. Вот тогда было тяжелее всего. Я, кажется, понимаю, почему именно то время Ирина считает самым тяжелым. Одно дело, когда нет лекарства от болезни. И совсем другое, когда оно есть, но тебе недоступно. Горькое и унизительное ощущение бессилия: ты не можешь помочь собственному ребенку.
Ребенок тем временем рассказывает о первых школьных впечатлениях:
– А вчера я так смеялась!
– На уроке?! – ужасается бабушка. – И тебе не сделали замечания?
– Нет, – говорит Марина, – мы же все смеялись, и учительница Ольга Викторовна тоже.
– Что же вас рассмешило? – спрашиваю я.– У нас была физкультминутка, это так смешно.
Если учительница хохочет вместе с первоклашками, значит, им с учительницей повезло.
В 2005 году гливек вошел в число льготных препаратов. Это было время больших скандалов, гливека не хватало, и те, кто его распределял, решали, кому жить, а кому умирать. Девятковым повезло, и спасительный гливек первое время давал хороший результат. Но вскоре Маринины анализы разочаровали: вновь обнаружилась ненавистная филадельфийская хромосома. Американский город Филадельфия тут только при том, что это в его университете впервые обнаружили аномальную хромосому, появление которой в костном мозге как раз и говорит о хроническом миелолейкозе.
– «Марина», – говорю я, – значит морская. Ты море видела?
Марина молчит, а бабушка тихо говорит:
– Нам на море нельзя, врачи говорят, категорически.
Девятковы живут чуть ли не в центре Тюмени, но дом у них самый что ни на есть деревенский, и улица деревенская, называется Луговая. При доме огород, Марина тянет меня туда, но никакого огорода нет, вместо грядок растут цветы.
Вдруг Марина запевает взрослые русские песни о любви. А потом импровизирует, на ходу сочиняя песни на английском языке. Ну, не совсем на английском, на подражании ему, на имитации, но с достоверным произношением, особенно когда звучат словечки типа «эври» или «уан».
Врачи повысили дозу гливека с четырех до шести капсул. Марина давится, но глотает и по шесть. Такая доза дается организму тяжело: у Марины седеют волосы, появились дерматит и конъюнктивит, токсический гепатит, замечено увеличение печени.
Вот тут-то врачи и поняли: девочку спасет радикальная мера – трансплантация костного мозга от неродственного донора. Искать придется в международном регистре, в Фонде Морша, в Германии. Только этот поиск обойдется в 15 тысяч евро. И еще нужны лекарства.
Ирина обратилась в петербургский Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой и в Российский фонд помощи. Ирина работает рядовым бухгалтером, а отец Марины шофер скорой помощи.
В Петербурге Девятковых ждут, там готовы к пересадке. Так что, надо надеяться, первое море, которое увидит Марина, будет Балтийское. Это если повезет найти деньги. Я очень надеюсь, что будут у нее еще и другие моря.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ,
специально для Российского фонда помощи
ДЛЯ СПАСЕНИЯ 7-ЛЕТНЕЙ МАРИНЫ ДЕВЯТКОВОЙ НЕ ХВАТАЕТ 1051 061 РУБ.
Вот что рассказала заведующая приемным отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева: «У Марины Девятковой хронический миелолейкоз, стабильная фаза. Внешне все выглядит довольно хорошо, девочка ходит в школу, улыбается. Но эта ремиссия именно внешняя и крайне обманчива. На клинико-биологическом уровне никакой ремиссии нет. У Марины в клетках аномальная филадельфийская хромосома. Гливек скоро перестанет ей помогать, а это очень опасно. Трансплантация здоровых чужих стволовых клеток стала для Марины единственным шансом выжить. Затягивать нельзя, сейчас как раз самый благоприятный момент».
Как заявила заведующая лабораторией института Наталья Иванова, типирование крови Марины проведено и результаты отправлены в Фонд Морша. Оттуда поступили оптимистичные вести: предварительный поиск показал, что только в Германии потенциальными донорами для Марины могут стать более 50 человек, а в мире таких кандидатов обнаружено свыше 300.
Поиск и активация неродственного донора в Фонде Морша стоят €15 тыс. Лекарственная терапия для Марины до и после трансплантации обойдется в 1,2 млн. руб. Как всегда, наш партнер инвестиционная группа «Капиталъ» внесет 262 тыс. рус. Поиск донора (€5 тыс.) берется оплатить петербургский благотворительный фонд Адвита. И вот сообщение от Международной группы компаний (МГК) «ИТЕРА»: в Москве, в Крылатском прошел открытый чемпионат «ИТЕРЫ» по велоспорту, и победители решили призовые вознаграждения в размере 248 739 руб. перечислить на лечение Марины Девятковой. Таким образом, не хватает еще 1 051 061 руб.
Дорогие друзья! Пожертвования можно отправить Марининой маме Ирине Владимировне Девятковой на сберкнижку, открытую в одном из московских отделений Сбербанка, а также на банковский счет благотворительного фонда «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все реквизиты есть в фонде. Внимание! Можно сделать перевод и при помощи системы электронных платежей с кредитных карт и электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Любые взносы будут с благодарностью приняты.
Экспертная группа Российского фонда помощи
