19.12.2008
ДО ВЕСНЫ ИРА ЖДАТЬ НЕ МОЖЕТ
Иру Грушевскую спасут дорогие лекарстваУ Иры взрослый, внимательный взгляд. С ней и с ее мамой Натальей Сергеевной мы встретились в Институте имени Р.М. Горбачевой. И у мамы было много всяких хлопот: они только что закончили обследование. В конце декабря Ире должны сделать трансплантацию стволовых клеток, обойтись без которой никак нельзя. Пересадка назначена, как говорят врачи, «по жизненным показаниям». Это значит – чтобы жить. А чтобы трансплантация прошла без осложнений, Ире нужны лекарства более чем на полмиллиона рублей.
Во время всех этих маминых хлопот я посматривал на Иру, и из-за ее взрослого взгляда мне казалось, что девочка хорошо понимает, что делается вокруг и что делается с ней.
А с ней вообще-то беда.
Ира с мамой, папой и старшей сестрой живут в поселке Переяславка-2 Хабаровского края. По результатам анализов врачи сказали, что в крови девочки очень мало тромбоцитов, которые, помимо прочего, отвечают за свертываемость крови, а это одна из важнейших защитных реакций организма.
– Вот от этого мы сначала и лечились, – говорит Наталья. – И только в ноябре нам поставили диагноз: апластическая анемия.
А это уже не только тромбоцитов нехватка, но и других компонентов крови. Это очень серьезное нарушение кроветворения.
– Что это такое, почему это к нам привязалось, за что нам это?! – вот и Наталья, как почти все мамы больных ребятишек, задает вопросы, на которые нет и не может быть точных ответов. Попробуй догадаться, почему именно к этой девочке пришла болезнь, которая за год поражает в среднем пять человек на миллион! Иногда, впрочем, причины можно установить, но не в Ирином случае.
– В Хабаровске мы лечились уже по программе от апластической анемии, – продолжает Наталья, – это называется иммуносупрессивная терапия. Пока были на лекарствах, показатели держались, а потом опять стали падать... Хорошо, что приехали сюда, в Петербург, хотя мы с ней здесь и устаем. Многое хотелось бы посмотреть, но трудно нам, мне приходится брать Ирочку на руки, а она ведь не такая уж кроха.
И поэтому Ире не до красот Петербурга, ей хочется в свой маленький поселок, к папе и сестре, к любимым куклам, к огороду, в котором она любит помогать маме. Впрочем, у них там, в Хабаровске, уже зима, снег и морозы, так что огород до весны подождет.
А вот Ира до весны ждать не может.
Врачи из института имени Р.М. Горбачевой пришли к выводу, что Ирин шанс – единственный шанс – это трансплантация гемопоэтических, то есть кроветворных, стволовых клеток. Попросту это называют пересадкой костного мозга. Полностью совместимых родственных доноров у нее не оказалось. И хорошо еще, что болезнь и врачи дали ей время на поиск донора в международном регистре, в Фонде имени Стефана Морша. И хорошо, что нашлись благотворители, добрые люди, которые оплатили этот весьма дорогостоящий поиск. И совсем хорошо, что полностью совместимый донор нашелся!
Но это еще не все.
Трансплантация стволовых клеток – сложнейший процесс, требующий и основательной подготовки, и столь же тщательного выхаживания пациента. Ведь костный мозг должен прижиться, он должен начать работать! Для этого врачи специально подавляют больному ребенку иммунитет, иначе иммунная система отторгнет чужие клетки. А поэтому почти неизбежны многочисленные осложнения, с которыми надо суметь справиться.
Вот это уже зависит не только от врачей. И даже не только от лекарств. Но еще и от того, есть ли у родителей больного ребенка деньги на эти лекарства. Далеко не все знают, что одна таблетка может стоить около двух тысяч рублей, а один флакон для укола – около шести тысяч.
В общем, семье Грушевских, где папа прапорщик Российской армии, а мама, по специальности логопед, работает младшим воспитателем в детсаду, а фактически уже давно не работает, такие «детские болезни» не по карману. Но при чем тут Ира?
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ИРЫ ГРУШЕВСКОЙ
НЕОБХОДИМЫ 805 800 РУБ.Рассказывает заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева:
– Ира поступила в состоянии апластической анемии в тяжелой форме. Так что с самого начала уже были показания к аллогенной трансплантации. Но родственного полностью совместимого донора не оказалось, так что был начат поиск донора в международном регистре. Консервативное лечение эффекта не дало, организм на него не ответил. При дальнейшем обследовании был обнаружен еще и так называемый ПНГ-клон. Это означает, что болезнь трансформируется в злокачественное заболевание. В фонде Морша подобран полностью совместимый донор, и Ире назначена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Для предупреждения осложнений она должна сопровождаться лечением очень дорогими препаратами – вифендом и интраглобином.
Дорогие друзья! Стоимость этих лекарств для Иры – 805 800 рублей. И снова мы вынуждены сказать: на дворе кризис, поэтому дорог буквально любой ваш взнос, он будет принят с благодарностью. Пожертвования можно перевести поставщику лекарств либо в наш фонд «Помощь» (учредители ИД «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
