Яндекс.Метрика

У Насти Мироновой есть лекарства!


14 июня здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю десятилетней Насти Мироновой из Пермского края («Жизнь зверушек», Инна Кравченко). У девочки рак крови – острый лимфобластный лейкоз. После химиотерапии возник рецидив болезни, и теперь для спасения Насти необходима срочная трансплантация костного мозга. На поиск совместимого неродственного донора времени не остается, поэтому пересадку девочке проведут от мамы. Для подготовки к процедуре нужны дорогие противоопухолевые препараты. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 531 026 руб.) собрана. Родители Насти благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Жизнь зверушек

Десятилетней Насте срочно нужна трансплантация костного мозга

Настя долго не понимала, какой ужас с ней происходит. Так и говорила маме и папе: «Все хорошо будет, что вы переживаете? Надо просто потерпеть, и пройдет».
У Насти Мироновой из поселка Железнодорожного в Пермском крае острый лимфобластный лейкоз – рак крови. После химиотерапии болезнь быстро рецидивировала, то есть вернулась, и теперь вылечить Настю можно только путем трансплантации костного мозга. Когда лейкоз рецидивирует так быстро, трансплантацию надо делать срочно, нет времени на поиск идеально совпадающего донора. Насте костный мозг пересадят от мамы. Но мы же помним из школьных учебников биологии, что генетически дети совпадают с родителями всего наполовину – половина от мамы, половина от папы. Чтобы костный мозг мамы прижился в организме дочки, нужны специальные очень дорогие лекарства. Вот их-то и нет.

Как помочь

В мире Насти Мироновой рак отсутствует. Никакого лейкоза не существует, и вообще нет никаких серьезных болезней, кроме временного дискомфорта типа простуды. Надо просто потерпеть, и все пройдет. Так Настя отнеслась к своей болезни два с половиной года назад, когда вздулся на шее огромный лимфатический узел, такой большой и такой болезненный, что девочка совсем не могла повернуть голову. Но это надо было потерпеть, и все пройдет. И недомогание от химиотерапии, тошноту, температуру, судороги – просто надо было потерпеть, и пройдет.


В Настином мире просто нет ничего этого. Есть счастливая и увлекательная жизнь мягких зверушек. Тогда, два года назад, Настя рисовала их – котиков, зайчиков, щенят, бесшумную сову. Когда Настя лежала в больнице под капельницами, мама не успевала покупать ей альбомы для рисования. И чем более грозными были симптомы Настиной болезни, тем быстрее альбомы заполнялись рисунками. На страницах этих альбомов разворачивались идиллические сцены. Мягкие зверушки ходили друг к другу в гости, пили чай, дружили, играли в веселые игры.

Мама говорила папе, что, может быть, и хорошо, что Настя у них совсем еще ребенок, так увлечена своими мягкими зверушками и не понимает, какой ужас происходит с нею. А Настя и правда не понимала. Так и говорила маме и папе: «Все хорошо будет, что вы переживаете? Надо просто потерпеть, и пройдет».


Мир Настиных мамы и папы твердый, жесткий, состоит из железа и грохота. Папа работал машинистом на электровозе, пока не вышел на пенсию. Мама тоже работает на железной дороге, инженером. К тому же они довольно немолодые люди, и здоровье не кажется им, как Насте, естественным состоянием человека. Мир представляется им железным, грохочущим и находящимся во власти разного рода несчастий и бед, самая страшная из которых – болезнь ребенка. Перед этой болезнью даже в присутствии Насти они с трудом скрывали страх и растерянность. А Настя говорила: «Чего вы переживаете, хорошо же все будет, надо потерпеть, и пройдет».

За время химиотерапии Настя повзрослела. Взросление ее заключалось в том, что она перестала рисовать мягких зверушек в альбомах, а стала монтировать про них видео в тиктоке. Потом тикток закрылся, и девочка освоила монтаж видео в ютьюбе. Как-то Настя научилась пользоваться огромными библиотеками мультяшных персонажей, которые ходят в ее видео друг к другу в гости, дружат, играют в веселые игры, и огромное преимущество видео перед рисунками заключается в том, что к нему можно подмонтировать музыку.


В том грозном мире, где живут мама с папой, в неизбежных бедах и несчастьях есть одно утешение – Бог. Прежде чем госпитализировать Настю с мамой для трансплантации, врачи отпустили их на несколько дней, и мама повезла дочку в Усолье. Там есть церковь, про чудодейственные свойства которой ходят легенды на Урале. Вот туда они и поехали, прежде чем довериться искусству врачей.

Бог оказался довольно мрачным. Лики святых и ангелов, в отличие от Настиных видеозверушек, оказались изможденными, блеклыми и угловатыми. Мама ставила свечки, передавала какие-то записочки, хор пел что-то печальное, и священник говорил что-то строгим голосом. Настя не очень разобралась, но терпела богослужение, потому что видела, что маме от него становится легче.

На обратном пути Настя уткнулась в телефон, и там опять котята пошли в гости к щенятам, сова пошла в гости к зайчику – и все это под веселую музыку. А мама молчала.

Вот они едут в Екатеринбург госпитализироваться – мама и дочка. Мамин костный мозг подходит дочке только наполовину, но нет времени, чтобы искать лучшего донора. Чтобы мамин костный мозг прижился, нужны специальные и очень дорогие лекарства.

А их-то и нет.

Инна Кравченко,
Пермский край
Фото Надежды Храмовой


Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «У девочки острый лимфобластный лейкоз. Учитывая диагноз, высокий риск рецидива, Насте по жизненным показаниям необходимо срочное проведение родственной трансплантации костного мозга, донором станет мама девочки. Времени на поиск неродственного донора у ребенка нет. Для проведения предтрансплантационной подготовки Насте требуются противоопухолевые лекарственные препараты тепадина и треконди (треосульфан), которых в отделении нет».


Стоимость лекарств 2 531 026 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 1 061 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 639 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 920 701 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Настю Миронову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Насти – Ларисы Петровны Журовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда