24.04.2009
ОПЕРАЦИЯ НАЗНАЧЕНА НА 28 АПРЕЛЯ10 апреля на сайте и в газете «Коммерсантъ» мы рассказали о двухлетней Насте Пирожниковой («Лепетные слова», Валерий Панюшкин), у нее тугоухость четвертой степени, то есть глухота. Единственным способом помочь Насте является кохлеарная имплантация. Австралийский аппарат, который вернет девочке слух и возможность заговорить, стоит 1,2 млн. руб. Теперь деньги есть, потому что наши читатели собрали всю сумму – и даже больше: 2 244 270 руб.! Операция запланирована на 28 апреля. Заместитель директора Российского научно-практического центра аудиологии и слухопротезирования Николай Дмитриев (Москва) считает, что у Насти «прекрасные перспективы»: после кохлеарной имплантации и реабилитации она пойдет в детсад, а затем и в массовую школу.
Дорогие друзья! Собранных вами для Насти Пирожниковой денег хватит на операцию еще одному ребенку. Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на кохлеарный имплант для Ирины Пырлик (2 года, двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени на грани глухоты) из Воронежа.
Спасибо!
Мы будем следить за развитием событий.
10.04.2009
ЛЕПЕТНЫЕ СЛОВА
Насте Пирожниковой нужна кохлеарная имплантацияДевочке два с половиной года. У нее тугоухость четвертой степени. Иными словами, она глухая. А рискует стать еще и немой, если в ближайшее время не сделать ей кохлеарную имплантацию. Кохлеарные импланты восстанавливают слух. Слуховые аппараты лишь протезируют отчасти. Даже самые лучшие слуховые аппараты искажают звук так, что не научишься говорить иначе как суррогатным, металлическим, «глухонемым» голосом. А еще аппараты пищат, когда ребенок прыгает и стоит на голове. Поэтому дети не любят слуховых аппаратов.
Настя спит. Она спит в маленькой детской комнате. Дверь в детскую распахнута. А мы сидим совсем рядом в гостиной. Это крохотная двухкомнатная квартира в пятиэтажке где-то на окраине Перми. Стены не предполагают звукоизоляции. Дверь открыта. Настя спит. А мы пьем чай в гостиной и разговариваем громко. И если надо зайти за чем-то в Настину комнату, то только я захожу на цыпочках, потому что не привык еще к мысли, что девочка ничего не слышит.
Мы пьем чай и Полина, Настина мама, рассказывает, что дело, вероятно, в антибиотиках. Девочка была здорова. Только однажды заболела каким-то тяжелым гриппом и то ли грипп дал осложнения на уши, то ли глухота – это побочный эффект лечения.
Полина рассказывает, что долго не могла поверить в Настину глухоту. Девочка же слышала, когда над их дачным домиком заходили на посадку самолеты. Девочка оборачивалась же, если у нее за спиной хлопнуть в ладоши. Бабушка замечала какие-то странности в поведении ребенка, сетовала, что ребенок долго не научается говорить и не откликается на собственное имя, но Полине не хотелось верить. И она не верила. Ей казалось, что она нормально общается с дочерью, и девочка все понимает. И ухогорлонос не заметил Настиной глухоты, когда Полина повела дочку на диспансеризацию, чтобы устроить в садик. И невропатолог не заметил. И в нечленораздельных звуках, которые издавала девочка, Полине нет-нет да и слышалось слово «мама».
Однако же слишком долго звуки, издаваемые Настей, оставались нечленораздельными. В два с половиной года должен же ребенок говорить. Полина, наконец, послушалась бабушку, отвела дочь к сурдологу, и сурдолог поставил диагноз «тугоухость четвертой степени», то есть практически глухота. Выяснилось, что Настя не слышит рев самолета и хлопок за спиной, а чувствует телом вибрацию воздуха, как глухой Бетховен чувствовал вибрацию рояльной деки, прикасаясь к деке тросточкой, которую держал в зубах. Выяснилось, что Настя не понимает слов, которые говорит ей мама, а видит мамины жесты, выражение глаз…
– Как же все-таки можно не заметить, что ребенок не слышит? – спрашиваю.
– Не знаю, – отвечает Полина. – Есть же какая-то связь с ребенком, ну, когда понимаешь без слов. Есть какое-то такое чувство, что, кажется, будто она все понимает…
Полина говорит о любви. Только почему-то не произносит слово «любовь». Настя спит. Мы разговариваем громко. Через четверть часа девочка проснется не от того, что ее разбудит какой-то звук, а просто проснется сама собою.
И начнет куролесить. Полина, прошерстившая интернет, самостоятельно отыскавшая клинику, где делают кохлеарные имплантации, самостоятельно научившаяся методике Леонгард, узнавшая все на свете про глухих детей, – Полина говорит, что глухие дети компенсируют тишину, в которой живут, повышенной эмоциональностью и активностью. Настя будет залезать на стол и включать компьютер. Настя будет включать телевизор при помощи пульта, который называет «пу», расслышав половину слова сквозь слуховые аппараты. В телевизоре будет плавать рыба, которую Настя называет «х».
Настя принесет целый мешок резиночек и заставит маму сделать ей прическу. Красную резиночку Настя будет называть «кх», желтую – «у», синюю – «си» (опять расслышала половину слова). Настя будет усаживать всех домочадцев в рядок, заставляя позировать фотографу. И еще притащит лисичку, которую называет «иа», и мишку, которого называет «пау». Лисичка будет говорящая. Сквозь слуховые аппараты Настя, вероятнее всего, не разбирает стишка, который декламирует лисичка: «все зовут меня плутовкой, обману любого ловко». Но благодаря слуховым аппаратам девочка понимает, что лисичка издает звуки, и сам факт звука приводит девочку в восторг, и она будет протягивать мне лисичку, дескать, послушай – звук!
И все свои действия девочка будет сопровождать выразительными гримасами и выразительными жестами: грозящий палец, наморщенный нос… Потому что ей нужны слова, чтобы называть мир, но слов она не расслышивает, а выдумывает собственные или грозит пальцем, или морщит нос.
Пока Настя спит, слуховые аппараты лежат рядом на полке. Девочку нельзя разбудить громкими звуками. Мы разговариваем, не понижая голоса. Дверь в детскую распахнута, и мне из гостиной видна Настина кроватка.
Через четверть часа я увижу, как девочка проснется. Проснется, встанет в кроватке и будет молча ждать, что мама в гостиной почувствует – дочь проснулась. Насте не придет в голову крикнуть нам что-нибудь.
Девочка не знает, что мы ее услышим.
Валерий ПАНЮШКИН
ДЛЯ СПАСЕНИЯ НАСТИ ПИРОЖНИКОВОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 950 ТЫС. РУБ.Рассказывает заместитель директора по лечебной и реабилитационной работе Российского научно-практического центра аудиологии и слухопротезирования Николай Дмитриев (Москва): «У Насти Пирожниковой двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4-й степени. В декабре прошлого года девочка обследована, у нее есть все показания для проведения кохлеарной имплантации». Доктор Дмитриев отмечает «прекрасный речевой потенциал» Насти, он считает очень высокой вероятность ее интеграции в среду слышащих после кохлеарной имплантации. Настя сможет ходить в детский сад, а затем и в массовую школу. Поскольку она очень перспективна, крайне важно не упустить время, так как эффективность кохлеарной имплантации наиболее высока в возрасте до трех-четырех лет.
«К сожалению,— заявил Николай Сергеевич,— имплантов не хватает, в листе ожидания много детей». Когда мы готовили к печати Настину историю, впереди ее в листе ожидания было почти 700 ребятишек, и в ближайший год на казенный имплант рассчитывать не приходится. Официальный поставщик центра слухопротезирования выставил Пирожниковым счет за имплант на 1,2 млн. руб. Родители Насти в разводе, девочка с мамой живут в двухкомнатной квартире бабушки, и расплатиться с поставщиком семье нечем. Один из наших постоянных читателей, традиционно предпочитающий оставаться неназванным, уже внес 250 тыс. руб. Таким образом, для спасения Насти Пирожниковой не хватает 950 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь вернуть Насте слух и речь, пока это еще возможно, действуйте, не смущаясь цены импланта. Любой ваш взнос будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить на сберкнижку Настиной мамы Полины Леонидовны Пирожниковой или в благотворительный фонд «Помощь» (учредители издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав перевод с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи.
