17.07.2009
ПЕРВЫЕ ДОНОРЫ ДИМЕ БЕЛОВУ НАЙДЕНЫ
О девятилетнем Диме Белове из Самарской области мы рассказали 3 июля в «Ъ» и на сайте www.rusfond.ru («Разговор о страшном», Виктор Костюковский). У Димы предраковое состояние, миелодиспластический синдром, его спасет трансплантация чужого костного мозга (1 624 300 руб.). Наши читатели собрали 1 978 750 руб., Диме с лихвой хватит на оплату поиска донора и на лекарства, которые помогут приживлению чужых стволовых клеток и борьбе с неизбежными инфекциями. Предварительный отбор в международном регистре выявил 30 кандидатов в доноры.
Дорогие друзья, если не будет ваших возражений, то «излишки» в сумме 354 450 руб. пойдут на лечение других наших очередников по программе «Русфонд.Онкология». Их имена мы сообщим дополнительно.
03.07.2009
РАЗГОВОР О СТРАШНОМ
Диму Белова спасет только пересадка костного мозга
Девятилетний Дима приехал в Петербург, в Институт имени Р.М. Горбачевой с отцом – Алексеем Беловым. Мама осталась дома, в Самарской области, потому что у Димы есть годовалая сестренка. Так что на передовой только мужчины. Им есть за что бороться: за саму Димину жизнь. У этого внешне крепкого мальчика предраковое состояние. Именно сейчас, пока синдром не перешел в острый лейкоз, Диме нужна пересадка чужого здорового костного мозга. Но на поиск донора у Беловых денег нет, а государство поиск не оплачивает.
Женщины и мужчины говорят об этом по-разному. Мужчины не задают вопросов вроде «за что нам это?!». Они не перематывают бесконечно пленку воспоминаний, пытаясь найти момент, с которого можно еще было бы все изменить и исправить. Они знают, что если у истории нет сослагательного наклонения, то его нет и у истории болезни.
Они немногословны.
Мы говорим с Диминым отцом о том, как все это началось, и Алексей рассказывает:
– В ноябре мы увидели, что он стал какой-то не такой.
Потом узнаю, что «не такой» – это сначала вялость и слабость, потом боли в ногах, потом синяки по всему телу, потом высокая температура.
– Обратились в районную поликлинику, – говорит Алексей, – нам сказали: гемоглобин упал, витаминки попейте…
В этом месте любая мама уже плачет и говорит справедливые слова о квалификации детских врачей в местных поликлиниках. Алексей только на мгновенье умолкает, прикрыв глаза, и потом внешне спокойно продолжает:
– Хорошо, что я в Самаре прописан, поэтому мы сумели сделать анализы в областной больнице. И вот такая беда. Диму госпитализировали, так мы с женой лежали там с ним по очереди – то я, то жена, – маленькую дома тоже одну не оставишь. В Москве потом диагноз полностью подтвердили: миелодиспластический синдром, требуется пересадка чужого здорового костного мозга, а других вариантов нет. Подтвердили, но лечить не взялись.
Мамы тут пересказывают доводы отказавшихся лечить докторов, выражают недоверие этим доводам и предполагают другие мотивы, более, как им кажется, правдоподобные.
Алексей лаконичен:
– Не знаю, почему москвичи не взялись. Могу только догадываться.
Помолчав, кажется безо всякой связи со сказанным, говорит, как в одном из лечебных учреждений, в регистратуре, на Димку заполняли историю болезни.
– Ну, знаете, первую страницу, фамилия-имя-возраст-география и так далее. Полторы тысячи рублей. Конечно, дал, как иначе.
Было проведено типирование крови у всей семьи. Ни мама, ни папа, ни сестренка в доноры Диме не подошли.
Мы говорим о жизни. Отвечая, почему из Самары Беловы уехали за 120 километров, в деревню, Алексей говорит:
– Трудновато стало. А там все-таки отдельный свой дом, он мне еще от бабушки достался. Большой, старый, пришлось к нему руки приложить. А вот с работой у нас в деревне плохо. Я строитель, раньше по командировкам мотался, неплохо зарабатывал. А теперь вот… Можно сказать, отцом работаю.
– А жена мамой работает?
– Да, – улыбается Алексей, – можно и так сказать. Вообще-то она бухгалтер, есть там у нас заводик один, получала какие-никакие деньги. У нас считается, для женщины неплохо. Но сейчас она в декрете.
Мамы в таких случаях рассказывают, как с болезнью ребенка рушится налаженный быт и вообще весь мир. С работы обычно приходится уходить – маме точно, а иногда еще и отцу. Сбережения кончаются неожиданно быстро, ссуды, кредиты и займы родни и друзей вяжут по рукам и ногам. Потом и эта ниточка рвется: в долг уже никто не дает, Бесплатная медицина оказывается неподъемно дорогой. Самые простые вещи переходят в разряд непозволительной роскоши. На позиции первой необходимости перемещаются поездки по больницам, лекарства и съемные комнаты.
Мы говорим о Диме, и Алексей перечисляет: – На первом месте компьютер. На втором рыбалка, это просто страсть у него. У нас дом прямо на берегу небольшой речки, Чагра называется. Вообще Дима очень активный – рыбалка, грибы-ягоды.
То есть он был активный, пока не заболел. И сейчас большой любитель всякой живности – собак, кошек. Не стыдно за него, такой мужичок растет, надежный.
Мы сидим в конференц-зале института, на последнем этаже, и Дима внимательно разглядывает с этой высоты огромный город Петербург. Дима тоже по-мужски немногословен и серьезен. Только один раз, когда спрашиваю имя сестренки, он хорошо и долго улыбается:
– Женя...
Мы с Алексеем отсылаем Диму подальше, и все равно, даже вдвоем не говорим о страшном. Хотя оба знаем про Димину болезнь главное. Да, она излечима. Если все пойдет как надо. А если что-то пойдет не как надо, то болезнь смертельна. И оба не можем до конца понять: как это – вот он, Димка, есть, и вдруг его может не быть?
А этого никто и никогда до конца понять не может.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ,
Фото автора.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ДИМЫ БЕЛОВА
НЕ ХВАТАЕТ 988 200 РУБ.
Врач-гематолог Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Петербург) Юлия Васильева: «У Димы миелодиспластический синдром с высоким риском трансформации в миелобластный лейкоз, а такие лейкозы лечатся плохо. Единственный сейчас выход – трансплантация стволовых клеток». Предварительный поиск в международном регистре (Фонде Стефана Морша) показал, что только в Германии для Димы есть 30 совместимых доноров. «Сейчас мы поддерживаем мальчика дакогеном и переливаем ему кровь, поскольку постоянно падает гемоглобин. Но это только поддерживающая терапия, тянуть с трансплантацией нельзя», – отмечает госпожа Васильева. Сама пересадка для жителей России проводится за госсчет, но за поиск донора костного мозга и лекарства после трансплантации, способствующие приживлению донорских клеток и противостоящие инфекциям, Беловы должны заплатить сами. Это обойдется в 1 624 300 руб. Как всегда, на помощь придут наши постоянные партнеры: компания Ингосстрах внесет 417 тыс. руб., а петербургский благотворительный фонд Адвита – €5 тыс. То есть не хватает еще 988 200 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь девятилетнему Диме Белову выжить, не стоит пугаться цены спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить на сберкнижку Диминого папы Алексея Владимировича Белова или в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщикам препаратов для мальчика. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
ПЕРВЫЕ ДОНОРЫ ДИМЕ БЕЛОВУ НАЙДЕНЫ
О девятилетнем Диме Белове из Самарской области мы рассказали 3 июля в «Ъ» и на сайте www.rusfond.ru («Разговор о страшном», Виктор Костюковский). У Димы предраковое состояние, миелодиспластический синдром, его спасет трансплантация чужого костного мозга (1 624 300 руб.). Наши читатели собрали 1 978 750 руб., Диме с лихвой хватит на оплату поиска донора и на лекарства, которые помогут приживлению чужых стволовых клеток и борьбе с неизбежными инфекциями. Предварительный отбор в международном регистре выявил 30 кандидатов в доноры.
Дорогие друзья, если не будет ваших возражений, то «излишки» в сумме 354 450 руб. пойдут на лечение других наших очередников по программе «Русфонд.Онкология». Их имена мы сообщим дополнительно.
03.07.2009
РАЗГОВОР О СТРАШНОМ
Диму Белова спасет только пересадка костного мозга
Девятилетний Дима приехал в Петербург, в Институт имени Р.М. Горбачевой с отцом – Алексеем Беловым. Мама осталась дома, в Самарской области, потому что у Димы есть годовалая сестренка. Так что на передовой только мужчины. Им есть за что бороться: за саму Димину жизнь. У этого внешне крепкого мальчика предраковое состояние. Именно сейчас, пока синдром не перешел в острый лейкоз, Диме нужна пересадка чужого здорового костного мозга. Но на поиск донора у Беловых денег нет, а государство поиск не оплачивает.
Женщины и мужчины говорят об этом по-разному. Мужчины не задают вопросов вроде «за что нам это?!». Они не перематывают бесконечно пленку воспоминаний, пытаясь найти момент, с которого можно еще было бы все изменить и исправить. Они знают, что если у истории нет сослагательного наклонения, то его нет и у истории болезни. Они немногословны.
Мы говорим с Диминым отцом о том, как все это началось, и Алексей рассказывает:
– В ноябре мы увидели, что он стал какой-то не такой.
Потом узнаю, что «не такой» – это сначала вялость и слабость, потом боли в ногах, потом синяки по всему телу, потом высокая температура.
– Обратились в районную поликлинику, – говорит Алексей, – нам сказали: гемоглобин упал, витаминки попейте…
В этом месте любая мама уже плачет и говорит справедливые слова о квалификации детских врачей в местных поликлиниках. Алексей только на мгновенье умолкает, прикрыв глаза, и потом внешне спокойно продолжает:
– Хорошо, что я в Самаре прописан, поэтому мы сумели сделать анализы в областной больнице. И вот такая беда. Диму госпитализировали, так мы с женой лежали там с ним по очереди – то я, то жена, – маленькую дома тоже одну не оставишь. В Москве потом диагноз полностью подтвердили: миелодиспластический синдром, требуется пересадка чужого здорового костного мозга, а других вариантов нет. Подтвердили, но лечить не взялись.
Мамы тут пересказывают доводы отказавшихся лечить докторов, выражают недоверие этим доводам и предполагают другие мотивы, более, как им кажется, правдоподобные.
Алексей лаконичен:
– Не знаю, почему москвичи не взялись. Могу только догадываться.
Помолчав, кажется безо всякой связи со сказанным, говорит, как в одном из лечебных учреждений, в регистратуре, на Димку заполняли историю болезни.
– Ну, знаете, первую страницу, фамилия-имя-возраст-география и так далее. Полторы тысячи рублей. Конечно, дал, как иначе.
Было проведено типирование крови у всей семьи. Ни мама, ни папа, ни сестренка в доноры Диме не подошли.
Мы говорим о жизни. Отвечая, почему из Самары Беловы уехали за 120 километров, в деревню, Алексей говорит:
– Трудновато стало. А там все-таки отдельный свой дом, он мне еще от бабушки достался. Большой, старый, пришлось к нему руки приложить. А вот с работой у нас в деревне плохо. Я строитель, раньше по командировкам мотался, неплохо зарабатывал. А теперь вот… Можно сказать, отцом работаю.
– А жена мамой работает?
– Да, – улыбается Алексей, – можно и так сказать. Вообще-то она бухгалтер, есть там у нас заводик один, получала какие-никакие деньги. У нас считается, для женщины неплохо. Но сейчас она в декрете.
Мамы в таких случаях рассказывают, как с болезнью ребенка рушится налаженный быт и вообще весь мир. С работы обычно приходится уходить – маме точно, а иногда еще и отцу. Сбережения кончаются неожиданно быстро, ссуды, кредиты и займы родни и друзей вяжут по рукам и ногам. Потом и эта ниточка рвется: в долг уже никто не дает, Бесплатная медицина оказывается неподъемно дорогой. Самые простые вещи переходят в разряд непозволительной роскоши. На позиции первой необходимости перемещаются поездки по больницам, лекарства и съемные комнаты.
Мы говорим о Диме, и Алексей перечисляет: – На первом месте компьютер. На втором рыбалка, это просто страсть у него. У нас дом прямо на берегу небольшой речки, Чагра называется. Вообще Дима очень активный – рыбалка, грибы-ягоды.
То есть он был активный, пока не заболел. И сейчас большой любитель всякой живности – собак, кошек. Не стыдно за него, такой мужичок растет, надежный.
Мы сидим в конференц-зале института, на последнем этаже, и Дима внимательно разглядывает с этой высоты огромный город Петербург. Дима тоже по-мужски немногословен и серьезен. Только один раз, когда спрашиваю имя сестренки, он хорошо и долго улыбается:
– Женя...
Мы с Алексеем отсылаем Диму подальше, и все равно, даже вдвоем не говорим о страшном. Хотя оба знаем про Димину болезнь главное. Да, она излечима. Если все пойдет как надо. А если что-то пойдет не как надо, то болезнь смертельна. И оба не можем до конца понять: как это – вот он, Димка, есть, и вдруг его может не быть?
А этого никто и никогда до конца понять не может.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ,
Фото автора.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ДИМЫ БЕЛОВА
НЕ ХВАТАЕТ 988 200 РУБ.
Врач-гематолог Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Петербург) Юлия Васильева: «У Димы миелодиспластический синдром с высоким риском трансформации в миелобластный лейкоз, а такие лейкозы лечатся плохо. Единственный сейчас выход – трансплантация стволовых клеток». Предварительный поиск в международном регистре (Фонде Стефана Морша) показал, что только в Германии для Димы есть 30 совместимых доноров. «Сейчас мы поддерживаем мальчика дакогеном и переливаем ему кровь, поскольку постоянно падает гемоглобин. Но это только поддерживающая терапия, тянуть с трансплантацией нельзя», – отмечает госпожа Васильева. Сама пересадка для жителей России проводится за госсчет, но за поиск донора костного мозга и лекарства после трансплантации, способствующие приживлению донорских клеток и противостоящие инфекциям, Беловы должны заплатить сами. Это обойдется в 1 624 300 руб. Как всегда, на помощь придут наши постоянные партнеры: компания Ингосстрах внесет 417 тыс. руб., а петербургский благотворительный фонд Адвита – €5 тыс. То есть не хватает еще 988 200 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь девятилетнему Диме Белову выжить, не стоит пугаться цены спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить на сберкнижку Диминого папы Алексея Владимировича Белова или в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщикам препаратов для мальчика. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
